Akciğer Kanseri Destek Grupları ve Destek Toplulukları

İçerik

• Destek ve Bağlantıların Önemi
• Bir Kanser Destek Grubunda Nelere Bakmalıyım?
• Yerel Gruplar
• Çevrimiçi Destek Grupları ve Destek Toplulukları
• Bireysel Destek Hizmetleri
• Diğer Yararlı Hizmetler

Kanser destek grupları ve toplulukları, akciğer kanseriyle yaşadığınızda veya hastalığı olan birine bakıyorsanız muazzam destek sağlayabilir. Bununla birlikte, tüm gruplar aynı değildir ve bir seçim yaparken neye bakmanız gerektiği konusunda bir fikrinizin olması yararlıdır. Neyse ki birçok seçenek var ve akciğer kanserine özgü birçok topluluk mevcut. Bazı insanlar yüz yüze grupları tercih ederken, diğerleri sadece çevrimiçi olarak bulunabilen kendi kanser alt türleriyle başkalarını bulabilmeyi takdir ediyor. Çevrimiçi seçenekler de 7/24 mevcuttur ve evden çıkmanızı gerektirmez. Topluluğun neden bu kadar önemli olduğuna ve bazı seçeneklere bakalım.

Destek ve Bağlantıların Önemi

Çoğu insan duygusal desteği düşünür, ancak destek bağlantıları birçok yönden yardımcı olabilir.

Duygusal destek

Gezegendeki en sevgi dolu aile ve arkadaşlara sahip olabilirsiniz, ancak kendileri kanser yaşamadıkları sürece, neler yaşadığınızı gerçekten anlamaları onlar için zor olabilir. Kanser destek grupları, “orada bulunmuş” ve kanser teşhisi ile gelen bir dizi duyguyu deneyimleyen başkalarıyla paylaşma fırsatı sunar.

Pratik Madde Desteği

Kanser destek grupları aynı zamanda yolculukta gezinmek zorunda kalan diğerlerinden pratik bilgiler öğrenebileceğiniz bir yerdir. Birinin belirli bir tedavi konusunda nasıl hissettiğini merak edebilirsiniz. Veya bunun yerine, başkalarının finansal yükü nasıl yönettiğini merak edebilirsiniz. Destek grubunuzdaki ve topluluğunuzdaki kişiler bazen doktorunuza sormanız gereken, ancak sormayı düşünmemiş olmanız gereken sorular hakkında paha biçilmez ipuçlarına sahiptir.

Eğitim

Bazen diğer hayatta kalanlardan hastalığınız hakkında ne kadar bilgi edinebileceğiniz şaşırtıcıdır. Aslında, kanserdeki gelişmeler hakkında birçok onkologdan daha fazla şey bilen kanserden kurtulanlarla karşılaşmak hiç duyulmamış bir şey değil. Hayati tehlike oluşturan bir hastalıkla yaşıyorsanız, mevcut seçenekleri bilmek için motive olursunuz. Hastaları katılmaya davet eden yakın tarihli bir onkoloji konferansında, yalnızca belirli bir mutasyon için yeni tedaviler arayan klinik deneyler nedeniyle hayatta olan birkaç kişi vardı. Sorgulandığında, bu insanların önemli bir kısmı diğer hayatta kalanlardan klinik deneyler, toplum onkologlarının henüz aşina olmadığı deneyler öğrendi.

Bir Kanser Destek Grubunda Nelere Bakmalıyım?

Herhangi bir kanser destek grubu yardımcı olabilirken, akciğer kanseri ile yaşayan birçok insan, sadece akciğer kanseri olan kişiler için olan grupları takdir eder. Evre 4 akciğer kanseri olan 60 yaşındaki bir erkek, destek grubundaki 30 yaşındaki meme kanserli bir kadınla bağlantı kurmanın zor olduğunu söyledi. Ailesini geride bırakmaktan endişe duysa da, en büyük endişesi tedaviden sonra hamile kalıp kalamayacağıydı. Bununla birlikte, insanların sahip olduğu ortak bir bağ var hiç kanser türü ve hiç sahne deneyimi ve yüz yüze, telefonda veya kanserden kurtulan diğer kişilerle çevrimiçi zaman geçirmek çok faydalı olabilir.

Kanser destek grupları aynı değildir ve kendinizi rahat hissedecek bir grup bulmak önemlidir.

"İyi dinleyicileri" olan, siz konuşmayı bitirmeden cümlelerinize cevap vermeyen bir grup arayın ve söyleyeceklerinizi duymadan tavsiye vermeye atlamayın.

Bazen sadece yaşadıklarınızı paylaşmanız gerektiğini anlayan insanlarla birlikte olmak faydalıdır; bir cevap olmasa bile. Olumlu vurgusu olan bir grup bulmaya çalışın. Zor zamanlarda birbirinizi paylaşmak ve desteklemek çok önemliyken, "acıma partisi" haline gelen bir gruba sahip olmak sizi bitkin ve iyimser olmaktan daha az hissettirebilir.

Yerel Gruplar

Yerel destek grupları, diğer grup üyeleriyle yüz yüze görüşme avantajını sunar, ancak aynı zamanda toplantılara katılmak için evinizden çıkma enerjisine ihtiyaç duyarlar. Seçenekler şunları içerebilir:

• Kanser bakım merkeziniz, hastaneniz veya onkoloji grubunuz: Onkologunuza hangi seçeneklerin mevcut olduğunu sorun.
• Toplum destek grupları: Birçok toplulukta kanser destek grupları vardır. Arkadaşlarınıza sorun, yerel toplum ofisini arayın veya şehrinizde nelerin mevcut olduğunu görmek için topluluk gazetenizi kontrol edin. Akciğer Kanseri İttifakı, iletişim bilgileriyle birlikte yüz yüze destek grupları sunan farklı durumların bir listesini sağlar.

Çevrimiçi Destek Grupları ve Destek Toplulukları

Çevrimiçi destek grupları, yerel destek gruplarının yüz yüze etkileşiminden yoksun olabilir, ancak seyahat etmeden evden bağlantı kurmanıza izin verme avantajına sahiptirler. İnternet 7/24 erişilebilir olduğundan, üyelerin günün veya gecenin herhangi bir saatinde desteğe ulaşmalarına da izin verir. Bazı seçenekler şunları içerir:

• LUNGevity Support Community: LUNGevity, akciğer kanseriyle mücadele eden en büyük çevrimiçi insan ağını sunar.
• Inspire - Amerikan Akciğer Kanserinden Kurtulanlar Topluluğu: Inspire, birbirlerini gece gündüz aktif olarak destekleyen büyük bir akciğer kanserinden kurtulanlar topluluğudur.
• CancerCare: CancerCare, çevrimiçi destek grupları, telefon destek grupları ve New York Tri-State bölgesinde yaşayanlar için yüz yüze destek grupları sunan, kar amacı gütmeyen ulusal bir kuruluştur.
• Kanserden Kurtulanlar Ağı: Kanserden Kurtulanlar Ağı, Amerikan Kanser Derneği'nin bir parçasıdır ve kanserden kurtulanlar ve sevdikleri için tartışma grupları ve sohbet odaları sağlar. Genel olarak, Amerikan Kanser Derneği, akciğer kanseri olan kişileri akciğer kanserine özgü kuruluşlardan daha az ilişkilendirmiştir.
• CancerCompass: Cancer Compass, kanserden kurtulanların soru sorabileceği ve başkalarıyla çevrimiçi etkileşimde bulunabileceği birçok aktif mesaj panosu tartışmasına sahiptir.

Belirli Mutasyona Sahip Kişilere Destek

Son birkaç yılda hastalar, özellikle akciğer adenokarsinomu olmak üzere çeşitli moleküler akciğer kanseri türlerini çevreleyen hasta liderliğinde gruplar oluşturmak için doktorlar ve araştırmacılarla bir araya geldi. Doktorlardan ve araştırmacılardan gelen girdilere ek olarak, bu gruplarda yer alan hastalar, belirli akciğer kanseri türleri hakkında en son araştırmaları öğrenmek için Ulusal ve Uluslararası akciğer kanseri toplantılarına seyahat ediyorlar ve bunun karşılığında öğrendiklerini web sitelerinde ve sosyal medyada paylaşıyorlar. medya. Bu gruplardan bazıları şunları içerir:

• EGFR Resisters: İnternet sitesi aracılığıyla insanlarla bağlantı kurup hastalığınız hakkında bilgi edinmenin yanı sıra, #EGFRresisters hashtag'lerini kullanarak twitter'da bilgi bulabilirsiniz ve sadece #EGFR
• ROS1ders: Web sitesine ek olarak, sosyal medyadaki son araştırmaları # ROS1ders veya # ROS1 hashtag'lerini kullanarak takip edebilirsiniz.
• ALK Pozitif: ALK hashtag'ini de kullanabilirsiniz.

Daha fazla şey öğrenildikçe ve daha fazla genomik değişiklik keşfedildikçe, muhtemelen başka gruplar oluşacaktır. Bununla birlikte, sosyal medyada #BRAF, #KRAS, #MET, #RET ve daha fazlası gibi başlıklar altında hemen arama yapabilirsiniz.

Bireysel Destek Hizmetleri

Sormak istediğiniz belirli bir sorunuz olduğu veya sadece bir kişiyle konuşmayı tercih ettiğiniz zamanlar vardır. Bazı insanlar bir kanser arkadaşının yanı sıra katıldıkları bir çevrimiçi topluluğa sahip olmaktan hoşlanırlar. Bazı seçenekler şunları içerir:

Telefonla Kanser Desteği

İnternet üzerinden telefonu tercih eden veya bire bir telefon danışmanlığı isteyenler için hizmetlerimiz de mevcuttur. Ücretsiz hizmetler aşağıdakiler tarafından sunulmaktadır:

• CancerCare Telefonla Danışmanlık: CancerCare, akciğer kanseri olanlar için ücretsiz bireysel danışmanlık sağlar.

Bire Bir Kanser Desteği için Eşleştirme Hizmetleri

• AKCİĞER Yaşam Hattı: Yaşam çizgisi, akciğer kanserinden kurtulanların benzer bir teşhisle karşı karşıya kalan bir diğeriyle eşleştirilebildiği bir hizmettir. Akciğer kanseriyle baş edenlerin bakıcıları, yaşam çizgisi boyunca aynı zorluklarla karşılaşan başka bakıcılar da bulabilirler.
• Phone Buddy Programı: Lung Cancer Alliance (LCA) bu harika programı sunuyor. LCA personeli, akciğer kanserinden kurtulanlar ve onların bakıcıları ile röportaj yapar ve onları diğer akciğer kanseri mağdurları ve / veya benzer durumlarla karşılaşan bakıcılarla eşleştirir.
• Cancer Hope Network: Cancer Hope Network, kanser hastalarını, kanser tedavisi görmüş eğitimli gönüllülerle eşleştiriyor.

Diğer Yararlı Hizmetler

Aile üyeleri için destek bulmaktan, ilerlemeniz hakkında aileyi güncellemeye kadar, artık birçok seçenek var.

Aile ve Arkadaşlarla İrtibat Kurmak

CaringBridge, kanserden kurtulanlar ve aileleri için diğer aile üyeleri ve arkadaşlarıyla iletişim kurabilmeleri için bir web sitesi sağlar. Kanserli olanlar veya bir temsilci güncellemeleri yayınlayabilir ve sevdikleriniz oturum açıp destek ve teşvik notları gönderebilir.

Akciğer Kanserinden Kurtulan Çocuklara Destek

Tedavinin zorlukları arasında akciğer kanseri ile yaşayanların çocuklarının ihtiyaçlarını bazen unutabiliyoruz. CancerCare for Kids, ebeveynleri kanserli olan gençler (13-19) için çevrimiçi destek grupları sunar. Ayrıca, akciğer kanseri topluluğundaki birçok kişi tarafından takdir edilen, kanserli bir ebeveyni olan çocuklar için kamplar da vardır.

Akciğer Kanserli Diğerleri: Akciğer Kanseri Blogları

Belki bir akciğer kanseri topluluğuna katılmaya hazır değilsinizdir, ancak akciğer kanseriyle yaşayan diğerlerinin neler hissettiğini gerçekten bilmek istersiniz. Başkalarının hastalıkla yüzleşirken kendilerini daha az yalnız hissetmelerine yardımcı olmak için akciğer kanseri ile yolculuklarını kaydeden bazı harika insanların katkıda bulunduğu bu akciğer kanseri sosyal medya bloglarından bazılarına göz atarak başlayabilirsiniz.

Verywell'den Bir Söz

Çevrimiçi kanser toplulukları, destek almanın ve hastalığınız hakkında bilgi edinmenin harika bir yolu olabilir, ancak çevrimiçi yaptığınız her şeyde olduğu gibi, güvenlik önemlidir. Oturum açmadan ve bahşiş vermeye başlamadan önce, kanser yolculuğunuzu çevrimiçi olarak paylaşırken gizliliğinizi korumaya yönelik bazı ipuçlarını gözden geçirmek iyi bir fikirdir.