İçerik
Size veya sevdiğiniz birine Lou Gehrig hastalığı olarak da adlandırılan amiyotrofik lateral skleroz (ALS) teşhisi konduysa, hastalığın prognozu hakkında sorularınız olması muhtemeldir. ALS'nin yaşam beklentisi üzerinde önemli bir etkisi vardır, ancak fiziksel işlev kaybını yavaşlatabilen ve ömrü uzatabilen tedaviler vardır.
ALS nedir?
ALS, beyin ve omurilikteki sinir hücrelerini etkileyen nörodejeneratif bir hastalıktır. Beyinden omuriliğe ulaşan motor nöronları etkileyen ilerleyici bir hastalıktır. Bu nöronlar vücuttaki kasları kontrol eder. Zamanla beyin, bu motor nöronların ölümü nedeniyle kas hareketini kontrol etme yeteneğini kaybeder.
ALS'li Kişiler İçin Yaşam Beklentisi
ALS Derneği'ne göre, ALS'li bir kişinin ortalama yaşam beklentisi tanı anından itibaren iki ila beş yıldır. Ancak, büyük ölçüde değişir:
- ALS'li kişilerin% 50'den fazlası üç yıldan fazla yaşıyor.
- Yüzde 20'si beş yıl veya daha fazla yaşıyor.
- Yüzde onu 10 yıl veya daha fazla yaşıyor.
- Yüzde beşi 20 yıldan fazla yaşayacak.
Yaşam Beklentisini Artırmanın Yolları
ALS için bir tedavi veya hastalığın ilerlemesini tamamen durdurmanın bir yolu olmasa da, yaşam beklentisini iyileştirmek için yapabileceğiniz bazı şeyler var. Bunlar şunları içerir:
- İlaç tedavisi: Riluzole 1995'ten beri kullanılmaktadır ve randomize çift kör klinik çalışmalarda yaklaşık iki ila üç ay yaşam beklentisini uzattığı gösterilmiştir, ancak diğer, daha az titiz çalışmalar ilacın biraz daha büyük bir etkiye sahip olduğunu göstermiştir. yaşam kalitesini iyileştirmeye ve işlevselliği uzatmaya yardımcı olabilecek diğer ilaçlar semptom yönetimi için kullanılır. Radicava (edaravone) 2017'de onaylandı. Klinik çalışmalarda fiziksel işlevlerdeki düşüşü azalttı.
- Noninvaziv Ventilasyon: Noninvaziv ventilasyon (NEV) kullanımının, her gün ne kadar süreyle kullanıldığına ve farklı hasta özelliklerine bağlı olarak, hayatta kalma süresini yedi ila 11 ay arasında uzattığı gösterilmiştir.NV'nin birincil modu, temelde solunum olan pozitif basınçlı ventilasyondur. ağız ve burna oturan bir maske aracılığıyla.
- Perkütan Endoskopik Gastronomi (PEG): Mideye bir beslenme tüpü yerleştirilir ve karın duvarından vücuttan dışarı çıkar. Çalışmalar hayatta kalma süresi üzerinde tutarlı bir etki gösterememiş olsa da, çalışmalar bu prosedürün fonksiyonel bir gastrointestinal sistemi olan hastalarda güvenli bir beslenme protokolü olduğunu göstermiştir.Farklı doktorlar, bir PEG prosedürünü yapmak için en iyi zamanın ne zaman yapılacağı konusunda farklı fikirlere sahiptir ve bu şekilde beslenmeye başlayın.
Verywell'den Bir Söz
ALS'ye destek ve tedavi konusunda son yıllarda ilerlemeler kaydedilmiştir. ALS için tedavi ve bakım seçenekleri konusunda kendinizi eğitmek, bu zor ve karmaşık teşhisi anlamanıza yardımcı olabilir. ALS'li kişinin mümkün olduğu kadar uzun süre daha rahat yaşamasına yardımcı olmak için neler yapılabileceğini doktorunuzla konuşun.