İçerik
Down sendromu (trizomi 21), ilaç veya ameliyatla yönetilebilen veya iyileştirilebilen bir hastalık veya durum değildir. Bu nedenle tedavinin amacı, bozukluğun kendisini ele almak değil, Down sendromlu kişilerin yaşamları boyunca yaşayabilecekleri çeşitli sağlık sorunları, tıbbi durumlar ve fiziksel, gelişimsel ve entelektüel zorlukları ele almaktır. Seçenekler fizik tedavi ve erken müdahaleden yardımcı cihazlara, ilaçlara ve hatta ameliyatlara kadar değişebilir.Terapiler
Down sendromlu çoğu çocuğun çeşitli terapilere ihtiyacı vardır. Bazıları, hastaların fiziksel kilometre taşlarına, bozukluğu olmayanlarla aynı oranda ulaşmalarına yardımcı olmaya odaklanmıştır. Diğerleri, yetişkinliğe ulaştıklarında mümkün olduğunca bağımsız olmalarına yardımcı olmayı amaçlamaktadır.
Erken müdahale
Down sendromlu çocuklar, özel sağlık ve gelişim sorunlarını ele almak için ihtiyaç duydukları kişiselleştirilmiş bakımı ve ilgiyi ne kadar erken alırlarsa, tam potansiyellerine ulaşma olasılıkları o kadar artar.
Engelli Bireyler Eğitim Yasası (IDEA), Down sendromlu doğan tüm çocukların doğumdan sonra mümkün olan en kısa sürede erken müdahale hizmetleri almaya başlamasını şart koşmaktadır.
NDSS'ye göre erken müdahale, "Down sendromlu veya diğer engelli çocukların yaşayabileceği gelişimsel gecikmeleri ele almak için tasarlanmış sistematik bir terapi, egzersiz ve faaliyet programıdır." Erken müdahale tipik olarak bu üç tür terapiyi içerir. :
- Fizik Tedavi:Down sendromlu çoğu bebeğin hipotoni (düşük kas tonusu) fiziksel gelişimlerini yavaşlatabilir ve tedavi edilmezse yaşamın ilerleyen dönemlerinde kötü duruş gibi sorunlara yol açabilir. Fizik tedavi, kas tonusu ve gücü geliştirmelerine yardımcı olabilir ve ayrıca vücutlarını günlük işleyişlerine yardımcı olacak uygun şekillerde nasıl hareket ettireceklerini öğretebilir.
- Konuşma terapisi:Down sendromlu çocukların genellikle küçük ağızları ve hafifçe genişlemiş dilleri vardır - bu onların net konuşmasını zorlaştırabilir. Düşük kas tonusu yüzü etkileyebileceğinden hipotonisi olan çocuklarda bu sorunlar daha da kötüleşebilir. İşitme kaybı, konuşma gelişimini de etkileyebilir. Konuşma terapisi ile Down sendromlu bir çocuk bu engellerin nasıl aşılacağını ve daha net iletişim kurmayı öğrenebilir. Bazı çocuklar ayrıca işaret dilini öğrenmekten ve kullanmaktan da yararlanır.
- İş terapisi: Bu tür bir terapi, çocukların mümkün olduğunca bağımsız olmaları için ihtiyaç duyacakları becerileri geliştirmelerine yardımcı olur. Bu, nesneleri toplamaya ve bırakmaya, düğmeleri çevirmeye, düğmelere basmadan kendi kendine beslemeye ve giyinmeye kadar çeşitli aktiviteleri içerebilir.
Down sendromunun tedavisine yönelik bu çok yönlü yaklaşımın amacı, bozukluğu olan kişilere aileleriyle birlikte çocukluktan olabildiğince bağımsız yaşamaya geçişte yardımcı olmaktır (bu her zaman olmasa da bir grup evde yaşamak anlamına gelebilir). Down sendromlu diğer insanlarla bir evi paylaşmak).
Yardımcı cihazlar
Teknolojideki gelişmeler sayesinde, Down sendromlu kişilerin bireysel zorluklarını daha kolay ve başarılı bir şekilde aşmalarına yardımcı olabilecek sürekli büyüyen bir ürün yelpazesi vardır. Bazı işitme cihazları ve gözlükler, Down sendromu olmayan ancak işitme kaybı ve görme sorunları gibi trizomi 21 hastaları arasında yaygın olan belirli endişeleri paylaşan kişiler için yararlı olan aynı cihazlardır.
Bunun ötesinde, özellikle öğrenmeye yardımcı olan her türlü yardımcı cihaz vardır. Bunlar, tutması ve kullanması daha kolay olan üç taraflı kalemler ve yaylı makas gibi basit öğelerden dokunmatik ekranlı bilgisayarlar gibi daha ayrıntılı cihazlara kadar uzanır. veya büyük harfli klavyeler.
Down sendromunun tüm tedavilerinde olduğu gibi, bozukluğu olan bir çocuğun en çok yararlanacağı yardımcı cihazlar, fiziksel, gelişimsel ve zihinsel engellerinin kapsamına ve türüne bağlı olacaktır. Çocuğunuzun fizyoterapisti, mesleki terapisti, sosyal hizmet uzmanı ve sınıf yardımı muhtemelen en yararlı olacak seçeneklerin ve eğer hazır değilse bunları nasıl elde edeceğinin farkında olacaktır.
Reçeteler
Down sendromlu bir kişiyi etkileyen sağlık sorunlarının çoğu ilaçlarla yönetilebilir - tipik olarak Down sendromu olmayan bir kişiye verilecek ilaçla aynı.
Örneğin, Ulusal Down Sendromu Derneği'ne (NDSS) göre, bozukluğa sahip kişilerin yaklaşık yüzde 10'u bir tiroid problemi ile doğar veya yaşamın ilerleyen dönemlerinde gelişir.Bunlardan en yaygın olanı, tiroid bezinin içinde bulunduğu hipotiroidizm yeterince tiroksin adı verilen bir hormon üretmez. Hipotiroidizmi olan kişiler - Down sendromunun ek teşhisi olsun ya da olmasın - durumu yönetmek için genellikle hormonun sentetik bir formunu (levotiroksin) ağız yoluyla alırlar.
Down sendromu aynı anda çeşitli sağlık sorunlarına neden olabileceğinden, buna sahip olanların çoğunda farklı doktorlar ve uzmanlar da vardır. NDSS, bununla ilgili olası bir soruna işaret ederek, "birkaç doktorun bir kişiye ilaç reçetesi yazmasına dahil olması yaygın olmasına rağmen, birbirleriyle hiç iletişim kuramıyor olabilirler. ilaç listesi, hem reçeteli hem de reçetesiz satılan ilaçların dozları ve sıklıkları ile birlikte güncel olmasını sağlamak. "
Diğer bir deyişle, Down sendromlu birinin ebeveyni iseniz, çocuğunuzun çeşitli doktorlarının tüm reçeteli ilaçlar, reçetesiz satılan ilaçlar ve yardım için düzenli olarak aldıkları takviyeleri bilmesini sağlamak için dizginleri elinize almalısınız. aralarındaki tehlikeli etkileşimleri önlemek.
Down Sendromu Doktoru Tartışma Rehberi
Doğru soruları sormanıza yardımcı olacak bir sonraki doktor randevunuz için yazdırılabilir kılavuzumuzu edinin.
Yaşlanmanın, Down sendromlu insanlar için, diğer herkes için olduğu gibi, depresyon ve Alzheimer hastalığı gibi hastalıkların riskinin artması da dahil olmak üzere aynı zorlukları beraberinde getirdiğini belirtmek de önemlidir. Tedavi de benzer.
Bununla birlikte, bakıcılar ve hatta doktorlar için bir fark, ne hissettiği hakkında net bir şekilde iletişim kurmakta güçlük çeken bir kişide bu tür koşulların başlangıcını fark etmenin daha zor olabilmesidir.
Bakıcılar ve doktorlar, Down sendromlu yaşlıların ek bozukluklar geliştirebileceğine ve sonuç olarak artık ek tedaviye ihtiyaç duyabileceğine dair işaretler konusunda uyanık olmalıdır.
Ameliyatlar
Down sendromu ayrıca cerrahi olarak tedavi edilmesi gerekebilecek belirli sağlık sorunları ile ilişkilidir. Down sendromunun neden olduğu tıbbi zorluklar bireyler arasında çok büyük farklılıklar gösterdiğinden, tüm potansiyelleri listelemek imkansız olurdu, ancak bunlar daha yaygın olanlardan bazıları:
Kalp Kusurları İçin
Down sendromlu bebeklerde belirli doğum kusurları yaygındır. Bunlardan biri bir atriyoventriküler septal defekt (AVSD)Kalpteki bir deliğin normal kan akışını engellediği bir AVSD, deliğin kapatılması ve gerekirse kalpteki tamamen kapanmayan kapakçıkların onarılmasıyla cerrahi olarak tedavi edilir.
Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezlerine (CDC) göre, ameliyatla bile, kalbin normalden daha fazla çalışmasına neden olabilecek sızdıran bir mitral kapak dahil olmak üzere AVSD'den ömür boyu komplikasyonlar olabilir.
Bu nedenle, AVSD ile doğan kişilerin yaşamları boyunca bir kardiyolog (kalp uzmanı) tarafından takip edilmesi gerekir; sızdıran bir mitral kapak geliştirirlerse cerrahi olarak onarılması gerekebilir.
Gastrointestinal Problemler İçin
Down sendromlu bazı bebekler onikiparmak bağırsağı deformitesiyle (sindirilmiş yiyeceğin mideden ince bağırsağa geçmesine izin veren bir tüp) doğar. duodenal atreziAmeliyatın onarılmasını gerektirir, ancak daha acil tıbbi sorunlar varsa acil bir durum olarak kabul edilmez. Duodenal atrezi, genellikle durumdan kaynaklanan dehidratasyon ve elektrolit dengesizliklerini tedavi etmek için midede ve intravenöz sıvılarda şişliği azaltmak için yerleştirilen bir tüp ile geçici olarak tedavi edilebilir.
Down Sendromu: Belirtiler, Nedenler, Tedavi ve Başa Çıkma