İçerik
İyi huylu multipl skleroz (MS) bir oksimoron gibi görünse de, MS'in en hafif şekli değildir. MS'i tam olarak neyin "iyi huylu" yaptığına dair bir fikir birliği yoktur, ancak her zaman geriye dönük olarak verilen bir tanıdır, genellikle hastalık başladıktan 10 ila 15 yıl sonra, doktorunuz hastalığın sizi nasıl etkilediğini anladığında. Bunun nedeni, MS'nin her bir kişide alabileceği çarpıklıkları ve dönüşleri tahmin etmenin imkansız olmasıdır.1:53
MS ile Yaşam Hakkında 5 Efsane
Tanım
İyi huylu MS, aslında biraz tartışmalı bir terimdir çünkü tanım evrensel olarak kabul edilmemiştir ve bazı uzmanlar bunun var olmadığını düşünmektedir. İlk yirmi yılda, iyi huylu MS, birkaç relapsın meydana geldiği hafif nükseden-düzelen multipl skleroz (RRMS) olarak ortaya çıkıyor gibi görünmektedir. Bu nüksler, kaybolan ve çok az veya hiç kalıntı motor hasar veya sakatlık bırakmayan duyusal semptomlar üretme eğilimindedir.
İyi huylu MS'nin en yaygın kullanılan tanımı, engellilik derecenizi ölçen Genişletilmiş Engellilik Durumu Ölçeğini (EDSS) kullanır. İyi huylu MS genellikle düşük EDSS skoru ile teşhis edilir, genellikle 3 veya daha düşüktür, bu da bir miktar sakatlığınız olduğu anlamına gelir, ancak MS teşhisinin ardından 10 ila 15 yıl (veya daha fazla) yürüyebilirsiniz.
Genişletilmiş Engellilik Durumu Ölçeğini (EDSS) Anlamak
Yaygınlık
İyi huylu MS'in ne sıklıkla meydana geldiğini tam olarak bilmek imkansızdır. Bunun bir nedeni, klinik olarak izole bir sendrom olayı olan ve asla takip etmeyen çok sayıda insanın yanı sıra hiç doktor görmeyenlerin olmasıdır. Bir olayı olan bu hastaların yaklaşık yüzde 15'i başka bir olay yaşamıyor.
Multipl Sklerozun Birçok Belirtisiİyi huylu MS'nin prevalansını tahmin eden çalışmalar da haritanın her yerinde, çünkü esas olarak üzerinde anlaşılan tek bir tanım olmaması ve kısmen de farklı popülasyonlara bakmaları.
Örneğin, Birleşik Krallık'ta MS hastaları üzerinde yapılan 2019 tarihli bir çalışma, araştırmacıların en az 15 yıldır MS teşhisi konmuş 1.049 hastayı bulduğu popülasyon tabanlı bir kayıt defterine baktı. Bunlardan 200'ünün yakın zamanda 4 veya daha düşük bir EDSS puanı vardı. Araştırmacıların gerçekten iyi huylu MS tanımını kimin karşıladığını görmek için bu hastaların 60'ından oluşan bir örnek şahsen değerlendirildi.
- 3'ten az bir EDSS puanı
- Hastalığı değiştiren ilaçları hiç almadı
- İstihdam kesintisi yok
- Ciddi yorgunluk yok
- Depresyon belirtisi yok
- Bilişsel bozulma yok
60 hastadan dokuzu, araştırmacıların gerçekten iyi huylu MS kriterlerine uyuyor (yüzde 15). Araştırmacılar, 1.049 hastadan 30'unun gerçekten iyi huylu MS'ye sahip olduğunu tahmin etmek için bu rakamı tahmin ettiler ve bu, diğer tahminlerin çoğunun yüzde 2,9'unun çok altında çıkıyor. Bir karşılaştırma olarak, Ulusal Nörolojik Bozukluklar ve İnme Enstitüsü (NINDS), iyi huylu MS'in MS hastalarının yüzde 10 ila yüzde 20'sinde ortaya çıktığını söylüyor.
Çalışmalardaki geniş kapsamlı tahmini yaygınlığın bir başka örneği de, Beyin ve DavranışAmerika Birleşik Devletleri'nde muhtemelen iyi huylu MS'li 125 hastaya baktı. Araştırmacılar, yalnızca EDSS tanımına göre giderken, iyi huylu MS'nin 15 yıl veya daha uzun MS'li kişilerin yaklaşık yüzde 23'ünü etkilediğini tahmin ediyor. Ancak tanıma bilişsel bozukluk dahil edilirse bu sayı yüzde 16'ya düşüyor.
Alt çizgi
İyi huylu MS prevalansı, kullanılan tanıma bağlıdır - kriterler ne kadar katı olursa, prevalans o kadar düşük olur.EDSS temelli tanım kullanılırken, EDSS yalnızca hareketliliği ve fiziksel engeli hedeflediği için daha yüksek bir insan yüzdesi kriterleri karşılar.
Tartışma
Genel olarak, birçok nörolog ve araştırmacı, kesin ve kabul edilmiş bir tanımın olmaması nedeniyle "iyi huylu MS" terimini kullanmamayı tercih etmektedir. Motor becerinin yanı sıra MS'in çeşitli zayıflatıcı semptomları vardır ve bunların çoğu EDSS tanımına dahil edilmemiştir. Bu daha az görünür MS semptomları şunları içerir:
- Yorgunluk
- Depresyon
- Kaygı
- Bilişsel zorluklar
- Ağrı
Bu semptomlar, yaşam kalitenizi ve günlük yaşam aktivitelerini gerçekleştirme becerinizi etkilemek açısından motor beceriler kadar, hatta daha fazla engelleyici olabilir.
Örneğin, 2012 yılında Multipl Skleroz 10 yıl sonra, başlangıçta iyi huylu MS teşhisi konan kişilerin yüzde 81'inin bilişsel işlevlerinde, yorgunluklarında, ağrılarında veya EDSS'de değerlendirilmeyen MS depresyon semptomlarında önemli bir kötüleşme yaşadıklarını bulmuşlardır.
Aynı çalışmada, iyi huylu MS'li kişilerin yüzde 74'ü, EDSS'lerinde bir değişiklik olmaksızın, manyetik rezonans görüntüleme (MRI) taramalarında yeni veya genişleyen MS lezyonlarının sayısında önemli bir artışa sahipti. Bu, fiziksel yeteneklerinin (yürüme gibi) etkilenmemesine rağmen, merkezi sinir sistemlerinin görüntülemesinin MS'te bir ilerleme gösterdiğini gösterir.
MRI çekmemiş olsalardı, MS'lerinin ilerlemesi asla bilinmezdi.
Kendi Kendine Bildirilen Benign MS
Yukarıda bahsedilen 2019 Birleşik Krallık popülasyon çalışmasında, iyi huylu bir durumun genel bir tanımı verildiğinde - çok az veya hiç yan etkisi yoktur, komplikasyonları yoktur ve iyi bir prognozu vardır - 60 hastadan 39'u MS'lerini benign olarak bildirmiştir. Araştırmacılar, bu hastalarda, iyi huylu MS bildirmeyenlere göre daha düşük EDSS skorları, daha az depresyon semptomu, daha az yorgunluk ve MS semptomlarının genel olarak daha düşük etkisi ile anlamlı bir ilişki olduğunu bulmuşlardır.
Bununla birlikte, kendiliğinden bildirilen iyi huylu MS'nin gerçek durumu, araştırmacıların kriterlerini karşılamaya yakın değildi ve sadece EDSS tanımına biraz yakındı. Tüm bunlar sadece hastaların ve doktorların iyi huylu MS'i nasıl tanımladıkları arasındaki farkı değil, aynı zamanda bir hastanın kendi hastalığı hakkındaki algısının MS semptomlarının hayatını ne kadar etkilediğini etkileyebileceği fikrini de göstermektedir.
Aslında 2019 Beyin ve Davranış çalışma yazarları, iyi huylu MS'nin en azından kısmen MS hakkında eğitim almış ve yaşamları üzerindeki etkisini gözlemleyip tahmin edebilen hastalar tarafından tanımlanması gerektiğini öne sürmüşlerdir. Bu çalışmada, hastaların yüzde 75'i MS'lerini iyi huylu olarak bildirdi.
Tahminler
MS'inizin tam olarak nasıl ilerleyeceğini bilmenin hiçbir yolu olmamasına rağmen, semptomlarınız başlangıçta hafif olsa bile, araştırmalar hastalığın seyrine iyi huylu bir model gösterebilecek bazı ortak özellikler buldu.
İyi huylu MS ile ilgili çalışmaların 2017 yılında gözden geçirilmesi, iyi huylu MS hastalığına sahip olmak ve bu durumu 10 yıl daha sürdürmek için aşağıdaki güçlü öngörücüleri buldu:
- Relapsing-remitting MS (RRMS) başlangıcı
- Teşhisten sonraki ilk beş yılda sadece bir nüks
- Teşhisten sonra 2 veya daha az beş yıl veya teşhisten sonra 3 veya daha az 10 yıl süren bir EDSS
İyi huylu MS teşhisi konmuş olsanız bile, bu iyi huylu kalacağı anlamına gelmez. Her zaman daha şiddetli bir MS biçimine ilerleme olasılığınız vardır.
Tedavi
Semptomların başlangıcında hangi hastalarda iyi huylu MS olacağını tahmin etmek mümkün olmadığından, çoğu nörolog MS hastalarına teşhisten hemen sonra hastalığı modifiye eden bir ajan önermektedir.
Multipl Skleroz Nasıl Tedavi EdilirGörünüm
İyi huylu MS için görünüm net değil. Tanı konan bazı insanlar asla daha ciddi bir hastalık ilerlemesi yaşamazken, diğerleri. Unutmayın, ilk kez MS teşhisi konduğunuzda hafif semptomlarınız olması, bu şekilde kalacakları anlamına gelmez. İlk etapta iyi huylu MS tanısı konulmasının 15 değilse de en az 10 yıl sürdüğünü de unutmayın.
Verywell'den Bir Söz
Kesin terminolojiye bakılmaksızın, MS karmaşık bir hastalıktır ve herkesin seyri ve semptomları benzersizdir. İyi huylu MS tanısı almak bile sizi yorgunluk, bilişsel bozukluk veya depresyon gibi semptomlara sahip olmaktan alıkoymaz. Bu hastalığın kendini gösterme şekli, yalnızca nöroloğunuzla yakın takipler yapmanın ve MS sağlığınızda proaktif kalmanın önemini vurgular.