İçerik
Epilepsi ile nasıl baş edileceğini öğrenmek, onu tedavi etmek kadar önemlidir. Epilepsiye sahip olmak günlük hayatınızı bir dereceye kadar etkileyecektir ve duygusal etkisi, iş zorlukları, güvenlik endişeleri ve daha fazlası gibi şeylerin farkında olmak, durumunuzu ve günlük yaşamınızı daha iyi yönetmenize yardımcı olabilir. Herkes farklı şekilde başa çıkabilir ve farklı düzeylerde ihtiyaçlara sahip olabilir. Sizin için en iyi olanı bulmak için bu stratejileri kullanın ve onları işe almaya çalışırken başkalarından yardım isteyin.
Duygusal
Epilepsi teşhisi konulması, ileride olduğunu bildiğiniz değişen yol nedeniyle yıkıcı olabilir. Bu durum sizi yalnızca nöbetler yoluyla fiziksel olarak etkilemekle kalmaz, aynı zamanda sizi duygusal olarak da etkileyerek keder, üzüntü ve hatta öfke duygularına yol açabilir.
Epilepsiniz hakkında bilgi almaktan kaçınmak cazip gelse de, sağlık uzmanınızın sizin için önerdiği tedavilerin yanı sıra durumunuzun nedenlerini öğrenmek çok güçlendirici olabilir. Ayrıca, epilepsi hakkında duymuş olabileceğiniz efsaneler ve yanlış anlamalardan gerçekleri ayırmanıza yardımcı olur. Verywell ve Epilepsi Vakfı'nın web sitesi başlamak için harika yerlerdir.
Depresyonun, hayatlarının bir noktasında epilepsili üç kişiden birini etkilediği tahmin edilmektedir. Kendinizde veya epilepsili çocuğunuzda klinik depresyon ve / veya anksiyete belirtileri fark ederseniz, doktorunuzla konuşun.
Depresyon tedavisi, yaşam kalitenize büyük ölçüde yardımcı olabilir ve iyileştirebilir. Günlük tutmak da faydalı olabilir. Düşüncelerinizi yazmak, duygularınızı çözmenize yardımcı olabilir.
Epilepsi zorlu bir yolculuk olabilir ve rahat olduğunuz ve yaşayacağınız duygusal iniş çıkışları anlayan bir doktorunuz olması önemlidir.
Sizinkini söyleyemiyorsanız, yeni bir tane bulmanın zamanı gelmiş olabilir. Öngörülebilir gelecekte bu kişiyi sık sık göreceksiniz, bu yüzden güvenebileceğiniz ve açık bir şekilde iletişim kurabileceğiniz biri olduğundan emin olun. Endişelerinizi ve ilerlemenizi doktorunuzla tartışabilmek, hem epilepsiniz için en iyi tedaviyi bulmanıza yardımcı olacak hem de kendinizi daha güvende hissetmenizi sağlayacaktır. Bu sohbeti başlatmaya yardımcı olması için aşağıdaki Doktor Tartışma Kılavuzumuzu kullanabilirsiniz.
Epilepsi Doktoru Tartışma Kılavuzu
Doğru soruları sormanıza yardımcı olacak bir sonraki doktor randevunuz için yazdırılabilir kılavuzumuzu edinin.
Fiziksel
Epilepsi, uyku ve egzersiz gibi hayatınızın fiziksel yönlerini etkileyebilir. Bazı alışkanlıklar fiziksel etkiyi azaltmaya yardımcı olabilir.
İlaçlarınızı Belirtildiği Gibi Alın
Nöbetlerinizi kontrol altına almak için aldığınız ilaçlar tedaviniz için hayati önem taşır. Asla bir dozu atlamamanız önemlidir çünkü bu, nöbetleriniz üzerinde kontrol kaybı anlamına gelebilir. Aynı şekilde, doktorunuzun onayı ve gözetimi olmadan ilacınızı almayı asla bırakmamalısınız, çünkü bu ciddi komplikasyonlara ve hatta ölüme neden olabilir.
İlacınızın yan etkileri çok rahatsız edici hale gelirse veya reçeteniz nöbetlerinizi tam olarak kontrol etmiyorsa, bunu sağlık uzmanınızla görüşün. Dozunuzu değiştirmeye, ilacı değiştirmeye veya rejiminize başka bir ilaç veya tedavi eklemeye karar verebilir.
İlaç rejiminize sıkı sıkıya bağlı kalmak mutlak bir gereklilik olduğundan, şu ipuçlarını akılda tutmak faydalı olabilir:
- Ucuz bir hap organizatörü satın alın ve bir hafta önceden doldurun. İlaçlarınızı alırken, kağıt üzerinde veya bir uygulama kullanırken kontrol etmenize de yardımcı olabilir.
- İlacınızı almanızı hatırlatmak için saatinize veya akıllı telefonunuza bir alarm kurun veya ilaçla ilgili bir uygulamayı kullanmayı düşünün. En azından erkenden size hatırlatması için partner veya arkadaş gibi birini askere almaktan korkmayın.
- İlacınızı karşılayamıyorsanız, doktorunuzla konuşun. Bazı ilaç firmaları gelire dayalı indirim planları sunar. Doktorunuz sizi daha ucuz bir ilaca da geçirebilir.
- İlacınızı bırakamamanıza neden olan herhangi bir nedenle mide bulantısı ve kusma gelişirse, derhal doktorunuza başvurun. Bazen tekrar oral ilaçlar alabilene kadar intravenöz nöbet ilaçlarına ihtiyaç duyulur.
- Yedeklerinizi güncel tutun. İlacınızı her zaman üç ila dört gün önceden doldurmaya çalışın (ve posta yoluyla reçete alırsanız daha uzun süre). Bir seyahat planlıyorsanız, eczacınızla vaktinden önce konuşun; Erken doldurma için bir istisna sağlamak için sigorta şirketinizle birlikte çalışabilir veya reçetenizin başka bir eczanede doldurulmasını sağlayabilir.
Ameliyat mı Yapıyorsunuz?
Ameliyat geçiriyorsanız ve vaktinden önce oruç tutmanız söylendiyse, nöroloğunuz aksini söylemediği sürece, nöbet ilaçlarınızı küçük bir yudum su ile almalısınız. Cerrahi ekibin epilepsiniz hakkında bilgi sahibi olduğundan ve nöroloğunuzun ameliyatı bildiğinden emin olun.
Yeterli uyku almak
Birçok insan için uyku yoksunluğu önemli bir nöbet tetikleyicisidir. Aldığınız uyku miktarı ve kalitesi nöbet sürenizi, sıklığınızı, zamanlamanızı ve oluşumunuzu etkileyebilir. Bu nedenle, uykunuza öncelik vermek ve uykunuzun mümkün olduğunca kaliteli olmasını sağlamak için çalışmak önemlidir.
Geceleri nöbetleriniz varsa, sık sık uyanmanıza ve sadece parçalanmış hafif uyku almanıza neden olabilirler. Bu, gündüz uykululuğuna neden olabilir. Nöbetleriniz uykunuzu kaybetmenize neden oluyorsa doktorunuzla konuşun, çünkü bu genel olarak daha fazla nöbetle sonuçlanabilir.
Nöbetleri önlemek için bazı ilaçlar uyuşukluk, uykusuzluk veya uykuya dalma veya uykuda kalma zorluğu gibi yan etkilere neden olabilir. Bu uyku bozuklukları şiddetliyse veya geçmiyorsa, bu konuda da doktorunuzla konuştuğunuzdan emin olun. Bunun yerine farklı bir ilaç deneyebilirsiniz.
Sporları ve Aktiviteleri Yönetmeyin
Geçmişte epilepsi hastalarının spor yapmalarına genellikle izin verilmiyordu. Ancak egzersiz epilepsi için faydalıdır, bu nedenle aktif kalmak teşvik edilmelidir. Ancak etkinlikleri akıllıca seçmek önemlidir.
International League Against Epilepsy (ILAE), doktorların epilepsili her yaştan insana fiziksel aktivite önermek için kullanabilecekleri yönergeler sağlar.
Farklı egzersiz, aktivite ve spor türleri riske göre üç kategoriye ayrılır: Epilepsi hastasıysanız, doktorunuz sahip olduğunuz nöbet tipine ve ne sıklıkta meydana geldiğine göre fiziksel aktivite önerecektir.
Doktorunuzla sizin ve durumunuz için hangi aktivitelerin ve sporların doğru olduğunu konuşun ve katılırken nöbet geçirmeniz halinde durumunuz ve güvenlik önlemleriniz hakkında koçlarla açık bir konuşma yaptığınızdan emin olun.
Sosyal
Aynı zamanda epilepsi hastası olan başkalarıyla etkileşimde bulunmak, yalnızca epilepsinizle başa çıkmanıza yardımcı olmaz, aynı zamanda onu yönetmenize de yardımcı olabilir. İpuçları, tavsiyeler almak ve başkalarının deneyimleri hakkında duymak da kendinizi daha az yalnız ve yalnız hissetmenize neden olabilir.
Var destek grupları yüz yüze buluşuyor, ancak özellikle epilepsiden muzdarip bireylere adanmış birçok çevrimiçi forum da var. Epilepsi Vakfı'nda topluluk forumları, bir sohbet odası ve soruları yanıtlamak için 7/24 yardım hattı vardır. Bilgi, destek ve eğitim için harika bir kaynak olan yerel Epilepsi Vakfı bağlı kuruluşunuzla da iletişime geçebilirsiniz.
Sevdikleriniz de önemli müttefikler. Arkadaşlarınız ve ailenizle epilepsi hakkında konuşmak hem sizin hem de onlar için anlayış ve kabullenmenin yolunu açar. Nöbetleriniz sırasında neler olduğunu, neyin acil bir durum oluşturduğunu ve bu teşhisin sizi nasıl hissettirdiğini onlara bildirin.
İş arkadaşlarınıza teşhisinizi ve bir nöbetin nasıl ele alınacağını anlatmayı düşünebilirsiniz. Nöbet geçirdiğiniz bir duruma hazırlıklı olmak, özellikle acil bir duruma dönüştüğünde, hepinizin daha az kaygılı hissetmenize yardımcı olacaktır.
Burada, önemli miktarda zaman geçirdiğiniz kişilerle paylaşabileceğiniz bir nöbet tavsiyesi olduğunda ne yapmanız gerektiğinin genel bir listesi:
- Sukunetini Koru. Nöbetler korkutucu olabilir, ancak çoğu nöbet genellikle zararsızdır ve birkaç dakika içinde geçer.
- Nöbet kasılma içeriyorsa, kişiyi kendisine zarar verebilecek herhangi bir şeyden uzaklaştırın.
- Kişiyi kendi tarafına çevirin.
- Kişinin ağzına hiçbir şey sokmayın.
- Nöbeti olabildiğince yakından zamanlayın.
- Nöbet sırasında neler olduğunu görmek için dikkatlice izleyin. Önceden kişinin iznini almışsanız, video kaydı yapın çünkü bu, tedavi amaçları için yardımcı olabilir.
- Nöbet beş dakikadan fazla sürerse, başka bir nöbetle yakından takip edilirse, kişi uyanmıyorsa veya herhangi bir nöbet meydana geldiğinde size yardım almanız için talimat verdiyse, acil yardım alın.
- Kişinin acil yardıma ihtiyacı olup olmadığından emin değilseniz, yine de arayın. Aşırı temkinli olmak daha iyidir.
- Yardım gelene kadar kişiyle birlikte kalın.
Pratik
Epilepsi ile başa çıkma söz konusu olduğunda üzerinde düşünülmesi gereken pek çok pratik husus vardır.
Ekran ZAMANI
Video oyunları, bilgisayarlar, tabletler ve akıllı telefonlar kültürümüzün büyük bir parçasıdır, hızlı hareket eden görüntüler ve yanıp sönen veya parlak ışıkların nöbetlere neden olmasından endişe duyabilirsiniz, özellikle de epilepsisi olan çocuğunuzsa.
Yanıp sönen veya parlak ışıklar nöbetleri tetikleyebilir, ancak epilepsi hastalarının yalnızca yüzde 3'ünde görülür.
Işığa duyarlı epilepsi olarak bilinen bu, çocuklarda ve gençlerde, özellikle juvenil miyoklonik epilepsi veya jeneralize epilepsisi olanlarda daha yaygındır ve çocuklar yetişkin olduğunda nadiren görülür.
Işığa duyarlı epilepsisi olan kişilerde, nöbete neden olmak için genellikle belirli faktörlerin doğru kombinasyonunu kullanır: belirli bir parlaklık seviyesi, ışığın yanıp sönme hızı, ışığın dalga boyu, ışıktan uzaklık ve arka plan ile arka plan arasındaki kontrast ışık kaynağı.
Flaş ışıklarından uzak durmak, iyi aydınlatılmış bir odada TV ekranlarından en az iki fit uzakta oturmak, parlama korumalı bir bilgisayar monitörü kullanmak ve ekranlardaki parlaklığı azaltmak yardımcı olabilir. İlaç, birçok ışığa duyarlı epilepsi vakasını kontrol etmede işe yarar.
Bu uyaranlara maruz kalmak, ışığa duyarlı epilepsinin gelişmesine neden olmaz. Ya birisi bu hassasiyete sahiptir ya da yoktur.
Okul
Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezlerine (CDC) göre, Amerika Birleşik Devletleri'nde yaklaşık 470.000 çocuk epilepsi hastası.Bu, ülke çapında çok sayıda okul bölgesinde bir noktada epilepsili bazı öğrencilerin kaydolduğu veya yaptırdığı anlamına geliyor. Ancak her insanın epilepsisi farklıdır.
Bir ebeveyn olarak çocuğunuzun ihtiyaçlarını savunmak sizin işinizdir. Bunu yapmak için, bu ihtiyaçların neler olduğunu ve okulda çocuğunuz için hangi seçeneklerin mevcut olduğunu anlamanız gerekir. Engelli Bireyler Eğitim Yasası (IDEA) hem ebeveynlerin hem de öğrencilerin destek bulmasına yardımcı olmak için yazılmıştır.
Epilepsi genellikle otizm, öğrenme güçlüğü veya duygudurum bozuklukları gibi durumlarla ortaya çıktığı için her çocuk kendine özgü zorluklarla karşılaşır. Bir okul ortamında, bir çocuğun ihtiyaçları aşağıdaki üç kategoriye ayrılır:
Tıbbi
Çocuğunuzun nöbet ilaçlarını yönetmede ve / veya özel bir diyette yardıma ve ayrıca okulda meydana gelmesi durumunda nöbetlere yanıt verecek birine ihtiyacı olabilir. Bir okul hemşiresi varsa, o sizin kaynağınız olacaktır ve potansiyel ilaç yan etkilerinden nöbeti tetikleyebilecek stres faktörlerine kadar çocuğunuzun vakasıyla ilgili her şey hakkında bilgi sahibi olunması gerekir. Çocuğunuzun öğretmenlerinin de nöbetle başa çıkma konusunda eğitilmesi gerekebilir. Okul idaresi, okul hemşiresi ve çocuğunuzun eğitimcileriyle okul başlamadan önce bir yıl için nöbet müdahale planı hakkında konuşmak iyi bir fikirdir.
Akademik
Çocuğunuzun öğrenme güçlüğü olmasa bile, epilepsi dikkati ve hafızayı etkileyebilir. Nöbetler çocuğunuzun not alma, dikkat etme veya sınıfa katılma becerisini etkileyebilir ve nöbet ilaçları çocuğunuzu uykulu veya sisli hale getirebilir. . Bu konular okul başlamadan önce de tartışılmalıdır. Çocuğunuzun bir Bireyselleştirilmiş Eğitim Planına (IEP) veya bir 504 planına sahip olması gerekebilir, her ikisi de kendi özel ihtiyaçlarını karşılayacak şekilde tasarlanmıştır. Çocuğunuzun geniş bir yelpazede alması gereken haklar hakkında daha fazla bilgi edinebilirsiniz. Okuldaki hizmetler ve destek için Epilepsi Vakfı'nın kapsamlı ve eksiksiz bir el kitabında.
Sosyal ihtiyaçlar
Epilepsili çocuklar bazen ya epilepsinin kendisi nedeniyle ya da duygudurum bozuklukları veya otizm gibi bir arada var olan koşullar nedeniyle önemli sosyal zorluklarla karşılaşırlar. Akranlar epilepsiyi anlayamayabilir ve ondan korkabilir. Tıbbi ihtiyaçlar nedeniyle belirli faaliyetlere katılmak mümkün olmayabilir. İlaç tedavisinin çocuğunuzun başkalarıyla etkileşimini zorlaştıran yan etkileri olabilir. Bir IEP veya 504 planı, çocuğunuzun etkinliklere ve etkinliklere katılması için konaklama yerleri yerleştirerek sosyal zorlukların üstesinden gelmeye yardımcı olabilir. Sosyal beceriler üzerinde çalışmak da faydalı olabilir.
Ev güvenliği
Epilepsi hastasıyken, özellikle onu yönetmekte zorluk çekiyorsanız, nöbet geçirmeniz durumunda evinizi güvenli bir yer haline getirmeyi düşünmek önemlidir. Yaptığınız değişiklikler, ne tür nöbetler geçirdiğinize, onları ne sıklıkta aldığınıza, kontrol edilip edilmediğine ve muhtemelen yaşınıza bağlı olacaktır.
Evinizi ve günlük aktivitelerinizi daha güvenli hale getirmenize yardımcı olacak bazı ipuçları:
- Banyo yapmak yerine duş alın. Her yerde, her zaman nöbet geçirme potansiyeli nedeniyle, epilepsili kişiler yüzerken veya banyo yaparken boğulma riski diğerlerine göre çok daha yüksektir. Çocuğunuz epilepsi hastasıysa ve duş alamayacak kadar küçükse, banyo sırasında daima yanında kaldığınızdan emin olun.
- Duştayken konuşun veya şarkı söyleyin, böylece sizinle yaşayan insanlar iyi olduğunuzu anlasın.
- Kapıyı banyonuza sallanacak şekilde asın. Bu şekilde, banyodayken nöbet geçirirseniz, kapıyı bloke etseniz bile birisi yardım etmek için içeri girebilir.
- Kapıyı kilitlemek yerine, banyonun dolu olduğunu göstermek için bir işaret kullanın.
- Küvetinizin altında kaymaz şeritler kullanın.
- Küvet veya duşa bir ray yerleştirin.
- Duş kapısı yerine duş perdesi kullanın.Bu, gerektiğinde size yardım etmek için başka birinin içeri girmesini çok daha kolaylaştırır.
- Sık nöbetleriniz varsa veya nöbetleriniz düşmenize, küvete oturmanıza veya elde tutulan duş başlığına sahip bir duş sandalyesi kullanmanıza neden olma eğilimindeyse.
- Evinizin etrafındaki dağınıklıktan kurtulun. Etrafınızda ne kadar çok şey varsa, nöbet geçirirseniz incinme olasılığınız o kadar artar.
- Keskin kenarlarda veya köşelerde koruyucu dolgu veya örtü kullanın. TV'ler, bilgisayarlar ve kitaplıklar gibi çarptığınızda düşebilecek ve size zarar verebilecek ağır eşyaları sabitleyin.
- Yalnız yaşıyorsanız, ihtiyaç duyduğunuzda yardım alabilmeniz için bir doktor alarm sistemi düşünün.
- Siz veya çocuğunuz orada nöbet geçirirse neyin zararlı olabileceğini görmek için her odaya bakın. Bununla ilgili yardıma ihtiyacınız varsa, potansiyel kaynaklar hakkında doktorunuzla konuşun.
Bellek Sorunları
Epilepsi hastası olduğunuzda hafıza sorunları çok yaygındır. Dikkat süreniz ve bilgileri işleme, saklama ve geri alma becerinizin tümü epilepsiden etkilenebilir. Hafıza sorunları yaşıyorsanız:
- Son tarihler, o gün için önemli görevler ve randevular gibi hatırlatıcıları içeren bir "yapılacaklar" listesi yapın.
- İster kağıt ister dijital olsun, önemli tarihleri size hatırlatmaya yardımcı olması için bir takvim kullanın.
- O gün yapmış olabileceğiniz önemli konuşmaları, işte öğrenmiş olabileceğiniz yeni bir görevi veya önemli bir telefon numarasını not etmek / hatırlatmak için yakınınızda veya cebinizde veya çantanızda bir kalem ve bir parça kağıt bulundurun. Bunun için akıllı telefonunuzu da kullanabilirsiniz.
Ayrıca semptomlardan duygulara ve deneyimlere kadar epilepsinizle ilgili her şeyi ve her şeyi yazmak da iyi bir fikirdir. Bu, sizin ve sağlık uzmanınızın nöbet tetikleyicileri belirlemenize ve ilerlemenizi izlemenize yardımcı olabilir.
İş Önemlidir
Nöbetleri yönetmeye yardımcı olacak birçok tedavi seçeneğine rağmen, nöbetleriniz iyi yönetilse bile bir iş bulmada veya bir iş tutmada sorun yaşayacağınızdan korkabilirsiniz. Bununla birlikte, araştırmalar, epilepsili kişilerin daha iyi bir yaşam kalitesine sahip olduğunu göstermektedir, bu nedenle bir iş bulup o işi sürdürmek için iyi bir teşvik vardır.
Epilepsi hastasıysanız, iş performansı söz konusu olduğunda diğerlerinden daha az yetenekli olduğunuz bir efsanedir. Epilepsi hastaları, yüksek ofisler dahil birçok iş alanında iyi performans gösterir. Yargıtay Başyargıç John Roberts'a 2007'de bir nöbet geçirmesinin ardından epilepsi teşhisi konduğu bildirildi.
Ayrımcılık
İşverenlerin epilepsili bireylere karşı ayrımcılık yapmasını önlemek için tasarlanmış federal ve eyalet yasaları vardır. Bu yasalardan biri olan Engelli Amerikalılar Yasası (ADA), her tür engeli olan bireylere karşı ayrımcılığı yasaklamaktadır.
Örneğin, işverenlerin bir iş teklifi yapılmadan önce epilepsi veya başka herhangi bir tıbbi durumunuz olup olmadığını sorması yasaktır ve bu süreçte durumunuzu açıklamanız gerekmez. İşverenler sağlık durumunuzu sorabilir ve hatta bir iş teklifinin ardından tıbbi muayeneye ihtiyaç duyabilir, ancak tüm başvuru sahiplerine eşit davranmaları gerekir.
Epilepsinizi işvereninize açıklamanız için bazı iyi nedenler vardır ve bunu yapmamak için bazı iyi nedenler de vardır. Bu kişisel bir karardır, bir gereklilik değil.
İşiniz bir idrar ilaç tarama testi gerektiriyorsa, epilepsiyi tedavi etmek için fenobarbital gibi antikonvülsanlar alırsanız, bu ilaçların pozitif test sonuçları verebileceğini unutmayın.
Özel Konaklamalar
Epilepsi hastasıysanız, iş başındayken özel bir düzenlemeye gerek yoktur. Bununla birlikte, herhangi bir kronik sağlık durumunda olduğu gibi, ilaçlarınızı almak ve kendinize ve genel sağlığınıza dikkat etmek çok önemlidir. Uzun saatler veya farklı vardiyalar çalışmanızı gerektiren çok zorlu bir işiniz varsa, yeterince uyuduğunuzdan ve ilaçlarınızın hiçbir dozunu atlamadığınızdan emin olun.
Emniyet
İş güvenliği de önemlidir, özellikle nöbetleriniz tam olarak kontrol altına alınmadıysa. Siz işteyken nöbet olması durumunda çalışma ortamınızın daha güvenli olması için yapabileceğiniz birçok küçük ayarlama vardır. Bunun yerine evden çalışmaya da bakabilirsiniz.
Araç kullanmanız gereken yerler için güvenlik gereksinimleri eyaletten eyalete değişir. Epilepsiniz varsa, bazı eyaletler araç kullanmanıza izin verilmeden önce belirli bir süre nöbetsiz kalmanızı gerektirebilirken, diğerleri bir sağlık hizmeti sağlayıcısının onayı.
Verywell'den Bir Söz
Epilepsi ile baş etmeyi öğrenirken kendinize karşı sabırlı olun. Daha iyi zamanlar ve daha kötü zamanlar geçirmeyi bekleyin ve yaşadıklarınızın yaygın ve doğal olduğunu bilin. Şimdi zorlayıcı veya imkansız görünen değişiklikler, sonunda ikinci doğa haline gelecektir. Teker teker küçük değişiklikler yapın ve ilerlemeye devam edin. İhtiyacınız olursa, bir akıl sağlığı uzmanından yardım da dahil olmak üzere yardım istemekten çekinmeyin.