İçerik
Aşağıda, Crohn hastalığı veya ülseratif koliti olan biri için bir günün nasıl olabileceğine dair kurgusal bir açıklama yer almaktadır.Herkes IBD ile kendi yöntemleriyle ilgilenir. Son yıllarda, giderek daha fazla insan deneyimleri hakkında blog yazıyor ve hatta hem çevrimiçi hem de yüz yüze yeni destek grupları kuruyor. Öyle olsa bile, hafif ila orta derecede IBD'ye sahip ortalama bir kişi, büyük olasılıkla işini kaybetmeden veya hastanede kalmadan kötü günleri atlatmaya çalışıyor. Umut, bunun IBD'si olmayan insanlar için eğitici bir okuma olacağıdır: arkadaşlar, akrabalar, hatta doktorlar.
Bu, kötü bir IBD günü olarak kabul edilebilecek şeyin bir hesabıdır.
Sabah
Bu sabah hiç dinlenmeden uyanırsınız çünkü iyi bir gece uykusu almanız zordur - sizi uyanık tutacak çok fazla şey vardır.
Orada yatarken, yataktan kalkmak için enerjiyi toplamaya istekli olurken, bu gece eve gittiğinde çarşaflarını değiştirmen gerektiğini kendinize zihinsel bir not alıyorsunuz. Dün gece sizi uyanık tutan sorunlardan biri de gece terlemeleriydi Birkaç kez soğuk ter içinde uyandınız. Genellikle bir havlu üzerinde uyursunuz, bu yüzden ter içinde uyandığınızda, sadece havluyu çıkarabilir ve ardından aşağıdaki kuru çarşaflara uzanabilirsiniz. Ancak havlu üzerinde uyumak rahat değil - çarşafların kestirmemesinin bir nedeni var. Dün gece küçük havlu numaranı tamamen unuttun. Belki de bu gecenin farklı olmasını umuyordun.
Tekrar erteleme düğmesine bastınız.
Dün gece işten eve geldiğinizde yorulmuştunuz. Bazen sanki grip olmuş gibi çok yorgun ve hasta ve ateşli hissediyorsunuz Grip olmuyorsunuz ama kendinize biraz çorba yapıp yine de yapabildiğiniz anda yatağa giriyorsunuz. Hiçbir işi tamamlamazsınız ve arkadaşlarınızla akşam yemeğine ya da içkiye çıkamazsınız. Çorbanı yiyip uzaktan kumandayı bulacak kadar onu zar zor bir arada tutabiliyorsun, böylece uykunun gelmesini beklerken en azından televizyon izleyebilirsin.
Ancak uyku zaman alır, yorgunlukta bile zaman alır, çünkü defalarca banyoya gidip gelirsiniz. Onu geciktirmeye çalışıyorsun. Orada uzanıyorsun, bitmesini diliyorsun, sadece uyumak istiyorsun. Sıcak ve rahat bir yerde yatağınızda kalmak istersiniz. Tuvalete her gittiğinde donuyor ve titriyorsun. Her zaman aynıdır: daha fazla ishal Gün içinde fazla yemek yemediğiniz halde tuvalete nasıl bu kadar çok gidebileceğinizi merak ediyorsunuz. Elleriniz her banyo ziyaretinden sonra onları yıkamaktan kuru ve ağrıyor. Altınız da ağrıyor ve mağazadayken daha fazla ıslak mendil almayı unutmamalısınız. Tuvalet kağıdı kullandıysanız, poponuz ham olur ve oturmak neredeyse imkansız hale gelir.
Tuvalette ve kağıtta biraz kan var. Bu sadece küçük bir miktar (bu sefer), yani kolonunuzdan geldiğini düşünmüyorsunuz. Sürekli ishal ve ardından gelen silme nedeniyle şaşırtıcı olmayan bir hemoroid olduğunu belli belirsiz düşünüyorsunuz En azından kesinlikle sadece bir veya iki hemoroit olmasını umuyorsunuz. Topikal hemoroit kremi kullanacaksın, ama her tuvalete gittiğinizde onu silip atardınız. Çok fazla tuvalete gitmeyeceğiniz bir zamanda kullanmak için beklemek daha iyidir.
Ertelemeyi bırakıp aslında yataktan kalkmanız gerektiğini biliyorsunuz. İşe hazırlanmalısın. En azından acilen tuvalete gitme ihtiyacı ile uyanmadın. Çoğu zaman tekrar tuvalete ihtiyaç duyarak uyanırsınız. Aslında, alarmınız çalana kadar sık sık birkaç dakika dinlenmek için yatağınıza geri dönseniz de, genellikle alarmınızın önündedir.
Bazen banyolarla ilgili rüyalar bile görüyorsunuz. IBD'si olmayan kişilerin de bu rüyalara sahip olduğundan eminsiniz, ama özellikle sizi rahatsız ediyorlar. Neredeyse kabus gibiler, ihtiyacınız olduğunda banyo bulamıyorsunuz. Bazen dişlerin düştüğü veya hareket edemeyeceğin kadar hasta olduğun rüyalar da görürsün. Rüyalarınızda bile IBD'den kaçamazsınız. Bazı eyaletlerde (sizin olmasa da) kabul edilen ve sosyal medyada ve bloglarda okuduğunuz Tuvalet Erişim Yasasını belli belirsiz düşünüyorsunuz. Eyaletinizde geçirilseydi, hayatınızda bir fark yaratır mıydı? Kendinizi daha iyi hissettiğinizde IBD savunuculuğuna daha fazla dahil olmayı düşünürsünüz.
Duş cennettir ve kahvaltıda ne yiyeceğinizi düşünürsünüz. Tam olarak aç değilsiniz çünkü kendi sindirim sisteminiz hakkında düşünmekten bıktınız, ancak gününüze devam etmek ve midenizin hırlamasını önlemek için bir şeyler yemelisiniz. En güvenli seçim kızarmış ekmek ve su gibi görünüyor. Belki tostunuza biraz reçel veya tereyağı koyarsınız veya belki biraz fıstık ezmesi, size biraz yağ ve enerji verir.
Diğer insanlar bazen ince çerçevenizi kıskanırlar, ancak bunun bedeli harika olur. Sağlıklı bir insanın yapacağı gibi kendinizden zevk almıyorsunuz. En son trendleri giyip kulüplere gidecek özgüvene veya enerjiye sahip değilsin. Paranızın çoğu ilaç ve doktor ziyaretleri için gidiyor Bir gün acil servise gitmek veya ameliyat olmak gibi önemli bir masrafınız olacağından endişeleniyorsunuz ve bu yüzden tutumlu olmaya çalışıyorsunuz. Elbette işinizde para kazanıyorsunuz, ancak aynı zamanda kariyerinizi ilerletme ve kazanç potansiyelinizi artırma yeteneğinizin sağlığınız nedeniyle sınırlı olduğuna dair bir endişeniz de var.
Çok sık hasta günler geçirmiyorsun. Aslında, muhtemelen sizden çok daha sağlıklı olan insanlardan daha az hasta gün geçiriyorsunuz. İşvereninizin durumunuzu öğrenmesinden ve gelecekteki tıbbi bakımınızın potansiyel maliyeti ve bunun sigorta primlerine ne yapacağı nedeniyle sizi işten çıkarmasından korkuyorsunuz. Gerçekten işe çağırırsanız çok hastasınız. veya bir doktor randevusuna gitmek için biraz zaman ayırın.
Doktor randevuları. Gastroenteroloğunuzu yeterince sık görmüyorsunuz. Düzenli olarak kolonoskopi yaptırmanız gerektiğini biliyorsunuz, ancak kendinizi doktora ve ardından testler için hastaneye veya kliniğe götürmek zordur. İyi hissediyorsanız, bu bir öncelik gibi görünmüyor. Ancak semptomlar geri geldiğinde, ararsınız ve gastro randevusu alırsınız. Hastalığınızın gerçekliğine teslim oldunuz: gelir ve gider.
Ancak bu sefer muhtemelen aramalısın. Tuvalette bir miktar kan gördünüz ve hemoroide bağlı olduğundan makul ölçüde emin olsanız da, doktorunuz emin olmak için muhtemelen rektal muayene yapmak isteyecektir. Ayrıca ateş ve ishali de artırmalısınız çünkü belki de ilaçta bir değişiklik veya aldığınız ilacın dozajında bir artış zamanı gelmiştir.
İş
Kendinizi işe sürüklersiniz ve yüzünüze bir gülümseme koyarsınız. Arkadaşlarınızla ve sosyal hayatınızla sağlıklı, üretken bir toplum üyesi olmak istiyorsunuz, ancak bugün gibi günlerde asgari seviyeden fazlasını yapmak çok zor.
Neyse ki, ihtiyaç duyduğunuzda tuvalete gidebileceğiniz bir işiniz var. Bazen bir toplantıdaysanız, kapıdan çıkıp tuvaleti kullanmak için öksürme veya hapşırma nöbeti taklidi yaparsınız. Kimsenin pek umursamadığından eminsin, ama aniden gitmen gereken gerçek nedeni bilmemelerini tercih edersin. Bazı insanlar toplantı programlarında "biyolojik molalar" sağlama konusunda çok iyidir, ancak diğerlerinde çelik mesaneler vardır ve diğer insanların tuvalete gitmesi gerektiğini hesaba katmazlar.
Bugün toplantı yok ve mutlulukla, iş yemeği veya akşam yemeği yok. Muhtemelen buna aşırı duyarlı olduğunuzu biliyorsunuz, ancak iş işlevlerindeki yiyecek seçimleriniz birden fazla kez sorgulanmaya başladı. Neden menüdeki en sade yemeği sipariş edip sadece su veya belki biraz zencefilli gazoz içiyorsunuz? Genellikle maceracı olmadığınızı, yalnızca tanımlayabileceğiniz veya kilonuzu izlediğiniz yiyecekleri yediğinizi söyleyerek omuz silkiyorsunuz. Meslektaşlarınızın duyarsız olmak istemediğini biliyorsunuz; hastalıkla yaşadığınızı ve tanımadığınız bir restoranda yeni yiyecekler yemenin sizin için felaket anlamına gelebileceğini bilmiyorlar.
Akşam
Gününüzü bitirin ve eve gitmek için gidin. Yine saat beş noktasında acele etmiyorsunuz, çünkü eve gidip yatağınızda dinlenmeden önce sadece saatleri sayıyormuşsunuz gibi görünmek istemiyorsunuz. Bir saate bastığınız ve sadece molalarda tuvalete gidebildiğiniz lise ve üniversite işlerini hatırlıyorsunuz. Kaygı ile dolu çok zor zamanlardı.
Çok endişelendiğinden endişeleniyorsun. Kaygınız ve IBD ile yaşamanın kişiliğinizi ve düşüncelerinizi nasıl etkilediği hakkında konuşmak için muhtemelen bir akıl sağlığı uzmanını ziyaret etmelisiniz Teşhisten önce nasıl olduğunuzu hatırlarsınız: banyoların nerede olduğunu düşünmediniz. Gerçek şu ki, bu noktada "normal" bir bağırsak hareketiniz olduğunu bile hatırlayamazsınız. Bir zamanlar hayatının çok önemsiz bir parçası olmalı. Size ihanet etmeye başlayana kadar sindirim sisteminizi düşündüğünüzü asla hatırlamazsınız. Bir gün, gastroenteroloğunuzdan IBD'si olan kişilerle deneyimi olan bir akıl sağlığı uzmanına yönlendirilmesini istemek için cesaretinizi toplayacaksınız. Doktorunuz için çok iyi bir gösteri yaptığınızı biliyorsunuz - muhtemelen ne kadar korktuğunuzu ve savunmasız olduğunuzu görmesine izin vermelisiniz. Ama cesur bir yüz takmaya alışkınsınız ve bu yüzden sık sık endişeli veya endişeli olduğunuzu düşünmesi için hiçbir nedeni yok.
Çorbanızla yatağa geri döndüğünüzde (aman tanrım, uykuya dalmadan önce çarşafları değiştirmeniz gerekir), neye minnettar olduğunuzu düşünürsünüz. Bir işin var, bir evin var. İnternete gece gündüz dilediğiniz zaman girebilir ve IBD'si olan arkadaşlarınızla konuşabilirsiniz. Bu insanların çoğuyla şahsen hiç tanışmadınız, ancak onlarla sadece forumlar ve sosyal medya aracılığıyla konuştunuz.Birçoğunuz aynı tür sorunları yaşıyorsunuz ve dünyanın her yerine dağılmış olsanız da (esas olarak Kanada, Amerika Birleşik Devletleri, Birleşik Krallık ve Avustralya'da olmasına rağmen), IBD'nin getirdiği zorluklarda birbirinize yardımcı olabilirsiniz. getiriyor. Ve bazen, sadece en son şakaları paylaşırsınız, çünkü sonuçta hiçbir şey iyi bir kaka şakasından daha komik olamaz.
Kendinize, yarın kendinizi daha iyi hissetmezseniz doktorunuzu arayacağınızı söylüyorsunuz. Bunun gibi üç gün, semptomlarla başa çıkmak için kesinlikle yardıma ihtiyacınız olduğu anlamına gelir. Ama daha iyi hissedeceğinizi ve ishalin bu gece duracağını umuyorsunuz. Ve belki yarayacak.