İçerik
İster bir ebeveyn olun, ister sevdiğiniz biri veya bir bakım uzmanı olun, kas distrofisi olan birine bakım vermek muazzam fiziksel, zihinsel ve duygusal dayanıklılığın yanı sıra hastalık ve bunların gerektirebileceği her şey hakkında eğitim gerektirir. Karşılaşabileceğiniz şeye kendinizi hazırlamak için elinizden gelenin en iyisini yapın. MD ile hayatınızdaki kişiye en iyi yardımı sağlamanıza yardımcı olabilecek bilgilerle kendinizi silahlandırın. Bakım yolculuğunuzda size yardımcı olabilecek kaynaklardan yararlanın. Ve en önemlisi, yalnız olmadığınızı unutmayın. Yol boyunca destek isteyin.Bilgi
Musküler distrofi bilgisi, bir bakıcı olarak öngörülemeyen ve zorlayıcı bir deneyim olabilecek şeyler üzerinde size bir kontrol hissi verebilir.
Ne olduğunu bilerek abilir olursa, sevdiklerinizin zorluklarını daha iyi tahmin edebilir ve bunlara yanıt verebilirsiniz.
Bir kişinin doktor randevularına giderseniz, hastalık hakkında daha fazla bilgi sahibi olmak, aynı zamanda onun adına sorular sormanıza yardımcı olabilir ve aksi takdirde sizi hoş karşıladıysa, onun bakımını savunabilirsiniz.
Musküler Distrofi Doktoru Tartışma Kılavuzu
Doğru soruları sormanıza yardımcı olacak bir sonraki doktor randevunuz için yazdırılabilir kılavuzumuzu edinin.
Farklı kaynaklardan - doktorlar, web siteleri, kuruluşlar, diğer bakıcılar ve hastalardan bilgi toplarken şu temelleri aklınızda bulundurun:
- Farklı tipte kas distrofisi olduğunu unutmayın. Birisinin yaşadıkları, sahip oldukları türe göre farklılık gösterebilir.
- Kas distrofisinin birincil semptomu kas güçsüzlüğüdür, ancak başka semptomlar ve komplikasyonlar ortaya çıkabilir. Bunların ciddiyeti sevdiklerinizde zamanla değişebilir. Bu nedenle, bugün sağlamanız gereken bakım, yarın sağlamanız gereken bakım olmayabilir.
- İlerleme hızı kişiden kişiye değişir. Sevdiğiniz kişinin deneyimini başkalarıyla karşılaştırmamaya çalışın.
Pratik
MD olan biriyle yaşıyorsanız, muhtemelen hayatı kolaylaştırmaya yardımcı olabilecek bazı pratik değişiklikler yapmanız gerekecektir.
Ev
Sevdiklerinizin bazı stratejik değişiklikler yaparak evinde daha kolay gezinmesine yardımcı olabilirsiniz. Bazıları zaman alıcı ve maliyetli olsa da, büyük faydaları olabilir. Musküler Distrofi Derneği (MDA) bunları ve diğer ipuçlarını sunar:
- Evin ana katında bir yatak odası (ve mümkünse bir banyo) oluşturun.
- Ürünleri alçak raflara yerleştirerek veya sevdiğiniz kişinin akıllı telefonuyla ışıkları açmasına izin veren teknolojiyi uygulayarak mücadeleyi azaltın.
- Dış mekan basamaklarını kullanma ihtiyacından kaçınmak için bir rampa ekleyin.
- Tekerlekli sandalyeyle daha kolay geçiş sağlamak için kapıları genişletmeyi düşünün veya içeri ve dışarı sallanan menteşeler takın.
- Bir duş sandalyesi veya diğer erişilebilirlik ürünlerini tercih edin. Kaldırma sistemleri gibi sadece sevdiklerinize değil, bakıcıya da yardımcı olan bazıları vardır.
Dolaşmak
MD ile dolaşmak için kendi ayarınızı daha uygun hale getirebilirsiniz, ancak çevrenizdeki tüm dünyayı değiştiremezsiniz. Engelliler için çevrenizdeki hangi alanların erişilebilir olduğunu öğrenin. Arabanıza giriş ve çıkışı kolaylaştırmak için ve baston veya tekerlekli sandalye gibi cihazlarda yapılacak değişiklikleri de düşünebilirsiniz; bu, sevdiğiniz kişinin dışarıda ve dışarıdayken biraz daha dengeli olmasına yardımcı olabilir (onları kullanmasalar bile) normalde).
Mali Konular
Mali konular söz konusu olduğunda, benzer bir durumda olan diğerlerinden destek, teşvik ve rehberlik yardımcı olabilir.
Sağlık hizmetlerinde ilerlerken, sağlık bakım planınız kapsamının reddedilmesiyle karşılaşabilirsiniz. Ödeme teminatını savunma ve sağlık hizmeti sağlayıcılarınızdan ödemeler için talepleri yeniden sunmalarını isteme süreci yorucu olabilir, ancak buna değer ve çoğu zaman karşılığını verir.
Bakıcılıkla ilgili cepten yapılan harcamalar için yardımlar ve vergi kesintileri alabilirsiniz.
Makbuzları kaydettiğinizden emin olun. Federal ve eyalet vergi kurallarını ve varsa esnek harcama hesabınızın özelliklerini öğrenin ve bir muhasebeci veya vergi hazırlayıcısı ile konuşmayı düşünün.
Sevdiğiniz İçin Savunuculuk
Okul ortamında ve işyerinde, engelli bireyler için her zamankinden daha fazla tesis ve fayda var. Bununla birlikte, buna rağmen, sevdiklerinizi savunmanız gerekebilir çünkü her okul veya iş ortamı, sevdiklerinizin ihtiyaç duyduğu şeylere (veya belki de yasal olarak sağlaması gerekenlere) aşina veya donanımlı değildir.
Engelli Amerikalılar Yasası (ADA) kapsamında sevdiklerinizin haklarını öğrenin; Kongre İşyeri Hakları Bürosu, ADA'nın gerektirdiği işyeri düzenlemeleri için kullanışlı, damıtılmış bir kontrol listesi sunar.
Bir savunucu olarak rolünüz, yalnızca erişilebilirlik kolaylıkları talep etmek değil, aynı zamanda okula veya işyerine talep ettiğiniz pratik adımların nasıl atılabileceğini göstermek için inisiyatif almak anlamına da gelebilir.
Zamanla MD'li sevdiğiniz kişi, kendisini nasıl savunacağını öğrenecek ve yardım için her zaman size güvenmek zorunda kalmayacaktır.
Destek
Musküler distrofisi olan veya devam eden herhangi bir hastalığı olan birine bakmak ödüllendirici olabilir, aynı zamanda yorucu ve izole edici olabilir.Bakıcı rolünü etkili bir şekilde yönetmek ve tükenmişliği önlemek için, size sunulan kaynakları kullanın.
Aile ve arkadaşlar
İster kas distrofisi olan bir çocuğa bakan bir ebeveyn olun, ister bir yetişkinle ilgilenen sevdiğiniz biri olun, herkesin ara sıra dinlenmeye ihtiyacı vardır. Çoğunlukla aileniz, arkadaşlarınız ve hatta topluluğunuzdaki gönüllüler yardım etmek isterler, ancak bunu nasıl yapacaklarını bilemeyebilirler.
Birisi MD'li kişiye bakım sağlamanıza yardımcı olmak için devreye giriyorsa:
- İhtiyaçlarınız konusunda net olun, böylece yardımcılarınız devreye girdiklerinde kendileri için gerekli olan görevlerin farkında olsunlar.
- Hem MD'li kişinin hem de geçici bakıcınızın günün bir faaliyetten diğerine nasıl ilerlediğine dair bir yapıya ve anlayışa sahip olması için bir program oluşturun.
- Beklenmedik bir şey olması durumunda yardımcıların size ve diğer gerekli kişilere nasıl ulaşacaklarını bilmeleri için acil durum iletişim bilgilerinizin kolay bulunmasını sağlayın.
İnsanların işe dahil olabileceği ve günlük hayatınızı kolaylaştırabileceği başka yollar da düşünün. Örneğin:
- Eczaneden sizin için bir şeyler alması için bir arkadaşınızın teklifini alın.
- Size diğer bakım sorumluluklarından biraz uzaklaşmak için birisinin diğer çocuklarınıza biraz bakıp bakamayacağını sorun.
- Ailenize ara sıra yemek pişirme tekliflerini kabul edin.
Aileniz ve arkadaşlarınız size yardım etmek için adım attıklarında, yardımlarını aldıkları için kendinizi suçlu hissetmeyin; bu sizin rahatlamanız ve kendinizi beslemeniz için bir zamandır.
Dış Yardım
Mümkünse, MD'li kişiye banyo yapma, tuvalete gitme, yatağa girip çıkma, giyinme ve yemek pişirme konusunda yardımcı olabilecek bir dışarıdan (veya yatılı) kişisel bakım asistanı almayı düşünün.
Kesintisiz uyku elde edebilmek için, çocuğunuzu veya sevdiğiniz kişiyi izlemek için geceleri bir hemşire kiralamayı (hatta gönüllüler planlamayı) düşünebilirsiniz.
Çoğu zaman insanlar, dışarıdan yardımın her iki taraf için de bağımsızlığı desteklediğini fark ederler ki bu büyük olasılıkla hoş bir değişiklik olacaktır.
Musküler Distrofi Derneği (MDA) harika bir kaynak olabilir. Bakıcılar için çevrimiçi makaleler ve tartışma grupları, destek programları ve önerilen bir okuma listesi dahil olmak üzere bir dizi kaynak sağlayan dikkate değer bir organizasyondur. Ayrıca, MDA'nın Ek Kaynaklar sayfası, MD nüfusunun çok katmanlı ihtiyaçlarına hizmet eden federal, eyalet ve yerel kurumlar hakkında bilgi sağlar.
Bakım kaynaklarına ek olarak, kas distrofisi olan çocukların bir hafta eğlenebilecekleri yıllık MDA yaz kampı gibi programlar sunarlar. Bu ücretsiz fırsat (MDA destekçileri tarafından finanse edilmektedir) ayrıca ebeveynlere (ve diğer bakıcılara) çok hak ettikleri bir fırsat sunar.
Tıbbi takım
Çocuğunuzun veya sevdiklerinizin sahip olduğu kas distrofisinin türüne bağlı olarak, genellikle birden çok sağlık hizmeti randevusuna ihtiyaç duyulacaktır.
Örneğin, çocuğunuzun veya sevdiğinizin bir klinikte veya evinizde düzenli olarak planlanmış bir fizik tedavi randevusu olabilir. Randevular sırasında endişelerinizi tartışmaya ve MD'li birine bakmayla ilgili aklınıza takılan soruları sormaya açık olun. Evde bakım sağlarken, bir kişinin bakım ekibinin tek üyesi siz değilsiniz.
Diğer potansiyel sağlık hizmeti randevuları şunları içerebilir:
- Doktor ziyaretleri (örneğin, çocuk doktoru, nöromüsküler uzman, ortopedi cerrahı veya kardiyolog)
- Devam eden testler için gerekli olanlar (örneğin, akciğer fonksiyon testi, kemik mineral yoğunluğu testleri ve skolyozu kontrol etmek için omurganın röntgenleri)
- Aşı randevuları (örneğin, yıllık grip aşısı ve pnömokok aşıları)
- Beslenme ve genetik danışman konsültasyonları
- Yardımcı cihazlar, tekerlekli sandalyeler, vantilatörler ve asansörler gibi devam eden hizmetlere olan ihtiyacı değerlendirmek için sosyal hizmet uzmanı ziyaretleri.
Destek ve rehberlik için sevdiklerinizin tıbbi ekibine ulaşmanız bekleniyor. Sonunda, tüm taraflar arasında açık iletişim, bakımı ve yaşam kalitesini optimize edecektir.
Kendi kendine bakım
Bir bakıcı olarak öz bakım son derece önemlidir. Birincisi, kendi vücudunuza bakmak önemlidir. Bu, egzersiz yapmanızı, besleyici beslenmenizi ve düzenli kontroller için doktorunuzu görmenizi sağlamak anlamına gelir.
Egzersiz yapmak için zaman bulmakta zorluk çekiyorsanız veya çok yoruluyorsanız, zaman kazandıran veya formunuzu programınıza uydurmak için daha az çaba gerektiren yolları düşünün. Örneğin, TV tabanlı, evde egzersiz yapmayı deneyebilir veya mümkünse sevdiklerinizle birlikte doğada veya yerel bir kapalı alanda uzun günlük yürüyüşlere çıkabilirsiniz.
Fiziksel sağlığınıza özen göstermenin yanı sıra, duygusal sağlığınıza da özen gösterdiğinizden emin olun.
Depresyon, bakıcılar arasında yaygındır, bu nedenle sürekli olarak düşük ruh hali, uyku sorunları, iştahsızlık veya iştahsızlık gibi depresyon belirtilerine dikkat edin.
Depresyon konusunda endişeleniyorsanız, doktorunuza veya akıl sağlığı uzmanınıza görünün.
Bir ebeveyn olarak, çocuğunuza kalıtsal bir hastalık "vermek" nedeniyle de suçluluk hissedebilirsiniz. Bu his normaldir ve bunun hakkında diğer ebeveynlerle konuşmak yardımcı olabilir. Suçluluğunuz azalmazsa veya depresyona yol açmazsa, profesyonel yardım almayı unutmayın.
Bakıcı olmanın stresiyle ve talepleriyle mücadele etmek ve ödüllendirici tarafı paylaşmak için bakıcılar için bir destek grubuna katılmayı düşünün. Ayrıca yoga veya farkındalık meditasyonu gibi rahatlamayı ve stresi azaltabilecek zihin-vücut terapilerine katılmayı da düşünebilirsiniz.
Musküler distrofisi olan sevilen bir kişiye bakmak kolay olmasa da, birçok kişi hayata dair daha derin, daha sağlıklı bir bakış açısı kazanma, daha ruhani olma ya da basitçe küçük, günlük zevklerde güzelliği bulma konusunda gümüş astar buluyor.
Bakıcılık yolculuğunuzda dirençli ve sadık kalın, kendi ihtiyaçlarınızı beslemeyi ve yardım eli için başkalarına ulaşmayı unutmayın.