Otizmli Bir Çocuğun Kardeşi Olmak Nasıl Bir Şey

İçerik

• Kardeşlerin Karşılaştığı En Önemli Zorluklar
• Kardeş Deneyimleri Neden Birbirinden Bu Kadar Farklı?
• Tipik Gelişen Çocuğunuza Nasıl Yardım Edebilirsiniz?

Özel ihtiyaçları olan çocukların kardeşlerinin kendine özgü zorlukları vardır ve otizmli çocukların kardeşleri de istisna değildir. Ancak otizmle ilgili neredeyse her şeyde olduğu gibi, her durum benzersizdir. Bazı kardeşler için otistik bir erkek veya kız kardeşle yaşamak çok zor olabilir. Diğerleri için iniş ve çıkışları vardır. Hatta kardeşlerinin otizmini bir eksi değil artı olarak gören bazı çocuklar var. Ancak bu farklılıklara rağmen, paylaşılan bazı deneyimler ve zorluklar var.

Kardeşlerin Karşılaştığı En Önemli Zorluklar

Otistik bir çocuğun kardeşi ister zengin ister fakir, ister tatlı isterse endişeli, ortak bazı zorluklar vardır.

1. Utanç. Bu en zor zorluklardan biridir çünkü çok gerçek ve kaçınılması imkansızdır. Çocuklar anaokulunu geçtikten sonra yargılayıcı insanlardır. Ve yetişkinlerin aksine, kamuoyunda yüksek sesle yargıya varmakla yükümlüdürler. Gelişmekte olan hiçbir çocuk, akranlarının "erkek kardeşinin nesi var? O çok tuhaf!" ya da "kız kardeşin bir ucube!" Ancak bu tür yorumları duymamış çok ender bir çocuktur. Kardeşler büyüdükçe eve arkadaş getirdiklerinde, bir eş bulduklarında veya evlendiklerinde bu konuyu tekrar gözden geçirmek zorunda kalacaklar.
2. Sınırlı seçenekler.Kardeşinizin otizmi olduğunda, tüm aile uyum sağlamalıdır. Bu, tipik olarak gelişen çocuğun neredeyse kesinlikle daha fazla taviz vermesi, daha sık "hayır" demesi ve kardeşlerinin alışılmadık ihtiyaç ve zevklerine boyun eğmesi gerektiği anlamına gelir. Örneğin, tipik kardeşler otistik erkek kardeşlerini veya kız kardeşlerini ağırlamak için aynı filmi 50 kez izlemeleri, bir etkinlikten eve gitmeleri veya parti vermeye "hayır" demeleri gerekebilir. Kardeşler büyüdükçe, ailelerinin üniversiteye yardım etmek, ev satın almak, düğün "yapmak" gibi konularda daha az zamanı veya parası olduğunu fark edebilirler.
3. Daha Büyük Beklentiler.Engelli bir aile üyesi olduğunda, diğer aile üyeleri tabağa çıkmalıdır - buna kardeşler de dahildir. Otistik bir çocuğun kardeşlerinden (çok küçükken bile) kendi duygu ve ihtiyaçlarını yönetmeleri, daha fazla ev işi üstlenmeleri veya kendi zevklerini ertelemeleri daha olasıdır. Yetişkinler olarak kardeşlerin, ebeveynleri daha az yetenekli olduğu için otistik bir kardeş için giderek daha fazla sorumluluk almaları gerekebilir.

Kardeş Deneyimleri Neden Birbirinden Bu Kadar Farklı?

Evet, ortak bazı sorunlar var - ancak otistik çocukların kardeşleri arasında bazı büyük farklılıklar var. Otistik kardeşleri olan tipik olarak gelişmekte olan bir çocuk grubunu bir araya getirirseniz, çok, çok farklı bakış açıları, endişeler ve zorluklar duyacaksınız. İşte nedeni:

Otistik çocuklar birbirinden çok farklı.

Otizm çok geniş kapsamlı bir bozukluk olduğu için otistik çocuklar ve gençler tamamen farklı şekillerde ortaya çıkabilir. Sonuç olarak, kardeşler aynı evde yaşamayı nispeten kolay veya aşırı derecede zor bulabilir. Örneğin:

• Kardeş A, biraz "tuhaf" olmasına rağmen aslında çok eğlenceli olan bir erkek kardeşle yaşıyor. Elbette, Disney karakterlerine ısrar ediyor ve hiç kişisel arkadaşı yok - ve evet, belli bir sebep olmadan ara sıra eriyor. Ama kibar, sevecen ve kardeşi ile aynı filmlerden ve aktivitelerden hoşlanıyor. Evet, zorluklar var ama bunaltıcı hissetmiyorlar. Aslında, bazı yönlerden, otoriter, otoriter (ancak tipik olarak gelişmekte olan) bir kardeşle ilişkili zorluklardan DAHA AZ ezici olabilirler.
• Kardeş B, sözlü olmayan, saldırgan ve evin etrafındaki nesneleri fiziksel olarak yok etme eğiliminde olan bir kız kardeşle yaşıyor. Bazen Kardeş B, güvenliğinden gerçekten korkar. Kardeş B'nin eve bir arkadaş getirmesi ve kız kardeşiyle güvenli ve hoş bir şekilde dışarı çıkma imkanı yoktur. Evde yaşam nadiren "normal" gibi bir şeydir ve zihinsel ve fiziksel esenliğe yönelik zorluklar çok gerçektir.
• Kardeş C, zeki, tuhaf ve aşırı derecede endişeli bir erkek kardeşle yaşıyor. Bir yandan, Sibling C'nin otistik kardeşi zaten 8 yaşında video oyunları programlıyor. Öte yandan, aynı kardeş çok endişeli, aşırı duyusal zorluklar yaşıyor ve bir alışveriş merkezinde, bir sinema salonunda olmak fiziksel olarak acı verici buluyor. hatta bir aile toplantısı. Kardeş C, erkek kardeşinin başarılarından gurur duyuyor, ancak kardeşinin yanında olmakta zorlanıyor ve ne zaman "patlayacağından" asla emin olamıyor. Sonuç olarak, mümkün olduğunca kardeşinden kaçınır.

Kardeşler birbirinden farklıdır.

Her çocuk benzersizdir ve her çocuğun otistik bir kardeşe sahip olmasına karşı tepkileri de farklı olacaktır. Bir çocuk bu deneyimi zor ve zor bulurken, diğeri ödüllendirici bulabilir.

Otizmli bir çocuğun küçük kardeşi veya büyük kardeşi olmak daha mı kolay? Her birinin iniş ve çıkışları vardır.

• Otistik bir çocuğun küçük kardeşi, hayatında hiç otizm olmadan yaşamamıştır. Bir yandan bu, otistik bir kardeşe sahip olmanın getirdiği zorlukları yönetmeyi daha kolay bulduğu anlamına gelebilir. Öte yandan, kendi ihtiyaçları, zorlukları, yetenekleri ve kişilik özellikleri olan bir kişi olarak aile içinde kendini kurmakta zorlanabilir.
• Otizmli bir çocuğun büyük kardeşi, ebeveynlerin dikkati özel ihtiyaçları olan küçük bir kardeşe çekildiğinde hayal kırıklığına uğrayabilir. Ya da diğer yandan, durumu yönetmeyi nispeten kolay bulabilir çünkü aile, okul ve toplumda kendi yerini zaten kurmuştur.

Farklı mizaçlar ve kişilikler de büyük bir fark yaratabilir. Bazı kardeşler için otistik bir çocukla yaşamak utanç verici olabilirken, diğerleri için bir fırsattır.

• Kardeş X çok hassastır ve kolayca üzülür. Tuhaf sesler çıkaran, aynı kelimeleri defalarca tekrarlayan ve akşam yemeğinde eriyen otistik bir kardeşe sahip olmak onu tam bir kenara itiyor.
• Kardeş Z empati kuruyor ve otistik kız kardeşinin zor durumlarla başa çıkmasına yardımcı olmanın yollarını bulmayı seviyor. Kendini bunalmış hissetmekten çok, aslında kız kardeşinin kendini sakinleştirmesine, kendini ifade etmesine ve başkalarıyla etkileşime girmesine nasıl yardım edeceğini bulmayı seviyor.

Aile tutumları ve durumları birbirinden farklıdır.

Otizm bir yana, aile tutumları ve durumları çocuklar üzerinde büyük bir etkiye sahip olabilir. Karışıma otizmi ekleyin ve sıradan aile çatışmaları, zorluklar, güçlü yönler ve esneklik çok önemli hale gelir. Tipik olarak gelişen bir kardeş için, ebeveynlerin davranışları ve duyguları bir pozitiflik ve güç kaynağı olabilir ya da olmayabilir. Örneğin:

• Aile A, otizmli bir çocuğu içerir. Çocuğun ebeveynleri yakınlaşır ve uygun okullar, destekler ve finansman bulmak için birlikte çalışır. Otizm ezici hale geldiğinde sakin bir şekilde tepki verir, durumu ele alır ve sonra yeniden toplanır. Aynı zamanda, gelişmekte olan kardeşlerin okulda ve sosyal yaşamlarında desteklendiğinden emin olmak için çok çalışırlar - bu bazen arkadaşların veya toplu taşımanın karışımın bir parçası olduğu anlamına gelse bile. Sonuç olarak, otizmi olmayan çocuk zorlukların aşılabileceğini ve yönetilebileceğini ve zorlukların dolu, sevgi dolu bir yaşamın önünde durmaması gerektiğini öğrenebilir.
• B Ailesi, otizmli bir çocuğu içerir. Çocuğun ebeveynleri, otizm veya bunun aile hayatı üzerindeki etkileri için birbirlerini suçlar ve sonuç olarak ayrılırlar. Bir ebeveyn her iki çocuğunun velayetini alır ve bunalmış, öfkeli ve hüsrana uğramıştır. Otizm evde bunaltıcı hale geldiğinde, ebeveyn kapıdan çıkar ya da öfkeye kapılır.Sonuç olarak, tipik olarak gelişen çocuk kaotik bir durumda büyür ve zorlukların aile hayatında bir çöküşe yol açtığını öğrenebilir.

Aile maliyesi değişiklik gösterir.

Para aşkı satın almayabilir ama otizmle yaşayan bir aile için pek çok şey satın alabilir. Çok az paraya sahip olmak ve yine de birkaç duygusal çalkantı ile otizmi yönetmek mümkün olsa da, bu kolay değil.

Yoksulluk ve otizm inanılmaz derecede zorlu bir karışım olabilir. Evet, engelli çocukları olan ebeveynler için mevcut kaynaklar vardır - ancak bu kaynaklara erişmek zordur, yönetilmesi can sıkıcıdır ve ailenin konumuna bağlı olarak ciddi şekilde sınırlı olabilir. Saatlik işlerde çalışan ebeveynler, hafta içi saatlerde sosyal güvenlik ve devlet kurumlarını ziyaret etmek için ihtiyaç duydukları esnekliğe sahip değiller. Kendi bilgisayarlarına ve internet erişimine sahip olmayan ebeveynler, seçenekleri araştırmak ve tedaviler, hizmetler veya tedavi seçenekleri bulmak için ihtiyaç duydukları araçlara sahip değiller.

Önemli miktarda paraya sahip ebeveynler, esasen bu hayal kırıklıklarının bazılarından kurtulabilirler. Daha üst düzey işlerde çalışıyorlarsa, konferanslara katılmak, toplantılara gitmek ve ajansları ve avantajları yönetmek için daha fazla esnekliğe sahipler. Hizmetlere hak kazanmazlarsa veya istenen eğitim ayarları reddedilirse, özel sağlayıcılar için ödeme yapabilirler. Bunalmış hissederlerse, genellikle geçici bakım için ödeme yapabilirler.

Bu farklılıklar tipik olarak gelişen kardeşleri nasıl etkiler? Çeşitli etkiler vardır:

• Para otistik çocuğa hizmet sağlayacaksa, diğer çocuklar için çok az şey kalmış olabilir. Kolej fonları otizm terapisine gidebilirken, ikinci ipotekler özel okullar veya geçici bakım için ödeme yapabilir. Sonuç olarak, tipik kardeş hem ebeveynlere hem de otistik kardeşe kızabilir.
• Mevcut tüm zaman, hizmetlerin idaresine veya otistik çocuğa bakmaya harcanırsa, kardeş terk edilmiş veya ihmal edilmiş hissedebilir. Bu da kızgınlığa veya öfkeye yol açabilir.
• Ebeveynler, otistik bir çocuğa yönelik hizmetleri yönetmek için gereken zaman ve enerjiden bunalmışsa, ev ödevi, koçluk, şoförlük veya diğer normal ebeveyn faaliyetlerine yardımcı olmak için çok az enerjileri kalmış olabilir.
• Çok az zamanı veya parası olan ebeveynler, kardeşlerinin faaliyetlerine ve ihtiyaçlarına yakından uyum sağlamak için ihtiyaç duydukları kaynaklara sahip olmayabilirler. Okuldaki sorunların, duygusal sorunların veya potansiyel olarak riskli davranışların farkında olmayabilirler.

Kardeşlere yönelik beklentiler değişiklik gösterir.

Otistik kardeşi olan bir çocuktan ne beklenir? Cevap, büyük ölçüde ailesinin büyüklüğüne, mali durumuna, kültürel geçmişine ve duygusal istikrarına bağlı olacaktır. Cevap, otistik ve tipik kardeş büyüdükçe değişecek ve ebeveynler işleri kendi başlarına halledemeyecek.

• Geniş ve geniş bir ailede, otistik bir çocuğa bakmaya yardım edebilen ve yardım etmeye istekli birden fazla kişi olabilir. Çok küçük bir ailede, tipik olarak gelişen çocuktan otistik kardeşinin sorumluluğunu üstlenmesi istenebilir. Bu beklenti, ebeveynler yaşlandıkça, tipik kardeşin yetişkin bir "çocuğa" yetişkin bakıcısı olması beklenen noktaya kadar artabilir.
• Varlıklı bir ailede, geçici bakım sağlayıcıları için ödeme yapmak ve hatta otizmli bir bireye yaşama desteği için ödeme yapmak mümkün olabilir. Nadir durumlarda, bu düzeyde destek ajanslar aracılığıyla sağlanabilir. Ancak çoğu durumda, ne ebeveynler ne de destek personeli 7/24 destek sağlayamaz. Bu nedenle, otistik bir kardeşin 7 gün 24 saat desteğe ihtiyacı varsa, bir kardeşin en azından bir süre destek sağlaması için iyi bir şans vardır.
• Bugünün Amerikan kültüründe, aile üyelerinin kendi yollarına gitmesi alışılmadık bir şey değil. Ebeveynler otizmli yetişkin bir "çocuğa" bakmaya devam ederken kardeşler ülke veya dünya çapında hareket edebilir. Dünyanın diğer bölgelerinde (veya göçmen topluluklarında) aileler birbirine yakın kalır. Aileler yakın durduklarında, büyürken otizmli bir çocuk için en azından biraz sorumluluk alma olasılıkları daha yüksektir.

Tipik Gelişen Çocuğunuza Nasıl Yardım Edebilirsiniz?

Koşullarınız ne olursa olsun ve otistik çocuğunuzun yetenekleri ve zorlukları ne olursa olsun, tipik olarak gelişen çocuğunuzun ihtiyaçlarını göz önünde bulundurmanız önemlidir. Bununla birlikte, ailede engelliliğin her zaman kötü bir şey olmadığını hatırlamak da önemlidir. Doğru koşullar verildiğinde, otistik kardeşi olan bir çocuk büyük kişisel güçler kazanabilir. Empati, sorumluluk, esneklik, beceriklilik ve nezaket, deneyimden gelebilir.

Tipik çocuğunuzun olumlu bir sonuç almasını sağlamak için bazı ipuçları:

1. Otizmi, bahsetmekten veya düşünmekten kaçınmak yerine yaşamın bir parçası olarak ele alın - anlaşılması ve yanıtlanması gereken bir şey. Tüm çocuklarınıza otizmin ne olduğunu ve ne olmadığını öğretin.
2. Tüm çocuklarınıza saygılı davranın ve otistik çocuğunuza saygı gösterin.
3. Tipik olarak gelişmekte olan çocuğunuzun ilginize ve sevginize ihtiyacı olduğunu bilin ve dinlemek, paylaşmak, eğlenmek, problem çözmek veya sadece takılmak için yapabileceğiniz her anı yakalayın.
4. Tipik olarak gelişen çocuğunuzun bazı alışılmadık taleplerle başa çıktığını bilin ve karşılaştıkları ve üstesinden geldikleri zorlukları anlayın.
5. Normal gelişim gösteren çocuğunuz için özel "sadece biz" zamanları belirleyin. Eşinizle değiş tokuş yapmanız gerekebilir, ancak bu daha da iyi olabilir.
6. Tipik çocuğunuzun ihtiyaçları için önceden plan yapın ve durumları ortaya çıkmadan önce nasıl halledeceğinizi öğrenin. Bu, küçük sorunlar (otistik çocuğumuz alışveriş merkezinde erirse ne yapacağız?) Ve büyük zorluklar (tipik çocuğumuzun kolej masraflarını yönetmesine nasıl yardımcı olacak?) İçin geçerlidir. Her zaman tipik çocuğunuzun kaprislerini karşılamak zorunda değilsiniz, ancak bir plana ihtiyacınız var.
7. Tutarlı ve güvenilir olun. Otistik bir kardeşle yaşamak zor olabilir, ancak kaosla veya duygusal kargaşayla yaşamak çok daha zordur. Genellikle gelişmekte olan çocuklar kendilerini güvende ve özen gösterildiklerinde zorlu durumlara uyum sağlayabilir.
8. Tipik olarak gelişen çocuğunuzu dinleyin ve herhangi bir anksiyete, depresyon veya riskli davranış belirtisi olup olmadığına bakın.
9. Tipik çocuğunuzun size gerçekten ne zaman ihtiyacı olduğunu bilin ve orada olmanın bir yolunu bulun. Bu, ara sıra bir iyilik yapmayı veya zaman zaman fazladan para atmayı gerektirebilir - ancak bu, çocuğunuz için dünya anlamına gelebilir.
10. İhtiyaç duyduğunuzda yardım alın. Otizmin Kardeşleri, Kardeş Destek Projesi ve Sibs Yolculuğu gibi kuruluşlar sadece birkaç seçenektir. Destek grupları, mola ve programlar bulmak için yerel kaynakları kontrol edin.