İçerik
- "65 Gül" Teriminin Ardındaki Hikaye
- Weiss Ailesi Bugün
- Kistik Fibrozis Vakfı Hakkında
- Kistik Fibrozis ve Taşıyıcıların Taranması
- Kistik Fibrozis Savunuculuğu
Günümüzde, tıptaki araştırmalar ve ilerlemeler sayesinde, KF'li birçok insan otuzlu yaşlarına kadar yaşıyor ve 2016'daki ortalama hayatta kalma oranı 37 yaşındaydı. Ancak on yıllar önce, bugün sahip olduğumuz ileri teknolojiler ve tedavilerden önce - bunlar için beklenen yaşam süresi KF ile erken çocukluk dönemini uzatmadı.
"65 Gül" Teriminin Ardındaki Hikaye
"65 gül" terimi, 1960'ların sonlarında, kistik fibrozlu dört yaşındaki Richard (Ricky) Weiss tarafından icat edildi. Küçük çocuğun annesi Mary G. Weiss, 1965'te üç oğlunun da KF geçirdiğini öğrendikten sonra Kistik Fibrozis Vakfı için gönüllü oldu. Weiss, hastalığa fon sağlamaya yardımcı olmak için KF araştırmalarına destek toplamak için telefon görüşmeleri yaptı. Weiss'in haberi olmayan Ricky yakınlardaydı ve onun çağrılarını dinliyordu.
Bir gün, Ricky, dört yaşında, annesiyle yüzleşti ve ona telefonlarını bildiğini söyledi. Annesi şaşkındı çünkü durumla ilgili herhangi bir bilgisini oğullarından saklamıştı. Kafası karışan Weiss, Ricky'ye telefon görüşmelerinin ne hakkında olduğunu düşündüğünü sordu. Ona "65 Gül için çalışıyorsun" diye cevap verdi.
Söylemeye gerek yok, o günden bu yana pek çok insanın yaptığı gibi, annesi de masum kistik fibroz açıklamasından inanılmaz derecede etkilendi.
Bu güne kadar "65 Gül" terimi çocukların durumlarına bir isim koymalarına yardımcı olmak için kullanıldı. İfade, o zamandan beri gülü sembolü olarak benimseyen Cystic Fibrosis Foundation'ın tescilli markası haline geldi.
Weiss Ailesi Bugün
Richard Weiss, 2014 yılında CF ile ilgili komplikasyonlardan öldü. Ailesi Mary ve Harry, karısı Lisa, köpekleri Keppie ve kardeşi Anthony tarafından hayatta kaldı. Ailesi, kistik fibroz için bir tedavi bulmaya kendini adamıştır.
Kistik Fibrozis Vakfı Hakkında
Kistik Fibrozis Vakfı (CF Vakfı olarak da bilinir) 1955'te kuruldu. Vakıf kurulduğunda, kistik fibrozla doğan çocukların ilkokula gidecek kadar uzun yaşamaları beklenmiyordu. Weiss ailesi gibi ailelerin çabaları sayesinde, bu az anlaşılan hastalık hakkında daha fazla bilgi edinmek için araştırmaları finanse etmek için para toplandı. Vakfın başlamasından sonraki yedi yıl içinde, ortalama hayatta kalma yaşı 10'a çıktı ve o zamandan beri artmaya devam etti.
Vakıf, zamanla KF'ye özgü ilaçların ve tedavilerin araştırma ve geliştirilmesini desteklemeye başladı. Günümüzde mevcut olan neredeyse tüm FDA onaylı reçeteli ilaçlar, kısmen vakfın desteği sayesinde mümkün olmuştur.
Bugün, CF Vakfı, sürekli araştırmayı destekliyor, CF bakım merkezleri ve bağlı kuruluş programları aracılığıyla bakım sağlıyor ve CF'li kişiler ve aileleri için kaynaklar sağlıyor. Semptomlar ortaya çıkmadan önce bile teşhisin bilinmesi, KF'li birçok çocuğun tedavi görmesine izin verdi
Kistik Fibrozis ve Taşıyıcıların Taranması
İyileştirmeler, sadece kistik fibrozun tedavisinde değil, hastalığı erken tespit etme ve hatta bir ebeveynin geni taşıyıp taşımadığını bulma yeteneğimiz için de yapılmıştır.
Şu anda Amerika Birleşik Devletleri'nde CFTR geninde CF Trait-a mutasyonunu taşıyan 10 milyon kişiden biri olup olmadığınızı belirlemek için genetik testler mevcuttur.
Yenidoğan kistik fibroz taraması çoğu durumda gerçekleştirilir ve olasılık genin mevcut olduğu ve daha ileri testlere yol açtığı. Bu testten önce, hastalık, gecikmiş büyüme ve solunum problemleri dahil semptomlar ortaya çıkana kadar genellikle teşhis edilmiyordu. Artık hastalık ortaya çıkmadan bile tedavi başlayabilir.
Kistik Fibrozis Savunuculuğu
Weiss ailesinin kistik fibrozlu kişiler için fark yaratma çabalarına katılmaya taşındıysanız, savunucu olma hakkında daha fazla bilgi edinin. Savunuculuğun hastalıkla yaşayanların hayatlarında yaptığı büyük değişiklikler hakkında önce daha iyi bir fikir edinmek için. Bir umut örneği olan ve olmuş olan bu ünlü kistik fibrozlu insanlara bakın.