İçerik
- Teşhis Neden Zor
- Yaygın Belirtiler
- Doğru Teşhis Alma
- Tedavideki Gelişmeler
- Narkolepsili Kişiler Nasıl Desteklenir
Amerika Birleşik Devletleri'nde yaklaşık 135.000 ila 200.000 kişi narkolepsiden etkilenmektedir. Narkolepsili pek çok kişi ya teşhis edilmemiş ya da yanlış teşhis edilmiş olabilir, bu nedenle bu sayı kesin olmayabilir. Genellikle narkolepsili kişiler "tembellik", duygusal sorunlar veya depresyon gibi psikiyatrik bozukluklar olarak etiketlenebilir. Ancak narkolepsi, beynin hipotalamusundaki hipokretin salgılayan hücre popülasyonunun kaybı nedeniyle oluşur. Hem erkekler hem de kadınlar narkolepsiden eşit derecede etkilenir. Narkolepsi semptomları hayatın herhangi bir noktasında başlayabilir. Çocuklar bile durumu geliştirebilir.
Teşhis Neden Zor
Narkolepsi teşhisi, tıbbi sağlayıcılar tarafından atlanan belirtiler nedeniyle genellikle gecikir. Semptomların ihmal edilmediğinden emin olmak için kurul onaylı bir uyku hekimi veya nörolog tarafından değerlendirme istemek en iyisi olabilir. Ne yazık ki, tam olarak neler olup bittiğini anlama yolculuğu gereksiz yere uzayabilir.
“Düşük farkındalık nedeniyle, semptom başlangıcı ile tanı arasındaki ortalama gecikmeler 8 ila 15 yıl arasındadır ve narkolepsili kişilerin çoğu şu anda teşhis edilmemiş veya başka koşullarla yanlış teşhis edilmiştir. Benim için bu kabul edilemez, ”diyor Verywell Health ile yaptığı röportajda Project Sleep'in Başkanı ve CEO'su Julie Flygare. Project Sleep, 2019'da Dünya Narkolepsi Günü'nün kurulmasına yardımcı olan altı kıtadaki 22 hasta savunuculuk kuruluşundan biridir.
Flygare, "Her hasta savunuculuğu organizasyonunun kendi hedefleri ve öncelikleri vardır, bu nedenle her organizasyonun farkındalık, eğitim, destek, araştırma ve savunuculuğu geliştirmek için kendi yöntemleriyle kutlama yapmasını bekliyorum," diyor.
Farkındalık ve eğitim, kısmen narkolepsinin semptomlarını bilmekle başlar.
Yaygın Belirtiler
Narkolepsi deneyimi olan kişilerin en yaygın semptomları şunlardır:
- Gündüzleri aşırı uykulu olma: Bu, yeterli dinlenmeye rağmen sürekli uyku hali ile karakterizedir.
- Katapleksi: Bu, duygusal bir uyarana yanıt olarak uyanıklık sırasında ortaya çıkan ani kas tonusu kaybı, kasların kontrolü veya kas güçsüzlüğüdür. Gülürken yüz, çene veya boyun kaslarının sarkması klasik bir örnek olabilir.
- Uyku felci: Bu, genellikle uykuya dalarken veya uyandıktan hemen sonra, etkilenen kişi hareket etme veya konuşma yeteneğini kaybettiğinde meydana gelen kısa bir dönemi içerir. Diğer rüya benzeri halüsinasyonlarla ilişkilendirilebilir.
- Halüsinasyonlar: Bu genellikle canlı veya korkutucu görüntüleri içerir ve bazen sesler gibi başka duyuları da içerir. Ortamda olmayan bir şeyin algısı veya deneyimi genellikle uyku felcine eşlik eder.
Narkolepsili kişiler, sıklıkla sık sık uyanma ve buna bağlı uykusuzluk ile birlikte çok parçalanmış uyku (geceleri rahatsız uyku) yaşayabilir. Buna ek olarak, narkolepsili kişiler bazen otomatik davranışlara sahip olabilirler (örneğin, yolculuğun bölümlerinin izini sürmek ve kaybetmek veya tanıdık bir çıkışı atlamak gibi).
Doğru Teşhis Alma
Tek başına amansız uykululuk semptomu, narkolepsi için değerlendirmeyi gerektirebilir. Tip 1 narkolepsili kişilerin sadece yüzde 10'unda, ortaya çıkan ilk belirti katapleksidir ve bu da hızlı bir teşhise yol açma ihtimalini düşüktür.
Narkolepsi Tip 1 ve Tip 2 Belirtilere ve Testlere Göre Nasıl Farklılaşır?Narkolepsi tanısını tam olarak belirlemek için, bir polisomnogram (veya bir merkez içi uyku çalışması) ve ardından bir çoklu uyku gecikme testi (MSLT) yapılmalıdır. Bu test, beynin elektriksel aktivitesini, kas aktivitesini ve göz hareketlerini ölçerek uyku aşamalarını değerlendirecek ve hatta diğer uykululuk nedenlerini dışlamak için nefes kalıplarını ve bacak hareketlerini bile değerlendirecek.
Çoklu uyku gecikme testi (MSLT) adı verilen gündüz çalışması, bir kişinin ne kadar çabuk uykuya daldığını ve ne kadar çabuk REM uykusuna düştüğünü analiz ediyor. Narkolepsi hastaları ortalama sekiz dakika içinde uykuya dalacaktır. Ek olarak, gözlemlenen uykulardan en az ikisinde REM uykusuna gireceklerdir.
Narkolepsi teşhisi için her iki test de gereklidir.
Ayırıcı tanı
İdiyopatik hipersomni veya açık bir nedeni olmayan gündüz aşırı uykululuk, narkolepsi ile örtüşen semptomları olabilen bir durumdur ve aynı şekilde teşhis edilir. Her iki durum da dünya çapında 3 milyondan fazla insanı etkiliyor. İdiyopatik hipersomni, başka bir uyku bozukluğunun yokluğunda tam bir gece dinlenmeye rağmen tatmin edilemeyen uyku ihtiyacıyla tanımlanan kronik bir nörolojik bozukluktur.
Tedavideki Gelişmeler
Narkolepsinin tedavisi olmamakla birlikte yeni ilaçlar geliştirilmektedir. Ancak, hastalıktan etkilenenler için yaşam kalitesini büyük ölçüde artırabilecek etkili tedaviler geliştirmek için daha fazla araştırmaya ihtiyaç vardır ve Dünya Narkolepsi Günü, bu araştırmanın ilerlemesine yardımcı olmayı amaçlamaktadır.
Şu anda, mevcut tedavi seçenekleri arasında uykululuk halini iyileştirmeye yardımcı olan uyarıcı ilaçlar ve REM uykusunu potansiyel olarak baskılamak ve katapleksi iyileştirmek için antidepresanlar bulunmaktadır. Sodyum oksibat veya Xyrem, hem uykululuk hem de katapleksiyi tedavi etmek için FDA tarafından onaylanmıştır.
Planlı şekerleme veya kafein ve alkol tüketiminin modifikasyonu gibi yaşam tarzı değişiklikleri de yardımcı olabilir. Optimum iş performansını sağlamak için iş yeri ve modifikasyonlar gerekebilir.
Teşhis edilmezse veya tedavi edilmezse, narkolepsi, sosyal, bilişsel ve psikolojik işlev ve gelişim üzerindeki amansız etkisi nedeniyle akademisyenleri, iş hayatını ve sosyal hayatı büyük ölçüde etkileyebilir.
Narkolepsili Kişiler Nasıl Desteklenir
Dünya Narkolepsi Günü kutlamalarına çevrimiçi olarak ve topluluğunuz içinde katılın! Web sitelerinde daha fazla bilgiye erişerek Project Sleep ve diğer kuruluşların neler yaptığını kontrol edin.
Flygare, bireylerin ve yerel toplulukların da kendi bölgelerinde tabandan gelen kutlamalara ev sahipliği yapmasını ve sosyal medyanın güçlü kullanımını teşvik ettiğini öne sürüyor. "Tüm paydaşlar # WorldNarcolepsyDay hashtag'ini kullanarak sosyal medyada yer almaya ve seslerini yükseltmeye teşvik ediliyor" diyor.
Narkolepsi Ağı aracılığıyla daha fazla katılım sağlamayı düşünün.
Gündüz aşırı uykululuk semptomlarınız varsa, bu günü nihayet kurul onaylı bir uyku hekimi veya nörolog tarafından bir değerlendirme ayarlamak için de düşünebilirsiniz. Testler düzenlenebilir ve nihayetinde amansız uykuluğunuzu gidermenize ve hayallerinizdeki hayatı yaşamanıza yardımcı olabilecek bir cevap bulabilirsiniz.
Çoklu Uyku Gecikme Testi ile Narkolepsi Teşhisi Nasıl Alınır