İçerik
- Spinal Musküler Atrofi Türleri
- Faaliyetler
- Egzersiz yapmak
- Terapi
- Ortez
- Yardımcı teknoloji
- Çalışma Kanıtı
SMA, motor fonksiyon seviyesinde (hareket) bir azalmaya neden olur. Zamanla, kasları normal olarak kullanma yeteneği yavaş yavaş azalmaya devam eder ve sıklıkla hareketsizliğe (yürüyememe) yol açar.
Spinal musküler atrofi ile yaşarken aktif kalmak, özellikle bu durumun kollarda ve bacaklarda güçsüzlüğe neden olduğu ve nefes almayı sağlayan kasları olumsuz etkilediği düşünüldüğünde birçok insan için zor olabilir.
Engellerin üstesinden gelmek zorunda kalmak (kas zayıflığı ve yorgunluk gibi), spinal kas atrofisi olanlar için gerçek bir deneme gibi görünse de, daha aktif olmak, enerji ve dayanıklılık seviyelerini iyileştirirken kasları güçlendirebilir.
Birçok uzman, inaktif olmanın SMA semptomlarının kötüleşmesine yol açtığını iddia ediyor. Ancak ne kadar aktivite tavsiye edilir? SMA'lı bir kişi bunu abartabilir mi? Klinik araştırma ne diyor?
Spinal Musküler Atrofi Türleri
Birkaç SMA türü vardır. Bazıları bebeklik döneminde başlar, bazıları erken çocukluk döneminde gelişir ve diğerleri esas olarak yetişkinleri etkiler.
Fiziksel aktivitenin SMA üzerindeki etkisi söz konusu olduğunda, çalışma sonuçları genellikle sadece bir durum türüne özgüdür. Sonuç olarak, SMA'nın hangi varyasyonuna sahip olduğunu belirlemek önemlidir. Dört alt tipe ayrılan kromozom 5'e (kromozom-5 ile ilgili SMA) bağlı tipler vardır. Diğer nadir SMA formları (kromozom-5 ile ilgili olmayan) farklı bir genin mutasyonundan kaynaklanır. Beş farklı SMA türü şunları içerir:
- SMA tip 1 (infantil başlangıçlı SMA veya Werdnig-Hoffman hastalığı), en şiddetli SMA türü, bir bebeğin hayatının ilk altı ayında başlar.
- SMA tip 2 (orta düzey SMA) 6 ay ile 18 ay arasında başlar.
- SMA tip 3 (juvenil SMA, Kugelberg Welander sendromu) 12 aylık veya daha büyük çocukları etkiler (ayrıca gençlik yıllarında da başlayabilir). Kas zayıflığı mevcuttur, ancak SMA tip 3'e sahip çoğu insan sınırlı bir süre yürüyebilir ve ayakta durabilir.
- SMA tip 4 (yetişkin SMA) yetişkinlikte başlar.
- SMA, kromozom 5'e bağlı değil Diğer SMA formlarına göre vücudun merkezinden daha uzakta bulunan kasları içeren bir durum olan Kennedy hastalığı gibi çeşitli SMA formlarını içerir.
SMA'lı kişiler hareketsiz olduğunda, kas gücü, kas kontraktürleri (eklem sertliğine ve etkilenen uzuvları hareket ettirememeye neden olan kasların sıkılması veya kısalması), eklem ağrısı, nefes darlığı ve daha fazlası gibi semptomların kötüleşmesine neden olabilir. .
Kas kontraktürlerini önlemek ve diğer SMA semptomlarını azaltmak için birçok sağlık hizmeti sağlayıcısı, mümkün olduğu kadar çok fiziksel aktivite yapmayı önerir. Bununla birlikte, SMA'lı kişiler aşırı fiziksel aktivite biçimlerinden kaçınmalı ve asla ağrı veya şiddetli rahatsızlık hissetme noktasına kadar egzersiz yapmamalıdır.
Musküler Distrofi Derneği, SMA hastaları için fiziksel aktivitede bir artışın, "genel fiziksel ve psikolojik sağlık ve esenlik" için optimal seviyelere ulaşılmasına yol açtığını söylüyor.
Musküler Distrofi Derneği, fiziksel aktivitenin aşağıdakiler dahil birçok nedenden dolayı önemli olduğunu bildirmektedir:
- Eklemlerin sertlikten korunması
- Eklem yaralanmalarını önlemeye yardımcı olmak için eklemleri güçlendirmek
- Normal hareket açıklığını korumak (eklemlerin esnekliği ve ekstremiteleri normal şekilde hareket ettirme yeteneği)
- İyi dolaşımın sürdürülmesi (kan akışı)
- Kişinin çevresinin normal keşfine izin vermek (özellikle çocuklar için)
Yeni bir aktiviteye veya fiziksel egzersize başlamadan önce sağlık uzmanınıza danışın. Sağlık uzmanınızdan onay damgasını aldıktan sonra, Musküler Distrofi Derneği aşağıdakileri önerir.
Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tedavisi
Faaliyetler
Sosyal faaliyetlere katılmak şiddetle tavsiye edilir. Spinal musküler atrofisi olan çocuklar, Musküler Distrofi Derneği'nin yaz kampından yararlanabilir. Kamp, çocuklara yüzme ve ata binme gibi aktivitelere katılma fırsatı sunarken aynı zorlukların çoğunu yaşayan diğer çocuklarla sosyal bağlar kurmalarını sağlar.
Egzersiz yapmak
85 ila 90 derece Fahrenheit sıcaklıktaki bir havuzda düzenli olarak egzersiz yapmanın SMA'lılar için çok faydalı olduğu söyleniyor. Ilık su, sert kasları gevşetmeye yardımcı olur ve esneme ve esnekliği destekler. Suda bulunmanın sağladığı kaldırma kuvveti, eklemler üzerindeki basınçtan kurtulma sağlar ve ekstremitelerin (kollar ve bacaklar) daha geniş bir hareket aralığı sağlar.
Ek olarak, suda baloncuklar üflemek nefes almak için kullanılan kasları güçlendirmeye yardımcı olabilir. Havuzda egzersiz yapmak (ileri, geri ve yan yana atlama ve yürüme dahil) kas gücünü artırır.
SMA'lı bir kişi asla yalnız yüzmemeli ve her zaman denetlenmelidir. Güvenlik önlemlerine öncelik verilmelidir.
Terapi
Düzenli terapi randevularına (fiziksel ve mesleki terapistlerle) katılmak, eklemlerin ve kasların işlevi en üst düzeye çıkarmak için doğru şekilde kullanılmasını sağlamaya yardımcı olabilir. Terapistlere, ayakta durma ve hareket etme yeteneğini optimize etmeye yardımcı olabilecek çeşitli aletlerin kullanımı hakkında danışın.
Bunlar arasında yürüteçler, destekler (ortezler), manuel olarak çalıştırılan tekerlekli sandalyeler, elektrikli dış iskeletler (uzuv hareketine izin veren teknolojilerin bir kombinasyonundan oluşan giyilebilir bir mobil makine) ve diğer yardımcı ürünler bulunabilir.
Ortez
Sağlık uzmanınız, terapistiniz veya SMA ekibiniz ortez kullanımını önerebilir (hareketli vücut parçalarının işlevini desteklemek, hizalamak veya düzeltmek için tasarlanmış destekleyici teller veya ateller).
Ortezler, eklem ağrısını azaltarak, hizalamayı düzelterek ve kontraktür insidansını azaltarak hareket ve aktiviteyi teşvik etmeye yardımcı olabilir.
Yardımcı teknoloji
Yardımcı teknolojiyi kullanmak, yetişkinlerin yanı sıra çocukların normal hareketi destekleyerek iş ve okul görevlerini yerine getirmelerine yardımcı olabilir. Teknoloji, bir bilgisayarı kullanmaya, bir telefonu yanıtlamaya veya yazma, çizim veya boyama işlemlerine yardımcı olmak için tasarlanmış aygıtları içerebilir.
Yardımcı teknoloji ayrıca SMA'lı bir kişinin termostatlar, ışık anahtarları ve daha fazlası gibi günlük ekipmanı kullanmasına yardımcı olabilir.
Çalışma Kanıtı
Egzersiz, dolaşımı iyileştirmeye, kas sertliğini azaltmaya ve eklemlerin esnekliğini korumaya yardımcı olabilir. Ek olarak, düzenli bir egzersiz rutininin daha iyi bir ruh hali, uykuyu iyileştirme ve daha fazlasını teşvik ettiği bulunmuştur.
Çalışmaların 2019 Cochrane incelemesi, tip 3 SMA hastaları için belirli egzersiz rutinlerinin faydalarını inceledi.Çalışmada, egzersiz rejimleri kas güçlendirme ve aerobik egzersizlerden oluşuyordu (ancak solunum egzersizlerini içermiyordu).
Çalışma katılımcıları bir koşu bandı ve sabit döngü üzerinde çalıştılar ve ağırlıkları kaldırdılar. Çalışma yazarlarına göre, "" iskelet kası eğitimi, bir kişinin fonksiyonel performansını, kas gücünü, kardiyopulmoner [kalp ve akciğer] egzersiz kapasitesini ve yaşam kalitesini artırmayı ve yorgunluk düzeylerini düşürmeyi amaçlamalıdır. "
İskelet kasları, bir kişinin vücudunu gönüllü olarak hareket ettirmek için gerekli olan gönüllü kaslardır. Vücuttaki diğer kas türleri arasında istemsiz kaslar (kalbin sürekli atmasını sağlamak için kullanılanlar gibi) bulunur.
Çalışma Sonucu
2019 Cochrane incelemesi, tip 3 SMA olanlarda kas gücü ve aerobik kapasitenin iskelet egzersiz eğitiminden etkilenebileceğini buldu.Çalışma yazarları, fiziksel egzersizin daha düşük yorgunluk seviyeleri ve genel olarak daha iyi yaşam kalitesi ile sonuçlanabileceğini açıkladı.
Ancak çalışma yazarları, bazı klinik araştırma kanıtlarının çelişkili olduğu konusunda uyarıyorlar. Bunun nedeni, egzersizin kasları aşırı yorabileceği bir nokta olmasıdır. Yazarlar, şu anda, “SMA tip 3 olan kişilerde kombine kuvvet ve aerobik egzersiz eğitiminin yararlı mı yoksa zararlı mı olduğu belirsizdir, çünkü [çalışma] kanıtının kalitesi çok düşüktür. SMA tip 3 olan kişilerde egzersiz tepkisini daha iyi anlamak için uluslararası standartları karşılayan protokolleri kullanan iyi tasarlanmış ve yeterince güçlü çalışmalara ihtiyacımız var. "
Bir fitness rutinine başlamak için istekli olsanız da, bir antrenman programına başlamadan önce sağlık uzmanınıza, fizyoterapistinize ve sağlık bakım ekibinizin diğer üyelerine danışmanız en iyisidir.
Verywell'den Bir Söz
Konu SMA'lılar için hareketliliği teşvik etmek için teknolojiye yatırım yapmaya gelince, herkes masrafı karşılayamaz. Ancak Musküler Distrofi Derneği yardımcı olabilir. Organizasyonun, SMA gibi engelli kişilere tekerlekli sandalye ve diğer tıbbi ekipmanı edinmelerine yardımcı olmak için özel bir ulusal ekipman programı vardır. Daha fazla bilgi edinmek için MDA'nın Ekipman Yardımı programına başvurun.
Sonuç olarak, spinal musküler atrofi ile aktif kalmanın yolları söz konusu olduğunda birçok seçenek vardır. Ancak ihtiyatlı olmak ve birinci basamak sağlık hizmeti sağlayıcınız, fizyoterapistiniz ve diğer ekip üyeleri dahil olmak üzere sağlık ekibinize danışmak önemlidir.
Spinal Musküler Atrofi (SMA) İle Bağımsız Yaşamak- Paylaş
- Çevir
- E-posta
- Metin