İçerik
- Ağrı ve Kramp
- Biliş
- Ruh hali
- Uyku
- İletişim
- ALS için Palyatif Bakımdan Yararlanma
- Önceden Planlamanın Önemi
- ALS Kaynakları ve Desteği
Ağrı ve Kramp
ALS, omuriliğin ön boynuzundaki nöronların dejenere olmasına neden olarak beyinden gönderilen sinyallerin kaslara bağlantısını keser. Güçsüzlüğe ek olarak, kaslar kramp hissi yaşayabilir. Dahası, ALS'li insanlar sayısız küçük vardiyayı çoğu insanın normalde rahat kalmak için yaptığı bir pozisyonda yapmak için çok zayıf olabilir ve bu da ciddi rahatsızlık ve ağrıya neden olabilir.
ALS ile ilişkili olabilecek rahatsızlığın en iyi nasıl giderileceği açık değildir. Çalışmalar, egzersizin bazı faydaları olduğunu göstermiştir. Basit uzatma ve fizik tedavi, hastalıkla ilişkili spastisiteyi hafifletmeye yardımcı olabilir. Yardımcı olduğu gösterilen bazı ilaçlar arasında kas spazmları için baklofen, dantrolen ve tizanidin bulunur. ALS ile ilişkili ağrı, bir doktorun rehberliğinde ibuprofen veya asetaminofen gibi normal olarak rahatsızlığı tedavi etmek için kullanılan aynı ilaçlarla tedavi edilebilir. Hastalık ilerledikçe, daha güçlü opiat bazlı ilaçlara ihtiyaç duyulabilir, ancak solunum depresyonu riski nedeniyle, özellikle de hastalığı nedeniyle zaten zayıflamış bir kişide dikkatli kullanılmalıdır.
Biliş
Amyotrofik lateral skleroz bazen demansla birlikte gelir. ALS hastalarının tahmini yüzde 15 ila 41'i, bu değişikliklerin nasıl test edildiğine bağlı olarak bilişsel değişikliklere sahiptir. ALS ile ilişkili en yaygın bunama türü, kişilik değişiklikleri ve daha az dürtü kontrolü ile frontotemporal demanstır. Bu demansların en iyi şekilde nasıl yönetilebileceği konusunda çok az fikir birliği var, ancak kesinlikle kolay bir tedavisi yok. Bazen, görünen demans aslında yetersiz uyku veya depresyonun bir sonucu olabilir, bu nedenle bu faktörlerin tedavi edildiğinden emin olmak önemlidir. Aksi takdirde, bu demansların yönetimi, hastanın davranışını yönetmek için bir sosyal hizmet uzmanı, nörolog ve psikiyatristi içerebilecek bir ekiple çalışmaya dayanır. Her zaman olduğu gibi, ileriyi planlamak çok önemlidir.
Ruh hali
ALS teşhisi ile gelen tüm olumsuz değişikliklerle birlikte, bir miktar depresyon ve anksiyete beklenmelidir. Şaşırtıcı bir şekilde, bu duygular ALS'li kişilerde epilepsi gibi diğer hastalıklara göre daha az yaygın olma eğilimindedir. Bu duygular mevcutsa, en iyi şekilde danışmanlık, terapi ve antidepresanlar gibi ilaçların bir kombinasyonu ile yönetilir.
ALS, depresyon ve anksiyeteyi taklit eden başka değişikliklere neden olabilir. Örneğin, depresyon gibi hissedilebilen şey, kas gücü ve yetersiz uyku nedeniyle aslında yorgunluk olabilir. Dahası, ALS'nin nörolojik değişiklikleri nedeniyle hastalar, istemsiz duygusal ifade bozukluğu veya EED olarak da bilinen sahte bir beyin hastalığından muzdarip olabilir. Bu, duygularının dengesiz olduğu ve uygunsuz durumlarda kendilerini gülerken veya ağlarken bulabilecekleri anlamına gelir. Dekstrometorfan ve kinidin kombinasyonunun bu semptoma yardımcı olmada etkili olduğu gösterilmiştir.
Uyku
ALS'deki uykusuzluk yorgunluğu, ruh halini ve konsantrasyonu kötüleştirebilir. ALS'de, azalmış uykuya dalma veya uykuda kalma yeteneği muhtemelen erken solunum güçsüzlüğü, anksiyete, depresyon veya ağrıdan kaynaklanır. En iyi yaklaşım, altta yatan sorunu tedavi etmeye çalışmaktır. Örneğin, yeterli solunum terapisinin uyku problemlerinden muzdarip ALS hastaları için sıklıkla faydalı olduğu gösterilmiştir. Mümkünse, son çare dışında yatıştırıcı veya hipnotik ilaçlardan kaçınılmalıdır, çünkü bunlar genellikle solunum dürtüsünü azaltır.
İletişim
ALS'nin en üzücü yönlerinden biri, normal iletişim yeteneğinin kaybedilmesidir. Yüz ve gırtlak kasları zayıfladıkça, iletişim kurmanın yeni yollarının araştırılması gerekecektir.Neyse ki, kişinin ihtiyacının düzeyine bağlı olarak alfabe tahtaları, bilgisayarlı sistemler, Mors kodu, anal sfinkter kullanımı ve kızılötesi göz hareketleri dahil olmak üzere çok sayıda farklı iletişim cihazı mevcuttur. Bir konuşma terapisti ile çalışmak, iletişim yeteneğinin mümkün olduğu kadar uzun süre bozulmadan kalmasını sağlayabilir.
ALS için Palyatif Bakımdan Yararlanma
Palyatif bakım uzmanları, hastaları rahat ettirme konusunda uzmanlaşmıştır. Bu, yaşamlarının son altı ayında hastalara ayrılmış bir palyatif bakım şekli olan darülaceze ile aynı şey değildir. ALS semptomları ilerledikçe, pek çok kişi rahatlıklarının ve itibarlarının mümkün olduğu kadar korunmasını sağlamak için palyatif bakım ve darülaceze alanında uzmanlarla çalışmaktan yararlanır.
Önceden Planlamanın Önemi
Bugün rahat olmanın bir parçası, yarın için bir planın yürürlükte olduğunu bilmektir. ALS, genellikle beş yıl içinde ölümle sonuçlanan ölümcül bir hastalıktır. ALS'li bazı insanlar daha uzun yaşarken, ileriyi planlamak çok önemlidir. Dahası, normal iletişim araçlarının kaçınılmaz bir şekilde kaybedilmesi, gelecekteki sağlık bakımı için çok net planları daha da önemli hale getirir. Tam felç ve olası demans gibi belirli koşullar altında tam olarak hangi tür tedavilerin istenebileceği, dikkate alınmalı ve tartışılmalıdır. Bunlar çok kişisel kararlardır ve isteklerinize saygı duyulması önemlidir. Yaşam vasiyeti veya vekaletname için düzenleme yapmak, isteklerinize saygı duyulmasını sağlamaya yardımcı olabilir.
ALS Kaynakları ve Desteği
Yakın zamanda ALS veya başka bir motor nöron hastalığı teşhisi konduysanız, yalnız değilsiniz. Başkaları sizin deneyimlediğiniz şeyden geçti ve kullanabileceğiniz birçok kitap ve diğer kaynaklar var. Multidisipliner bir nöroloji kliniği ile çalışmak, muhtemelen yaşam kalitesini artırmak ve sağlık hizmeti sunumunu optimize etmek için en iyisidir. Ayrıca durumunuz ilerledikçe arkadaşlarınızdan, ailenizden ve muhtemelen bakıcılardan yardım almanız gerekecektir. Size destek olmak isteyenlere ulaşmaktan çekinmeyin.