Spinal Musküler Atrofi İle Bağımsız Yaşamak Mümkün mü?

İçerik

• Ne Tür Destek Hizmetleri Gereklidir?
• SMA ile Bağımsız Yaşama İpuçları

Spinal kas atrofisi (SMA), nöromüsküler (sinirler ve kaslar) sistemin zayıflatıcı bir durumudur ve bu durumla teşhis edilen birçok kişi ve aile üyeleri için aşırı zorluklara neden olabilir. Bu, SMA ile bağımsız olarak yaşamak söz konusu olduğunda özellikle doğrudur. SMA teşhisi konan kişiler, bağımsızlığı sağlamak ve sürdürmek için çok çeşitli çok disiplinli tıbbi ve destekleyici hizmetlere ihtiyaç duyar.

İşlevsel hareketliliği sürdürmek, SMA'lı kişilerin özerkliğini korumalarına yardımcı olmak için uzun vadeli destek hizmetlerinin birincil amacıdır, peki ya bağımsız yaşam? Mümkün mü? Konut kurmak ve ihtiyaç duyulan birçok hizmeti kurmak gerçek bir zorluk olabilir, ancak çabayı zaten benimseyenlere göre bu yapılabilir.

Spinal Musküler Atrofiye (SMA) Genel Bir Bakış

Ne Tür Destek Hizmetleri Gereklidir?

SMA ile kendi başına yaşamak için, bir kişinin aşağıdakilerden yardım almayı da içerebilecek birçok hizmeti kullanması gerekir:

• Konut yetkilileri Düşük gelirli ve / veya engelli erişimli konutların bulunmasına ve ödenmesine yardımcı olacak kamu konutları veya diğer devlet tarafından finanse edilen kurumlar gibi
• Sosyal çalışanlar mevcut programlar ve kaynaklar hakkında tavsiye vermek
• Kişisel asistanlar bir kişinin işlevsellik düzeyine bağlı olarak banyo yapma, giyinme ve daha pek çok konuda yardımcı olmak için
• Mesleki terapistler rampalar, alçaltılmış ışık anahtarları, dahili telefon sistemleri, tavan asansörleri ve daha fazlası gibi uyarlanabilir ekipmanların planlanmasına yardımcı olmak için
• Ruh sağlığı uzmanları SMA'lı kişilerin bağımsız konut edinme sürecinden geçmenin birçok stresiyle başa çıkmalarına yardımcı olmak
• İnşaat uzmanları bir evi tekerlekli sandalyeyle erişilebilen rampalar, tezgahlar, duşlar, ıslak odalar ve daha fazlası gibi gerekli tüm değişikliklerle donatmak
• Diğer çok disiplinli sağlık hizmetleri ve destekleyici hizmetler evde bakım hemşireleri, fizik tedavi uzmanları, fatura ödemesine yardımcı olan kurumlar ve daha fazlası gibi

Islak oda, kolay erişim için zeminle aynı seviyede olan açık duş alanına sahip tamamen su geçirmez bir banyodur. Bu, SMA hastaları için iyi bir seçenek olabilir.

Ruh Sağlığı Hizmetleri: Önemli Bir Araç

Danışmanlar ve terapistler gibi akıl sağlığı uzmanları, sistemde gezinmeye dahil olan birçok stres etkeni yaşayan SMA'lı kişiler için yardımcı olabilir. Bu, özellikle büyük bir geçiş sırasında (bağımsız konutlara taşınmak gibi) geçerlidir.

Danışmanlık ve diğer akıl sağlığı hizmetleri, SMA'lı kişilerin, bağımsız konut edinme gibi bir geçiş sırasında yaygın olan duygularla (anksiyete, endişe, korku ve daha fazlası gibi) başa çıkma mekanizmalarını öğrenmelerine yardımcı olabilir.

Bununla birlikte, 2019 çalışmasına göre, SMA'lı birçok kişinin akıl sağlığı hizmetlerini zamanında uygulamada sorun yaşadığı bildirildi.Sistemde gezinmenin zorluğu nedeniyle profesyonel ruh sağlığı hizmetleri söz konusu olduğunda ihtiyaçlarının karşılanmadığını hissettiler. ihtiyaç duyulduğunda bu tür hizmetlere erişim sağlamak için.

Yayınlayan çalışma Orphanet Nadir Hastalıklar Dergisi, SMA'lı yetişkinlerin genel olarak sağlık sisteminin etkililiğini nasıl deneyimlediklerine ilişkin niteliksel bir ölçüm uyguladı. Çalışma yazarları, zihinsel sağlık hizmetinin, çalışma katılımcılarının (SMA'lı yetişkinler), "özellikle işlev kaybı, sosyal izolasyon, damgalanma ve sorulara yanıt olarak korku ve hayal kırıklığı zamanlarında, ihtiyaçlarının karşılanmadığını hissettiği belirli bir alan olduğu sonucuna varmıştır. Kendine değer veren, "diye yazdı. Bunun nedeni, araştırmaya katılanların yetersiz ruh sağlığı hizmetleri almaları değil, daha ziyade danışmanlığa erişim elde etmek için sistemde gezinememeleri veya En çok ihtiyaç duyduklarını hissettiklerinde terapi.

Çalışmaya katılanların yetersiz bakım verildiğini hissettiği genel sağlık sisteminin aksine, "ruh sağlığı, refahı sürdürmenin ayrılmaz bir parçası olarak algılandı, ancak uygun ruh sağlığı hizmetlerine zamanında erişim de karşılanmamış bir ihtiyaç olarak vurgulandı" yazdı. çalışma yazarları.

"SMA hastalarının özellikle geçiş zamanlarında, örneğin bir taşınma sırasında veya bağımsız konut kurma gibi yaşanmış deneyimlerini anlamak, sağlık politikası, uygulama ve araştırmayı ilerletmek için kritik öneme sahiptir. Yaygınlığı, yükü ve zihinsel sağlık ihtiyaçlarının etkisi bir yandan potansiyel destekleyici ve tedavi edici stratejileri keşfederken, "diyor çalışma yazarları.

SMA'lı bir kişiyi desteklemede akıl sağlığı hizmetlerinin oynadığı önemli rolün farkında olmak, bağımsız olarak yaşamak isteyenleri güçlendirebilir. Anahtar, ihtiyaç duyulduğunda akıl sağlığı hizmetlerini kullanabilmek için sağlık sistemi içinde başarılı bir şekilde gezinmenin yollarını bulmaktır. SMA ile yaşamanın karmaşıklıklarına aşina olan ve aynı zamanda akıl sağlığı sisteminde gezinme deneyimi olan bir sosyal hizmet uzmanı bulmak çok yardımcı olabilir.

Ebeveynlerin SMA ile Çocuklarla İlgili Endişeleri Üzerine Çalışma

2015 yılında yapılan bir araştırmaya göre, SMA'lı yetişkinler yalnızca bağımsızlık kurma ve sürdürme konusunda endişelenmiyorlar, ebeveynler genellikle çocukları için endişeleniyor ve olasılıkları tartarken bağımsız bir yaşam sürmelerini istiyorlar.

Araştırmanın yazarları şunları yazdı: “Tip II SMA'lı 17 yaşındaki bir çocuğun annesi, okulda başarılı olan ve üniversiteye başvuran kızıyla gurur duyuyordu, ancak ona yardım etmesi için ihtiyaç duyacağı destekleyici bakımı almaktan endişe ediyordu. okuldayken giyinmek, tuvalet ve duş almak. "

SMA ile Bağımsız Yaşama İpuçları

Peki, SMA ile bağımsız olarak yaşamaya nasıl devam edilir? İşte uzmanlardan bazı ipuçları (araştırmacı bilim adamları ve tam da bunu başaran 42 yaşında bir kadın).

SMA ile yaşayan Joan, tabiri caizse kümeyi uçurduğunda kişisel deneyimlerini anlatmak için kayda geçti. Joan, Tip II SMA'ya sahip ve 42 yaşında özel bir konutta yalnız yaşamak için ebeveynlerinin evinden taşınmayı seçti. Joan şu anda kendi evinde yaşıyor ve SMA'dan bağımsız bir aile kurmak isteyenler için birçok ipucu var. yaşam tarzı; Başkalarına yardım etmek için deneyimlerini paylaşmanın önemli olduğuna inanıyor.

Spinal musküler atrofi ile bağımsız olarak yaşamanın ipuçları şunları içerir:

• 1. İpucu. SMA'lı iki kişi tam olarak aynı değildir; herkesin farklı kişilikleri, çeşitli güçlü ve zayıf yönleri ve farklı işleyiş düzeyleri vardır. Bunu akılda tutmak, özellikle de bağımsız yaşayan diğerlerinden tavsiye alırken önemlidir. Özel durumunuz için geçerli olan tavsiyeleri alın ve gerisini bırakın.
• İpuçları # 2. Yeni konutunuzu ihtiyacınıza uyacak şekilde inşa etmeye (uyarlamaya) yardımcı olan tüm esnaflarla yakın çalışın; İşe başlamadan önce tam olarak ne yapılacağını tartıştığınızdan emin olun, böylece beklentileriniz ve ihtiyaçlarınız söz konusu olduğunda herkes aynı sayfada olsun.
• 3. İpucu. Kendinizi eğitin, böylece hangi yardımlardan yararlanmaya hakkınız olduğunu öğrenin; Devlet kuruluşlarının sizin için her şeyi yapması veya hakkınız olan programlar / avantajlar hakkında sizi bilgilendirmesi konusundaki karmaşıklığına güvenmeyin. Başka bir deyişle, kendi araştırmanızı yapın.
• 4. ipucu. Mesleki terapistinizle evinizde bir gezinti yapın ve ihtiyaç duyacağınız uyarlamaları istemek söz konusu olduğunda profesyonellerin tavsiyelerini alın. Muhtemelen, birçok ekipman türünün ve diğer uyarlanabilir ürünlerin ne kadar yararlı olabileceğini hafife alabilirsiniz. Örneğin, transferler gerektiğinde tüm kaldırma işlemlerini yapacak kişisel asistanlara güvenmeyin. Vinç gibi bir ekipmana ihtiyacınız olduğunu hissetmeseniz bile, terapistiniz tavsiye ederse, devam edin ve bir tane alın (veya iki, yatak odasında ve banyo için bir). Hedefin mümkün olduğunca fazla bağımsızlığı korumak olduğunu unutmayın. Yaşam ortamınızı özellikle ihtiyaçlarınıza göre uyarladığınızdan emin olmak için terapistinizle yakın plan yapın.
• 5. İpucu. Kendi mali durumunuzu yönetin ve kendinize yardım edin; Başkalarının kişisel asistanlarınızla (PA) röportaj yapmasına veya işe almasına izin vermeyin, bunu kendiniz yapın. Bağımsız bir şekilde iyi bir şekilde yaşamanın anahtarı harika bir PA'lar almaktır. Elbette, 1. ipucunda belirtildiği gibi bu herkes için en uygun olmayabilir, herkes farklıdır ve destekleyici hizmeti işe alma ve kullanma konusunda yardıma ihtiyacınız olduğunu fark ederseniz, bunu göz ardı edin İpucu.
• 6. İpucu. İhtiyaçlarınızın kendi başınıza yaşayamayacak kadar büyük olduğunu fark ederseniz, sorun değil. Yemek, personel üzerinde çalışan sağlık uzmanları ve daha fazlasını sunan çok sayıda harika yapılandırılmış, her şey dahil yaşam tesisi vardır.
• 7. İpucu. Deneyimlerinizi bağımsız yaşamayı uman SMA ile başkalarıyla paylaşın. Başkalarının bunu sizden önce yapabileceğini ve yaptığını keşfetmeleri insanlara ilham verir.

Verywell'den Bir Söz

Bağımsız yaşamak isteyen spinal kas atrofisi olanlar için zorluklar vardır ve bunlar kişisel yeteneklerinize bağlı olarak farklılık gösterecektir.

Tip II SMA ile kendi başına yaşayan Joan, şu bilgeliği sunuyor: "Benim tavsiyem, lütfen asla bağımsız olarak yaşamak için baskı hissetmeyin, ama yine de onu göz ardı etmeyin. Size çok fazla özgürlük veriyor çünkü Kontrol sende. Bu korkutucu (ya da belki sadece benim) ama yakında her şeye alışıyorsun. Benden daha telaşlı birini tanımıyorum, bu yüzden bana güven, bunu herkes yapabilir !! "

Spinal Musküler Atrofi İle Aktif Kalmanın Yolları