İçerik
- Artık Banyo Etrafında Dönmeyen Günler
- "Ostomi" Kirli Bir Kelime Değildir
- Tekrar "Normal" Olmak
- Ama Bu Bir "Tedavi" mi?
- Sonsöz
Artık Banyo Etrafında Dönmeyen Günler
Sabah j-kesemdeki baskı ve dolgunluk hissiyle uyanıyorum. Çoğu sabah bu şekilde başlar ama alışmaya başladım.Biraz rahatsızlık var ama ülseratif kolitte hissettiğim aciliyetle aynı şey değil. Tuvalete gidene kadar gittikçe rahatsız olacak olsa da, istersem bu hissi bir süre görmezden gelebilirim.
Vücudumun yeni ritmine alıştığım için ülseratif kolitli günler bu noktada sadece bir anı olmaya başladı. İlk ameliyat (iki ameliyat) zordu: Birkaç saat anestezi altındaydım ve geçici ileostomi ile uyandım. İyileşme uzun sürdü, 6 hafta boyunca işsiz kaldım, ancak olaysız geçti ve her gün iyileştim.
Göbek deliğimin üstünden kasık kemiğime kadar uzanan ve çoğunlukla ameliyattan önce aldığım prednizon nedeniyle istediğim kadar temiz bir şekilde iyileşmeyen büyük bir yara izim var. Prednizonu, cerrahımın umduğu gibi j-poşunun ilk adımından önce azaltamazdım: çok aşağı inmeye çalıştığımızda ülseratif kolitimden kaynaklanan kanama yeniden başlayacaktı. Sonuç olarak, nihayet ancak ameliyatımdan sonra azalmayı başardım. Genç olduğum için yara izinden memnun değilim ama sanırım bikinili günlerimin sona ermesi küçük bir bedel.
"Ostomi" Kirli Bir Kelime Değildir
İleostomi hiç beklediğim gibi değildi. Yıllarca ülseratif kolitin ardından ve ishalin ne zaman ortaya çıkacağını ve acelemde banyoya ihtiyacım olacağını merak ettikten sonra, ileostomi yeniden özgürlüğüme kavuşmak gibiydi. Ostomi kesem dolduğunda basitçe gittim ve boşalttım. Gardırobumu hiç değiştirmedim - İleostomiden önce yaptığım tüm kıyafetleri giydim. Cerrahımın talimatlarına uymaya ve fındık veya patlamış mısır gibi kaba yemlerden kaçınmaya dikkat etsem de diyetimi genişletmeye başladım. Hatta yetişkin hayatımda ilk kez kilo almaya başladım. İleostomi geçirdiğim 3 ay boyunca hiç patlama olmadı. Stoma aletimi takmak konusunda büyük bir beceriye sahip olduğumu sanmıyorum, ancak yine de hiçbir sorunum veya utanç verici olayım olmadı.
İleostomi cihazımı haftada iki kez değiştirmek rutinimin bir parçası haline geldi. Stomam vücudumun başka bir parçası oldu. Çok fazla düşünürsem garip geldi. Sonuçta, stoma bağırsağınızın bir parçası ve vücudumun dışındaydı! Ama umarım çok uzun süre yaşamamı sağlayan ameliyat buydu. Onsuz, kolonumda bulunan displazi ve yüzlerce polip, kolon kanserine ve benim için daha kötü bir sonuca neden olabilir.
Enterostomal tedavi (ET) hemşirem harikaydı. Onunla ilk ameliyatımdan önce tanıştım ve stomamın yerleşimini belirlemede yardımcı oldu. Acil bir durumda, stoma cerrahın en iyi olacağını düşündüğü yere yerleştirilebilir, ancak hazırlanmak için biraz zamanım olacak kadar şanslıydım. ET hemşirem bana yaşam tarzımı ve giydiğim kıyafetleri sordu ve stomamın nereye yerleştirileceğine birlikte karar verdik. Anatomi de stoma yerleştirmede rol oynar - Bana bazı insanların vücutlarının ve kaslarının farklı olduğu ve bazen hastanın tercih ettiği yere stomanın yerleştirilemediği söylendi. Benim durumumda işler iyi gitti ve ET hemşirem karnımdaki stomam için en iyi noktayı işaretlemek için bir Sharpie kullandı.
Tekrar "Normal" Olmak
J-poş ameliyatımın ikinci aşamasına (ileostominin kaldırılması veya tersine çevrilmesi) hazır olduğumda, tekrar ameliyata girme konusunda ciddi endişelerim vardı. Kendimi harika hissettim! İleostomi önemli değildi! Gerçekten başka bir ameliyat geçirip iyileşmeyi mi istedim? Ama gerçekte, ikinci ameliyat ilk ameliyat kadar yoğun değildi ve iyileşme süresi çok daha kısaydı. Sadece 2 hafta işsiz kaldım ve ağrı kesiciye çok daha az ihtiyacım vardı. En garip şey yeni j-keseye alışmaktı. Evet, günde birkaç kez "boşaltmak" zorunda kaldım, ama bu beni hiç rahatsız etmedi. Pek çok insanın ameliyattan sonra tuvalete gitme endişesi var, ameliyat öncesine göre daha fazla, ama benim durumumda bu bir sorun olmayacaktı. Ülseratif kolitim şiddetli olarak sınıflandırıldı ve ilk ameliyatımdan sonra bile, kolitimin en kötü olduğu zamandan daha iyi hissettim.
İlk başta j-kesemdeki bağırsak hareketlerim sıvı ve doğrusu ağrılıydı. Yandılar. Ama hangi gıdalardan kaçınılması gerektiğini çabucak öğrendim: baharatlı yiyecekler, kızarmış yiyecekler, çok fazla yağ, çok fazla kafein. Ağrıyı ve yanmayı minimumda tutacak birçok başka numaram da vardı: popomda koruyucu krem kullanmak, tuvalet kağıdı yerine ıslak mendil kullanmak ve fıstık ezmesi veya patates gibi dışkımı kalınlaştırabilecek yiyecekler yemek. Cerrahım bana bunlar hakkında birkaç yönerge verdi, ancak bazılarını deneme yanılma yoluyla öğrendim çünkü konu diyet olduğunda herkes farklı. Perianal cildimin sertleşmesi ve yanmanın durması zaman aldı. Diyetimi kontrol altına aldıktan sonra dışkım sertleşmeye başladı ve gittikçe daha az banyodaydım. Aslında, cerrahımı ne zaman görsem, günde kaç tane bağırsak hareketim olduğunu soruyor ve dürüst olmak gerekirse artık takip etmiyorum.
Bağırsak hareketleri benim için gürültülü olma eğilimindedir, ancak onlardan utandım. Anatomimi sonsuza dek değiştirmesine rağmen hayatımı kurtardığım ameliyat. Diyetime çok dikkat edersem, neredeyse şekillenmiş dışkılarım olabilir, ancak genellikle diyetime dikkat etmem. 10 yıldır ülseratif kolit geçirdim, bazen jelatin ve et suyu dışında hiçbir şeyle yaşamadım (ve hastanede unutulmaz iki haftalık bir süre boyunca kesinlikle hiçbir şey, su bile değil) ve şimdi yemek yiyebiliyorum, gerçek yiyecekler. yine, kendimi yumuşak ve sıkıcı bir diyete maruz bırakmak istemiyorum. Sınırlarım var - asla bir patlamış mısır avcısı tarafından takip edilecek fındıklı bir salata yemem - ama bugün ülseratif kolit günlerimde yemeyi asla düşünmediğim birçok yiyeceğin tadını çıkarabilirim.
Ama Bu Bir "Tedavi" mi?
İnsanlar genellikle j-poş ameliyatından ülseratif kolit için bir "tedavi" olarak bahsederler. Bunun doğru bir tanım olduğunu düşünmüyorum. Büyük bir organın alınması nasıl bir "tedavi" olarak kabul edilebilir? Benim için tedavi, bağırsağın iyileşmesi ve semptomların kesilmesi olacaktır. J-kesemin geleceği hala benim için bilinmiyor. Pouchit geliştirenlerden biri olabilirim: iyi anlaşılmayan, ateş ve ishal gibi semptomlara neden olan bir durum. Pouchit genellikle probiyotikler ve antibiyotiklerle tedavi edilir, ancak aynı zamanda tekrarlama eğilimindedir. Cerrahım, artrit gibi iltihaplı bağırsak hastalığı (IBD) ile el ele gidebilecek tıkanmalar ve hatta bağırsak dışı durumlar gibi potansiyel komplikasyonlardan hala kurtulup kurtulamayacağımı da bilmiyor.
Sonsöz
Ülseratif kolitten j-keseye giden yolumun olağanüstü derecede kolay olduğunu biliyorum. Bunu cerrahi ekibimin becerisine atfediyorum, aynı zamanda cerrahımın talimatlarını harfiyen yerine getirme isteğime de atfediyorum. Torbalarından da memnun olan birçok kişiyle tanıştım, ama aynı zamanda poşetlerini tekrarlayan poşit nedeniyle kaybedenlerle veya ülseratif kolit tanısı konulan şeyin nihayetinde Crohn hastalığı olduğu tespit edildiği için tanıştım. Enfeksiyonlar gibi ameliyat sonrası komplikasyonlar yaşayan başkalarını hala tanıyorum. J-poşlu bazı kadınlar doğurganlıklarının etkilendiğini fark eder. Ameliyatın belirli bir kişiyi nasıl etkileyeceğini bilmek neredeyse imkansız, ama benim durumumda her şey daha iyi oldu.