İçerik
Fibromiyaljiyi ve çakışan koşulları yönetmek sadece tam zamanlı bir iş değil, bir yaşam tarzıdır. Semptomlarıma uyum sağlamak ve onları şiddetlendiren şeyleri en aza indirmek için hayatımın her alanında, bazıları küçük, bazıları büyük değişiklikler yaptım.Hayatınızı fibromiyaljiye adapte etmenin ne anlama geldiğine dair size biraz fikir vermesi için tipik günümün nasıl olduğu hakkında yazdım. Yaşam tarzımdaki değişiklikler, spesifik semptomlarım ve durumlarımla başa çıkmak için yapıldı. Herkes için doğru uyarlamalar değillerdir, ancak yapabileceğiniz değişiklik türleri hakkında size bir fikir verebilirler.
İşte tipik bir Şubat gününü nasıl atlattığım.
Fibromiyaljiyi Yönetmek
Alarmım 7: 45'te çalacak. Kapatıyorum, erteleme düğmesine basmadığım için kendimle gurur duyuyorum, ardından obstrüktif uyku apnesi için ihtiyacım olan CPAP (sürekli pozitif hava yolu basıncı) makinesini kapatıyorum. Daha sonra CPAP maskemi ve geceleri dişlerime taktığım ateli çıkarıyorum, böylece onları öğütmem ve TME'mi (temporomandibular eklem disfonksiyonu) kötüleştirmiyorum.
Hem Uyku Apnesi hem de Fibromiyalji İle Nasıl Yaşanır?
Sol kalçam ve boynum acıyla çığlık atıyor. Yataktan çıkmadan önce vücudumun geri kalanını zihinsel olarak değerlendiriyorum. Ellerim sert ama bir değişiklik için çok ağrımıyor. Omuzlar ve dizler iyi görünüyor. Ayaklar? Kabarık ve sert ve dün yaptığım yürüyüş yüzünden hala ağrıyor. Bu ilk birkaç adım canınızı yakacak.
Hâlâ uzanarak kalçalarım, boynum ve kollarım için hafif gerdirme yapıyorum. Sonra yavaşça oturuyorum, böylece başımı döndürmüyorum ve birkaç uzatma daha yapıyorum. Bunlar yoga, fizik tedavi ve yıllar boyunca karşılaştığım ve gevşememe yardımcı olan şeylerin bir kombinasyonu.
Terliklerimi oraya koymayı hatırlayıp hatırlamadığımı görmek için yatağın yanına baktım. İlk adımlarım yerde değil de yastıklanırsa ayaklarımın daha mutlu olacağını biliyorum, ama ne yazık ki, onları olması gereken yere koymadım. Kalçalarım inleyerek ve gıcırdatarak yavaşça duruyorum ve dolaba doğru iki acı verici adım atıyorum. Halı zımpara gibi geliyor ve zeminin basıncı ayaklarımı ağrıyor. Terliklerimi alıp giyiyorum. Bu biraz daha iyi.
Okula hazırlanmak için çocuklarımı uyandırıyorum. Sonra sıcak giysiler giyerim ve onları oraya götürme vakti gelene kadar kanepede uzanıp uyurum. Neyse ki, okula yakın yaşıyoruz ve bu sadece on beş dakikalık bir gidiş dönüş. Eve döndüğümde, fazla katmanları döktüm ve onları ısıtmaya çalışarak ellerimi birbirine sürttüm. Ne yaparsam yapayım, hep üşüyorlar.
Korkunç uykusuzluğum olduğu ve bunun için etkili tedaviler bulamadığım için, sadece yaklaşık dört saat uyudum. TMJ atelimi durulayıp tekrar takıyorum, CPAP maskesini yerine takıyorum ve uykuya geri dönüyorum. Ya da en azından denerim. Çoğunlukla çok fazla fırlatıp çeviriyorum.
Ev Çözümlerini Deneyerek Bu Gece Nasıl Daha İyi Uyuyabilirsiniz?Öğlen saatlerinde kalkıp tekrar otokontrol ve esneme sürecinden geçiyorum. Ayaklarımın biraz daha iyi hissetmesine sevindim. Yine de hava biraz soğuk, bu yüzden süper yumuşak havlu kumaştan bornozumla birlikte terlikleri tekrar giydim. Önden fermuarlı çünkü belimin etrafındaki bir bağı tolere edemiyorum.
TME splintimi ve CPAP maskemi yıkadım ve bu gece için hazır olmaları için onları havada kurumaya bıraktım. Sonra sabah çayımı yaparım. Kahveyi bıraktım çünkü midemi rahatsız ediyor ve titrememi daha da kötüleştiriyor. Çaydaki kafeinin fibromiyalji semptomlarım üzerinde olumsuz bir etkisi olmadığı için minnettarım. (Emin olmak için uzun uzadıya deneyler yaptım!)
Hap sıralayıcımı açtım ve takviyelerin çoğu olmak üzere 20 hap atıyorum. Onları dört gruba ayırıyorum ve yaban mersini suyuyla yıkıyorum. (Tadını örtmeye yardımcı olması için güçlü aromalı bir meyve suyunu tercih ederim. Aksi takdirde, balık ve köklere yapışırım. Ağartır.) Daha sonra tuzlu burun spreyi kullanıyorum, dil altı B vitaminlerimi dilimin altına koyuyorum ve yemek yiyorum sakızlı probiyotiklerim.
Midem bugün biraz huzursuz, bu yüzden kahvaltıda tam tahıllı simit ve krem peynirim var.
Şimdi çalışma zamanı. Bu, hastalık nedeniyle yaptığım en büyük yaşam tarzı değişikliği: Eskiden bir TV haber yapımcısıydım, yüksek stresli, gürültülü, kaotik bir ortamda haftada yaklaşık 50 saat çalışıyordum. Şimdi evden, sessiz ofisimde çalışıyorum ve çalışma zamanımı hayatıma ve semptomlarıma göre planlıyorum. ("Program" terimini gevşek bir şekilde kullanıyorum. Uyanık olduğumda ve çok fazla acı çekmediğimde çalışıyorum.)
Fibromiyalji veya ME / CFS ile Çalışmaya Devam Edebilir miyim?Isıyı bir dokunuşla artırıyorum, böylece ürpermiyorum ve ergonomik olarak tasarlanmış bilgisayar iş istasyonumun önünde ergonomik olarak doğru sandalyeme oturuyorum. Dizüstü bilgisayarımı açtım ve başladım.
Yaklaşık iki buçuk saat sonra kocam eve geliyor ve çok uzun süre tek bir pozisyonda oturduğumu fark ediyorum. Ellerimi ve kollarımı gererim, sonra yavaşça ayağa kalkarım ve belimden özür dilerim. Çabalarıma rağmen oldukça soğudum.
Çocuklarımı bir an önce okuldan almam gerekiyor, bu yüzden banyo yapıp biraz Epsom tuzu döküyorum. Elimden geldiğince sıcak suda ıslanıyorum ve sıcaktan sıcakken dışarı çıkıyorum. Kaslarım da biraz gevşedi.
Giyinirken, aşırı sıcak olduğumu fark ettim. Alnım terlemeyi bırakmayacak. Yakında soğuğa gideceğim için, ekstra sıcaklık buna değecek.
Çocuklarla eve döndüğümde, akşam yemeği pişirmeye başlama zamanı. Kalan tavuğu kesmeye başlıyorum ve ellerim protesto ediyor, bu yüzden kocamdan bunu benim için yapmasını iste. Çocuklar sofrayı kurarken basit bir tavuk salatası yapıyorum.
Yemekten sonra, çocuklar mutfağı temizlerken kocamın yardımıyla birkaç çamaşır yıkıyorum. Sonra, hep birlikte bir program izledikten sonra, benden başka herkesin yatma zamanı geldi.
Ev tekrar sessizken, biraz daha çalışma zamanı. Masa sandalye sadece rahat hissetmiyor, bu yüzden bir koltukta oturuyorum ve mümkün olduğunca ergonomik hale getirmek için arkamda bir diz masası ve yastıklar kullanıyorum. TENS ünitemi kalçalarıma koydum, sonra onu boynuma, sonra omuzlarıma, sonra sol bacağıma götürüp sonunda kaldırdım.
Gece yarısı işimi tamamlıyorum, sonra televizyonu açıyorum ve biraz zaman e-postalarımı ve sosyal medyayı kontrol ederek geçiriyorum. Beynim biraz sisli, bu yüzden programı birkaç kez geri almam gerekiyor çünkü bilgisayar dikkatimi dağıtırken neler olduğunu kaçırdım.
Gece haplarımı almak ve sakinleştirici bir bitki çayı yapmak için mutfağa gittikten sonra kanepeye uzanıyorum ve yakında uyuyacak kadar yorgun olacağımı umarak başka bir şov başlatıyorum. Sabah 3:45 civarında kanepede uyudum.
Kocam bir saat sonra işe kalktığında beni uyandırıyor. CPAP maskemi ve TMJ atelimi alıp yatağa başladım, kalçamı biraz esnetip alarmımın 7: 45'e ayarlandığından emin oldum. Üç saatten kısa bir süre içinde her şey yeniden başlayacak.
Fibromiyalji ve Kronik Yorgunluk Sendromu için 10 Yaşam Tarzı Değişikliği