İçerik
Yakın zamanda amiyotrofik lateral skleroz (ALS) veya diğer motor nöron hastalığı teşhisi konduysa, muhtemelen geleceğinizle ilgili bazı sorularınız ve endişeleriniz vardır. Şu an itibariyle, bu hastalıkların tedavisi yok. Ancak bu yardım alamayacağınız anlamına gelmez. Sizi olabildiğince rahat ettirecek ve hatta ne kadar yaşayabileceğinizi etkileyebilecek pek çok kaynak var.ALS'de besleme
ALS, insanları hareket etmek için gereken gücü yavaşça çalıyor. Yeterli beslenme gücü korumak için önemli olduğundan, ALS'den muzdarip biri için beslenmenin ne kadar önemli olabileceğini hayal etmek kolaydır. Ancak, özellikle hastalığın ileri evrelerinde yemek yemek her zaman kolay değildir. Yutmaya yardımcı olan kaslar da çalışmayabilir. Yiyeceklerin yanlış tüpe geçmesi durumunda öksürme yeteneği tehlikeye girebilir. Sonuç olarak, yemek yerken boğulma belirtisi olmadığından emin olmak önemlidir.
Bir noktada, ALS'li hastalar, bir baryum yutma çalışması gibi yutma yeteneklerinin değerlendirilmesinden faydalanacaklardır. Yalnızca yumuşak yiyecekler veya koyulaşmış sıvılar gibi belirli bir kıvamda yiyecek ve sıvı yiyip içebilirler. Sonunda, yeterli beslenme seviyeleri sağlamak için bir perkütan endoskopi tüpü (PEG) gerekli olacaktır. Bir PEG, muhtemelen genel beslenme düzeyini artırarak hayatta kalma süresini iyileştirirken, ALS'ye yardımcı olmak için belirli bir vitamin veya diğer takviyenin etkili olduğu kanıtlanmamıştır.
ALS'de nefes almak
Nefes almanın önemli olduğunu veya nefes almanın kas gücü gerektirdiğini anlamak için sağlık uzmanı olmanıza gerek yok. Bununla birlikte, ALS ilerledikçe, basit nefes alma eylemi daha karmaşık hale gelebilir ve hatta tıbbi uzmanlardan oluşan bir ekip gerektirebilir. İyi bir solunum bakımı, ALS'li kişilerin ömrünü uzatmanın yanı sıra, enerji, canlılık, gündüz uykululuk, konsantrasyon güçlüğü, uyku kalitesi, depresyon ve yorgunluğu da iyileştirebilir. Bu nedenlerden ötürü, herhangi bir güçlük yaşamadığınızı hissetmeseniz bile, nefes alıp vermenizi erken ve sıklıkla değerlendirmek iyi bir fikir olabilir.
Solunum yardımı ilk olarak geceleri CPAP veya BiPAP gibi invazif olmayan bir ventilasyon yöntemiyle başlayabilir. Bunlar hava yolunu destekler ve vücut en çok dinlenirken bile yeterli oksijen almasını ve yeterli karbondioksiti dışarı atmasını sağlar. ALS ilerledikçe, gece kadar gündüz de noninvaziv ventilasyon gerekebilir. Sonunda, mekanik ventilasyon gibi daha invaziv yöntemlerin dikkate alınması gerekecektir. Diğer bir seçenek de, akciğerleri genişletmekten sorumlu kasın, motor nöronlar artık bu mesajı göndermediğinde kasılmasına yardımcı olmak için elektrikle ritmik olarak uyarıldığı diyafragmatik pacing'dir. Tüm bu seçenekler en iyi bir nörolog, solunum terapisti ve belki de bir göğüs hastalıkları uzmanından oluşan bir ekiple tartışılır.
ALS'de Havayolunun Korunması
Akciğerleri genişletme eylemine ek olarak solunum, mukus, ağız salgıları veya yiyeceklerle tıkanmak yerine tüm hava yollarının açık olmasını gerektirir. Sağlıklı olduğumuzda, gerçekten düşünmeden düzenli olarak yutarak, öksürerek ve ara sıra derin nefesler alarak hava yolumuzu koruruz. İyi yutmak veya öksürmek için çok zayıfsak, hava yolunu korumak için yardıma ihtiyaç vardır.
Akciğerleri açık tutmaya yardımcı olacak birçok teknik mevcuttur. Başınızı hafifçe dik tutarak uyumak, geceleri salgıların yanlış tüpe gitmesini önlemeye yardımcı olabilir. Solunum terapistleri, arkadaşlarına ve aileye öksürüğü daha etkili hale getirmek için manuel olarak nasıl yardımcı olacaklarını öğretebilir. Teknolojik olarak daha gelişmiş seçenekler arasında, akciğerleri yavaşça şişiren ve ardından öksürüğü simüle etmek için basıncı hızla değiştiren bir cihazı içeren mekanik insüflasyon / hava verme (MIE) yer alır. Yüksek frekanslı göğüs duvarı salınımı (HFCWO), bir hasta tarafından giyildiğinde akciğerlerdeki mukusu parçalayarak daha kolay öksürmeye yardımcı olan titreşimli bir yelek içerir. HFCWO'nun etkinliğine ilişkin ilk raporlar karıştırılmış olsa da, birçok hasta bunun yararlı olduğunu düşünüyor.
Hava yolunu korumanın bir diğer kısmı da burun ve ağız tarafından üretilen salgıların sayısını azaltmaktır. Salya akmasına neden olabilirler ve ayrıca hastayı bu salgıları akciğerlere solumak için yüksek riske sokarlar. Bu sekresyonların kontrolüne yardımcı olmak için çok çeşitli ilaçlar mevcuttur.
ALS'de Önceden Plan Yapın
Etrafında bir yol yok. Sonunda hepimiz ölürüz ve ALS'li insanlar diğerlerinden daha erken ölür. Yukarıdaki daha invaziv seçeneklerin çoğu gerekli olduğunda, ALS'li kişiler muhtemelen iletişim becerilerinde dramatik değişiklikler yaşayacaklar. Bazıları ALS ile ilişkili bunamadan muzdarip olacak ve diğerleri ağızlarının, dillerinin ve ses tellerinin kontrolünü kaybedecek. Bu noktada, o hastanın bakımıyla ilgilenen tıp uzmanlarının, hastanın bakımı ile ilgili ne isteyeceği konusunda daha önceki ifadelere güvenmesi veya bir vekil karar vericiye güvenmesi gerekecektir.
Hangi durumlarda, eğer varsa, mekanik ventilasyon, beslenme tüpleri ve daha fazlasıyla ömür uzatan tedavinin durdurulmasını istersiniz? Bunlar yasal, etik ve dini sonuçları olan çok kişisel kararlardır. Yaşayan bir vasiyet veya vekaletname düzenleyerek ileriyi planlamak çok önemlidir, böylece hak ettiğiniz haysiyetle yaşamın sonuna yaklaşabilirsiniz.