Multipl Skleroz ile Yaşamak

İçerik

• Duygusal
• Fiziksel
• Sosyal
• Pratik

Multipl skleroz (MS) ile yaşamanın zorluklarla dolu olabileceği gerçeği aşılamaz. Çoğu insan genellikle ağrı, yorgunluk ve hareketlilik sorunları gibi fiziksel olanları düşünür. Ancak öfke, sosyal etkileşimlerinizdeki değişiklikler ve günü basitçe atlatmayı zorlaştırabilecek pratik konular gibi duygusal zorluklarla da karşılaşabilirsiniz.

Tüm bunları elinizden gelen en iyi şekilde atlatmayı öğrenebilirsiniz. Anahtar, her şeyi aynı anda ele almak değil. Her seferinde bir konuya veya ilgili konulara odaklanın ve hayatınızın yavaş yavaş geliştiğini görebilirsiniz.

Duygusal

MS hastasıysanız, kendinizi çok kötü hissettiğiniz ve mutlu olacak bir şey bulmakta zorlandığınız zamanlar olabilir. Bu doğal. Bu hislere sahip olmanıza izin verilir. Anahtar, onlara sıkışıp kalmamaktır.

İşler Zor Olduğunda Onaylayın

Bazen yapılacak en iyi şey, kendinizi üzgün veya kızgın hissetmenize izin vermektir. Kendinizi mutlu olmaya zorlamak, hayal kırıklığına ve hatta umutsuzluğa yol açabilir.

Olumsuz düşüncelere teslim olmaktansa, kendinize bu kötü duyguların geçici olduğunu hatırlatarak bunların üstesinden gelin. İlk başta inanmayabilirsiniz ama kendinize söylemeye devam edin.

MS ile Kötü Günlerle Başa Çıkmak İçin İpuçları

Mutlu Olduğunuzu Tanıyın

MS semptomlarıyla sürekli savaşmak o kadar çok zaman alabilir ki, yapmak ara verin, hayatınızdaki olumlu şeyleri unutabilirsiniz. Daha da kötüsü, semptomlarınız daha az şiddetli olduğunda, zamanın çoğunu ne zaman geri dönecekleri konusunda endişelenerek geçirebilirsiniz.

Günde birkaç kez kendinize danışın ve mutlu olduğunuz zamanlar bulabilecek misiniz bir bakın. Hayatınızın en iyi yanlarını düşünmek için biraz zaman ayırın. Ayrıca bir minnettarlık günlüğü başlatmayı yararlı bulabilirsiniz.

3:38

3 MS Hastası Stresi Yönetmek İçin İpuçlarını Paylaşıyor

Kendinizi Başkalarıyla Karşılaştırmayın

İnsanlar, "Başkaları senden çok daha kötü durumda. Onları düşün ve hayatının o kadar da kötü olmadığını anlarsın" gibi şeyler söylediklerinde yardımcı olduklarını düşünebilirler. Tabii ki, bu çoğu zaman hiç yardımcı olmuyor.

Ayrıca, başkalarının hayatlarının ne kadar zor olması gerektiğini düşünmek veya şikayet ettiğiniz için kendinizi suçlu hissetmenize neden olabilir.

Karşılaştırma yolunda ilerlemekten kaçınmak için elinizden geleni yapın. Unutma ki bir başkasının acısı seninkini geçersiz kılmaz.

Dayanıklılığınızı Oluşturun

Sorunlarla sağlıklı bir şekilde başa çıkma ve bunlara uyum sağlama becerisine dayanıklılık denir ve kronik bir durumla yaşarken sahip olunması gereken önemli bir şeydir.

MS'niz nedeniyle dayanıklılık için engellerle karşılaşmanız olasıdır. Bunlardan birkaçı, Engellilik ve RehabilitasyonAşağıdakileri içerir:

• Sosyal izolasyon ve yalnızlık
• Stigma
• Olumsuz düşünceler ve duygular
• Yorgunluk

İyi haber şu ki, bu zorluklardan "geri dönme" yeteneğini öğrenebilir veya geliştirebilirsiniz. Bunun için bazı yöntemler, sizin için sorun oluşturuyorsa, depresyon ve anksiyete tedavisi gibi belirli tedavi ve terapi türlerini içerir.

Dayanıklılığınızı geliştirmek için yardıma ihtiyacınız olduğuna inanıyorsanız, bir psikologdan yardım almayı düşünün.

Psikolojik Sağlığınızı Geliştirmenin Basit Yolları

Sağlıklı Bir Şekilde Başa Çıkın

Öfke, MS'te yaygın bir sorundur. Bu sadece kronik bir rahatsızlığın doğal bir sonucu olmakla kalmaz, aynı zamanda MS'in neden olduğu beyin lezyonları da görmenizi bulanıklaştırabileceği veya sizi sakar yapabileceği gibi öfkeyi tetikleyebilir.

Dergide yayınlanan bir çalışmaMultipl Skleroz öfkeyi şişirilmiş halde tutmanın bu hastalığa sahip kişilerin yaşam kalitesini kötüleştirebileceğini öne sürüyor.

İster öfke ister diğer duygularla mücadele ediyor olun, başa çıkmanın sağlıklı yollarını bulmanız zorunludur. Size en çok yardımcı olacak şey çok kişisel olacaktır, ancak hissettiklerinize bir isim koymanıza yardımcı olabilecek ve size en uygun stratejileri sunabilecek bir terapistle konuşmak iyi bir fikirdir.

Ayrıca, bu hastalığın deneyimini çok yakından anlayan MS'li diğer kişilerle konuşmayı ve onlardan haber almayı yararlı bulabilirsiniz. Ulusal Multipl Skleroz Derneği'nin web sitesini ziyaret ederek bölgenizdeki bir destek grubunu arayabilirsiniz.

Alkol Hakkında Özel Bir Not

Duyguları "uyuşturmak" için alkol kullanmak asla kimse için iyi bir çözüm değildir. Ve alkol bağımlılığı kendi başına yeterince zarar verici olabilirken, içki içmek MS semptomlarını geçici olarak kötüleştirebilir. Bazı MS ilaçlarının alkolle de tehlikeli etkileşimleri olabilir.

Dahası, MS hastaları, kronik, genellikle sınırlayıcı bir sağlık sorunu ile yaşamaya neden olabilecek depresyon nedeniyle alkolü kötüye kullanmaya daha yatkın oldukları için.

Ne kadar, ne sıklıkla ve sizi nasıl etkilediğine dikkat edin. Ve bir içkiye ulaşmanızı sağlayan şeyin duygularınız olduğunu fark ederseniz, bir terapistle alkolsüz başa çıkmanın yolları hakkında konuşun.

Fiziksel

MS, işlevselliğinize ve yaşam kalitenize engel olabilecek birçok fiziksel belirtiye neden olur. Uygulanacak tedavileri bulmak için doktorunuzla çalışmaya devam etmeniz önemlidir. etkili bir şekilde fiziksel semptomlarınızı yönetin.

MS'in görünmez semptomları genellikle başa çıkması en zor olanlardır. Birçok insan için en önemli olanlar ağrı, yorgunluk ve bilişsel işlev bozukluğudur.

Ağrı

Ağrı, MS hastalarının yaklaşık yüzde 50'si için bir gerçektir. Bunun nedeni, demiyelinasyonun sinir sinyallerinin ağrı reseptörlerine yanlış yönlendirilmesine neden olması ve bunun sonucunda beyninize ağrı sinyalleri göndermesidir. Beyniniz bir ağrı sinyali aldığında, incinmeniz için bir neden yokmuş gibi görünse bile ağrı hissedersiniz.

Sinir hasarıyla ilgili ağrıya nöropati veya nöropatik ağrı denir. MS'de nöropatik ağrı türleri arasında yanma, karıncalanma veya uyuşma; trigeminal nevralji, MS kucaklaması ve optik nevrit.

MS ayrıca paroksismal ağrı adı verilen ve aniden ortaya çıkan ve hızla kaybolan sıklıkla şiddetli ağrılı hisleri de içerir. MS'in spastisite ve yürüme sorunları eklem ve kas ağrısına neden olabilir.

Karmaşık bir dizi ağrı semptomu, karmaşık bir yaklaşım gerektirir. Doktorunuz ağrınızı azaltan ilaçlar bulmanıza yardımcı olabilir. Ayrıca masaj, fizik tedavi veya ısı veya topikal ağrı kesiciler gibi ev tedavilerinden de yararlanabilirsiniz.

MS: Ağrısız mı?

Doktorlar eskiden MS'in "ağrısız bir hastalık" olduğundan o kadar emindiler ki, ağrı şikayetleri MS'i olası tanılar listesinde aşağı kaydırmalarına neden oluyordu. Neyse ki, artık durum böyle değil.

Yorgunluk

Yorgunluk, MS'in en zayıflatıcı semptomlarından biridir. MS ilaçları, buna bağlı depresyon, stres ve örtüşen uyku bozukluklarının yanı sıra hastalığın kendisinden de kaynaklanabilir.

Durumunuzdaki nedenleri ortaya çıkarmak ve işe yarayan tedavileri bulmak için doktorunuzla birlikte çalışmak önemlidir. Bu, ilaçları değiştirmeyi, belirli ilaçları aldığınız günün saatini değiştirmeyi, uyku bozukluklarını tedavi etmeyi ve uyku hijyeninizi iyileştirmeyi içerebilir. Bilişsel-davranışçı terapi, stresi yönetmenize de yardımcı olabilir.

Ek olarak, günlük şekerleme, meditasyon, yoga veya diğer hafif egzersizi deneyebilirsiniz.

MS Yorgunluğuyla Nasıl Mücadele Edilir

Bilişsel işlev bozukluğu

Bilişsel sorunlar MS'li kişilerin en az yüzde 50'sini etkiler. Genellikle bu, diğer şeylerin yanı sıra isimleri hatırlamama, yeni bilgileri işlemede veya problem çözmede zorluk ve konsantre olamama gibi sorunları içerir. Depresyon, zayıf uyku ve bazı ilaçlar bu sorunları yalnızca daha da kötüleştirebilir.

Bu semptomlar sinir bozucu ve hatta utanç verici olabilir. Şiddetli olduklarında, bir işten ayrılmanın veya sosyal olaylarda izolasyonu tercih etmenin önemli bir nedeni olabilirler.

Yüksek düzeyde organize edilmiş bir takvim tutmak veya randevuları size hatırlatmak için telefonunuzda uyarılar ayarlamak gibi telafi etme yollarını bulmada başarılı olabilirsiniz.

Ancak bilişsel sorunlar hayatınızı önemli ölçüde etkiliyorsa, hafızanızı ve bu sorunlarla başa çıkma becerinizi geliştirmenize yardımcı olabilecek bilişsel rehabilitasyon hakkında doktorunuzla konuşun. Konsantrasyonu ve dikkati artırabilen Ritalin (metilfenidat) gibi ilaçları da düşünebilirsiniz.

Sosyal

MS ile baş etmenin bu yönü, birçok insanı şaşırtan bir durumdur. İlişkiler, farkında olunması gereken bir dizi yoldan etkilenebilir. İşte MS'in bazı yaygın sosyal zorluklarına bir bakış.

İnsanlara anlatmak

İnsanlara sağlığınız hakkında ne söyleyeceğiniz ve ne zaman söyleyeceğiniz hemen her durum için benzersizdir. Örneğin aileniz ve yakın arkadaşlarınızla yaptığınız sohbetler, örneğin patronunuz veya yeni çıktığınız biriyle yaptığınız görüşmelerden çok farklı olacaktır.

Bazı durumlarda erkenden sohbet etmek gerçek bir fayda olabilir. Örneğin, yöneticiniz kronik bir hastalığınız olduğunu bilmiyorsa, işi kaçırmak veya hata yapmak gibi sorunları anlamıyor olabilir. İşyerinde sağlık durumunuzu ifşa etmeniz, size makul bir barınma hakkı sağlar ve bu da çalışmaya devam etmenizi kolaylaştırabilir.

Diğer taraftan, bir çalışana engelinden dolayı ayrımcılık yapmanın yasa dışı olması, bunun asla olmayacağı anlamına gelmez. Bazı insanlar haklı olarak terfi almalarından veya MS nedeniyle işyerinde cezalandırılmalarından korkuyorlar.

Sonunda, insanlara durumunuzu ne zaman anlatacağınıza ve ne kadar paylaşacağınıza karar verebilecek tek kişi sizsiniz.

Başkalarıyla MS Hakkında Konuşmak

MS hastası olduğunuzu açıklamaya karar verirken aşağıdaki gibi şeyleri göz önünde bulundurun:

• Kişi ile konfor seviyeniz
• İlişkideki duygusal yakınlık düzeyi
• Durumunuz hakkında hep birlikte ne kadar rahat konuşuyorsunuz
• Planları iptal etmek, hastayı işe çağırmak veya ani, şiddetli ağrıya tepkiniz gibi olabilecek şeyleri anlamak için ne kadarını bilmeleri gerekir?
• Şimdi ve sonra söylemenin olası olumsuz sonuçları

Ebeveynlik

MS ailedeki herkes için bir meydan okuma olabilir ve ne tür bir ebeveyn olabileceğiniz konusunda sizi endişelendirebilir.

Hatırlanması gereken önemli bir nokta, MS'li ve diğer zayıflatıcı hastalıkları olan birçok kişinin sağlıklı, mutlu ve dengeli çocuklar yetiştirmesidir. Sevgi ve destek uzun bir yol kat edebilir.

Uzmanlar, başından itibaren çocuğunuza karşı açık olmanın en iyisi olduğuna inanıyor. Çocuklar, söylenmediklerinde bile bir şeylerin yanlış olduğunu bilirler ve bu onlara çok fazla endişe ve strese neden olabilir. Araştırmalar, yaşlarına uygun MS anlayışına sahip çocukların MS ile daha iyi başa çıkabileceklerini göstermektedir.

Çocukların hastalığınıza hem ilk hem de teşhisinizden sonraki yıllarda farklı tepkileri olabilir. Öfke veya hayal kırıklığı ile tepki verirlerse, genç olduklarını ve zor bir şeyle boğuştuklarını unutmayın. İfade etme biçimleri kişisel gelse bile, kişisel olarak almamaya çalışın.

Çocuğunuz çok sorun yaşıyorsa, danışmanlığa veya aile terapisine bakmak isteyebilirsiniz. Rehberlik için çocuk doktorunuzla ve kendi sağlık ekibinizle konuşun.

Kronik hastalığı olan bir ebeveyne sahip olmanın bir avantajı bile olabilir. MS'li ebeveynlerin çoğu çocuğu, daha fazla empati kurduklarını ve yaşamda neyin önemli olduğuna dair daha iyi bir bakış açısına sahip olduklarını söylüyor. Ayrıca baş etme yeteneklerini güçlendirmeye de yardımcı olabilir.

Samimi ilişkiler

Seks fiziksel bir eylem olsa da, evlilikte veya diğer yakın ilişkilerde önemli bir rol oynar. Siz ve partnerinizin, MS'in hayatınızın bu bölümünü nasıl etkileyebileceği hakkında açıkça konuşmanız önemlidir.Çiftlerin danışmanlığı hem duygularınızı ifade etmenize hem de yakınlığı geri kazanmanın yollarını bulmanıza yardımcı olabilir.

Bunlar, yapılması zor konuşmalar olabilir. Ne zaman yaparsan:

• Ne hissettiğiniz ve hissetmediğiniz konusunda partnerinize karşı dürüst olun. Çözüm bulmalarına yardımcı olabilmeleri için deneyimlediklerinizi anlamalarına yardımcı olun.
• Partnerinize hala onları arzuladığınız konusunda güvence verin. "Zaten bildiklerini" veya onları yeterince gösterdiğinizi düşünmeyin. Söyle.
• Yanlış beklentiler yaratmayın. Küçük değişikliklere odaklanın ve ne olacağını görün.

Partnerinizin size zarar verebileceklerinden korktuğu için seks konusunda tereddütlü olabileceğini veya seks yapmaktan kaçabileceğini anlayın. Size neyin acı verip vermediğini onlara öğretin ki daha emin ve rahat olabilsinler.

Şunu da Düşünebilirsiniz ...

• Bazıları ağrılıysa, yeni seks pozisyonlarını denemek.
• İlişki sırasında rahatsızlığı gidermek için su bazlı vajinal kayganlaştırıcı kullanmak.
• Vibratörlerin kullanımını araştırmak, özellikle uyuşukluk veya bozulmuş duyu yaşıyorsanız.

Ayrıca seksin ne olduğuna dair fikrinizi genişletmeniz çok yardımcı olabilir. Cinsel ilişki için enerjiye sahip olmamanız, tatmin edici bir samimi deneyime sahip olamayacağınız anlamına gelmez. Sarılmak, öpüşmek, dokunmak, karşılıklı mastürbasyon ve hatta konuşmak, bağlantı kurmanıza ve her an uyandırmanıza yardımcı olabilir.

MS'in seks hayatınızı nasıl etkileyebileceği konusunda doktorunuzla konuşmaya değer. Cinsel işlev bozukluğu, libido kaybı ve azalan genital duyarlılık gibi fiziksel faktörler kesinlikle cinsiyete müdahale eden psikolojik faktörleri birleştirebilir ve yardımcı olabilecek basit çözümler olabilir.

MS için reçete edilen ilaçlar da cinsel işlev bozukluğuna neden olabilir. Çoğu durumda bu, dozun zamanlaması ayarlanarak iyileştirilebilir. Diğer durumlarda, benzer bir ilacın bu yan etki riski daha düşük olabilir.

İlaçların nasıl yönetilebileceğine dair bazı örnekler:

• Bir mesane kontrol problemini tedavi etmek için size bir antikolinerjik reçete edilmişse, mesane kasılmalarını en aza indirmek ve ilişki sırasında idrar kaçağını önlemek için cinsel ilişkiden 30 dakika önce alınız.
• Enjekte edilebilir hastalığı değiştiren ilaçlar alıyorsanız, yan etkilerin cinsiyete daha az müdahale etmesi için çekimlerin zamanlamasını koordine edin.
• Bir antidepresan alıyorsanız ve düşük libido yaşıyorsanız, doktorunuzla konuşun. Antidepresanlar genellikle cinsel bozuklukla ilişkilendirilir. Durumunuzu iyileştirmek için gereken tek şeyin basit bir ilaç değişimi olması mümkündür.
• Yorgunlukla mücadele etmek için ilaç kullanıyorsanız, bunları seksten bir saat önce alın, böylece enerji seviyeniz doğru zamanda zirveye ulaşır.
• Sizi yoran bir ilacı alırsanız, seks yapana kadar almayın.

Pratik

Hastalığınızla iyi yaşamanın anahtarı, sınırlarınızı kabul etmek ve kabul etmektir. Onlarla savaşmak, sınırlı enerjinizin çok fazlasını gerektirir ve muhtemelen daha önce keşfetmiş olduğunuz gibi, durumunuza yardımcı olmaz.

2:16

3 Kadın Soğukta MS'i Yöneten Deneyimlerini Paylaşıyor

Kendine iyi bak

Semptomlarınızın pratik yönetimi için çok önemli bir adım vücudunuzu dinlemeyi öğrenmektir. Kendinize aşırı yüklediğiniz sinyallere dikkat edin. Nelerin nüksleri tetikleyebileceğini ve remisyonda olmayı başarmanıza ve sürdürmenize neyin yardımcı olduğunu öğrenin.

Özellikle önemli olan bir şey "hayır" demeyi öğrenmektir. Sen teknik olarak abilir taahhüt ettiğiniz bir akşam yemeğine katılın, örneğin geri çekilirseniz ve özellikle yorgun hissettiğiniz bir günde ihtiyacınız olan dinlenmeyi alırsanız hastalığınızı daha iyi yönetebilirsiniz.

Bu zor olabilir ve sizin açınızdan biraz zaman alabilir. Siz alıştıkça etrafınızdakiler de değişmeli. Verdiğiniz kararlarla onların beklentilerini karşılamıyor olsanız da, sizin için en iyisini yapıyor olacaksınız ve bu, sizi önemseyen çoğu insanın, öyle görünmeseler bile değer kazanacağı bir şeydir. ilk.

İhtiyaçlarınıza öncelik verin. "Hayır" deyin ve kendinize ve başkalarına karşı kararlı olun. Ve vereceğiniz enerjiye sahip olduğunuzda enerjinizi taahhütlere koyun.

Seyahat

MS hastası olduğunuzda seyahat stresli ve fiziksel olarak zor olabilir. Gezinize iyi hazırlanırsanız, bazı yaygın tuzaklardan kaçınabilirsiniz:

• İlaçların taşınması: Özellikle yurtdışına seyahat ediyorsanız, doktorunuzun orijinal reçetesini ve mektubunu yanınızda taşıyarak, bu ilaçların "kişisel kullanım için enjeksiyon yoluyla verilen kronik hastalık ilaçları" olduğunu belirtmek akıllıca olacaktır. Bu, güvenlik tarafından sorgulanmanız durumunda yardımcı olacaktır.
• İlacı soğuk tutmak: İlaçları soğuk tutmanız gerekiyorsa, küçük bir soğutucu iyi bir seçenektir. Uçuyorsanız, kabin bagajı olarak onaylandığından emin olun, böylece onu kontrol etmeniz ve kaybolma riskini almanız gerekmez. Ayrıca önceden otelinizi arayın ve odanıza bir mini buzdolabı yerleştirilip yerleştirilemeyeceğini sorun. (Not: Bazı soğuk tutma ilaçları kısa bir süre için oda sıcaklığında tutulabilir. Bunun aldığınız ilaçlar için geçerli olup olmadığını eczacınıza sorun.)
• Uçarken yardım istemek:Bağlantılı uçuşlar için kapılarınızın ne kadar uzakta olduğunu görmek için önceden kontrol edin. Çok uzaktaysa, tekerlekli sandalye yardımı veya elektrikli arabaya binmek için önceden arayın. Uçuş öncesi güvenliği ve check-in işlemini kolaylaştırmak için havalimanının sunduğu diğer erişilebilirlik hizmetleri hakkında bilgi alın.
• Hafif seyahat: Paketlediğiniz her şeyin bir noktada taşınması gerekir. Karıştırıp eşleştirebileceğiniz temel malzemeler ve giysilerle sınırlandırın. Otel çamaşırhane hizmetlerinden yararlanın.
• Susuz kalmayın: Bunu yapmak kabızlığı önlemeye yardımcı olabilir, jet gecikmesinin bazı olumsuz etkilerini (yorgunluk, sinirlilik ve konsantrasyon eksikliği dahil) hafifletebilir ve hava yoluyla bulaşan enfeksiyon riskini azaltabilir.

Özel günler

Özel olaylar, semptomlarınızı yönetme çabalarınızı gerçekten rayından çıkarabilir. Herkese ayak uydurmanıza gerek olmadığını ve ne yapacağınızı, katkıda bulunacağınızı ve katılacağınızı seçip seçebileceğinizi (ve seçmeniz gerektiğini) unutmayın. Katılmak ve kısa bir süre kalmak iyi bir stratejidir. tüm üstesinden gelebilirsin.

MS ile gelebilecek bazı zorluklarda gezinmek ve sosyalleşmek için şunları göz önünde bulundurun:

• Çok fazla insanı tanımadığınız partilerden kaçınmak, böylece isim öğrenme konusunda stres yaşamazsınız (bilişsel işlev bozukluğunuz varsa faydalıdır)
• Daha samimi konuşmalar yapabileceğiniz sessiz köşeler bulmak
• Hem mevsimsel grip hem de H1N1'e karşı aşı olmak ve hasta olan insanları ziyaret etmekten kaçınmak
• Yutma sorunlarını tetiklemeden sosyalleşebilmek için bir toplantıya gitmeden önce yemek yemek
• Sıcaklık hassasiyetini telafi etmek için giysileri çıkarabilmeniz veya ekleyebilmeniz için katlar halinde giyinme
• Yatma vaktiniz ve planlanan uyku saatleriniz konusunda olabildiğince sıkı olmak

Tatiller, semptom yönetiminiz için özellikle stresli ve zor olabilir. Aşağıdakilere yardımcı olabilir:

• Sezonluk koşuşturmadan önce alışveriş yapın veya daha da iyisi çevrimiçi alışveriş yapın
• Tüm menüleri önceden planlayın ve yiyeceklerin teslim edilmesini sağlayın
• Kabul edeceğiniz tatil davetiyesi sayısını sınırlayın
• İzniniz varsa engelli park yerlerini kullanın
• Mümkün olduğunda yetki verin

Verywell'den Bir Söz

Tüm bunları yönetmeyi öğrenmek çok zor olabilir. Kendinizi ve yakınınızdaki insanları eğitin ve her seferinde tek bir şey alın. Sonunda, hepsi ikinci doğa olacak ve bu kadar çok düşünmek zorunda kalmayacaksınız.