İçerik
- Kendinizi Kanserle Savunmak Ne Anlama Gelir?
- Öz Savunuculuğun Önemi
- Kanseriniz Hakkında Bilgi Edinin
- Sorular sor
- İkinci Görüşler
- Çevrimiçi Olarak İyi Tıbbi Bilgileri Bulma
- Kanser Topluluğu ile Bağlantı Kurmak
- Doğru Tıbbi Kararlar Nasıl Verilir
- Kendi Avukatınız Olmak İçin Mücadele Ettiğinizde
- Sağlık Sigortası ile Avukat Sahibi Olmak
- Savunuculukta Sonraki Adımlar
Yine de nasıl başlayacaksınız? Y kuşağından önce doğmuş olanlarımız, kanser tedavisinde hasta ve sağlık hizmeti sunanların rolü konusunda farklı bir felsefeyle büyüdük. Hastaların semptomlarla başvurduğu, doktorun tanı koyduğu ve tedaviyi önerdiği, ardından hastaya bu tedaviyi uyguladığı söylenmemiş babacan bir ilişki vardı.
Tıp değişiyor. "Katılımcı tıp" ifadesi, bu modası geçmiş model yerine hastaların, kanser tedavisinin en iyi yolunu seçmek için doktorlarıyla birlikte aktif olarak çalıştıkları bir ilişkiye atıfta bulunmaktadır.
Merak ediyor olabilirsiniz: "Tıp fakültesine gitmeden bu kararları nasıl alabilirim? Kendimi savunmaya nasıl başlayabilirim? Bu soruların neden önemli olduğunu anlamak ve başlamak için ipuçlarını keşfetmek için okumaya devam edin.
Kendinizi Kanserle Savunmak Ne Anlama Gelir?
Kendinizi bir kanser hastası olarak savunmak, teşhis ve tedavi planınızda aktif bir rol almak anlamına gelir. Teşhisinizi anladığınız, tedavi seçeneklerinin risklerini ve faydalarını göz önünde bulundurduğunuz ve bir birey olarak size en uygun tedaviyi seçtiğiniz anlamına gelir.
Elbette, bu karar alma sürecine katılmak için geçmişin hastasından daha fazlasını anlamak önemlidir. Daha sonra, bunun nasıl yapılacağına dair fikirler paylaşacağız.
Savunuculuğu düşünürseniz, protesto eden ve hakları için savaşan insanları düşünebilirsiniz, kanserin kendini savunması söz konusu olduğunda bu gerçeklerden daha uzak olamaz. Kendi savunucunuz olmak, doktorunuzla düşmanca bir ilişkiniz olduğu anlamına gelmez. Aksine, sizin için en iyi tedavi planını bulmak için bir ekip olarak doktorunuzla birlikte çalışmak anlamına gelir; Doktorunuz için daha tatmin edici ve aynı zamanda mümkün olan en iyi bakım için özel ihtiyaçlarınıza daha iyi uyacak bir tedavi planı.
Öz Savunuculuğun Önemi
"Kendini savunma" kavramı sadece geçici bir heves değil, aynı zamanda yaşam ve ölüm arasındaki farkı tam anlamıyla yaratabilir. Araştırmalar bize, hastalıkları hakkında daha fazla şey öğrenen ve tıbbi bakımlarına daha aktif şekilde dahil olan hastaların (ve kanser hastalarının sevdiklerinin) daha iyi bir yaşam kalitesine sahip olduğunu söylüyor. Hatta bazı çalışmalar, daha iyi sonuçlara sahip olabileceklerini bile öne sürüyor.
Kanser tedavisindeki gelişmelerle birlikte, kanserle yaşayan insanlar için giderek daha fazla seçenek mevcuttur. Bazen tedaviyle ilgili birkaç seçenek vardır ve sizin için en iyi seçeneği yalnızca siz bilebilirsiniz. Busen Kanserle yaşamak ve tedavi ile ne kadar agresif olmak istediğinizi ve hangi yan etkilere tahammül etmek istediğinizi yalnızca siz bilirsiniz. Onkoloğunuz, arkadaşlarınız ve hatta eşiniz ve çocuklarınız kanserle karşılaştılarsa farklı bir plana karar verebilirler. Kendinizi onurlandırmak, yalnızca sizin için doğru olan kararı vermek değil, aynı zamanda tercihleri farklı olabilecek başkalarının fikirleriyle baş edebilmek anlamına gelir.
Araştırmalar katlanarak genişlerken aynı zamanda, hastalar artık kendilerini eğitmek için bu bilgilere neredeyse sınırsız erişime sahipler. PubMed gibi veritabanları, sayısız tıbbi dergiye özetler sunar ve tıbbi durumlar için bol miktarda web sitesi bulunur. Bir arkadaşım kısa süre önce giren bir tıp öğrencileri sınıfıyla şu açıklamayı yaptı: "Tıbbi bilgilere çevrimiçi erişim, motivasyonla birleştiğinde, birçok hasta hastalıkları hakkında sizden daha fazla şey öğrenecek!"
Kendi kendini savunma, yalnızca seçeneklerinizi belirlemenize ve yeni tedaviler keşfetmenize yardımcı olmakla kalmaz, aynı zamanda kanserle ilişkili kaygı ve korkuyu da azaltır. Kendinizi güçlü ve sürücü koltuğunda hissetmenizi sağlar.
Kanseriniz Hakkında Bilgi Edinin
Kendi savunucunuz olmanın ilk adımı, kanseriniz hakkında olabildiğince çok şey öğrenmektir. Bunu yapmanın birçok yolu var.
- Birçok soru sorun.
- İdeal olarak sizinkine benzer çok sayıda kanser hastasını tedavi eden bir kanser merkezinde ikinci bir görüş almayı düşünün.
- Onkologunuz ve diğer kanser bakım ekibi üyeleri tarafından sağlanan bilgileri gözden geçirin.
- Kanserinizi çevrimiçi olarak veya kütüphanede araştırın.
- Bir çevrimiçi kanser topluluğuna, kanser organizasyonuna veya kanser destek grubuna katılmayı düşünün.
Sorular sor
Onkoloğunuzla konuşurken soru sormak son derece önemlidir. Bu doktorlar hastalara kanserin giriş çıkışlarını anlatmaya alışmışken, herkes farklı deneyimlerle kanser teşhisine giriyor. Cevapları anladığınızdan emin olana kadar soruları tekrar etmekten korkmayın.
Randevulara bir arkadaşınızı yanınızda getirmek, daha sonra doktorunuzun ne dediğini hatırlamaya çalışacağınız için çok yardımcı olabilir. Bazı insanlar doktorlarıyla konuşurken not almayı veya bir arkadaşının not almasını yararlı bulur. Ayrıca arkadaşlarınız tarafından size verilen veya çevrim içi olarak bulunan bilgileri de getirmek isteyebilirsiniz.
Doktorunuzun zamanının çoğunu aldığınızdan korkmayın. Onkologlar, soruları ele almanın önemini kabul ederler. Ayrıca, sorularınızın yanıtlandığı sınav salonundan çıkmanızı sağlamak için daha sonra size zaman kazandırabilir ve telefon görüşmelerinin baş ağrısından da tasarruf edebilir.
Ziyaretler arasında bir not defteri bulundurun ve sorular acil değilse, bir sonraki ziyaretinizde sormak için kendinize yazın.
İkinci Görüşler
Muhtemelen eski atasözü "2 kafa 1'den iyidir" deyimini duymuşsunuzdur. Doğru gelen tıpta ve genel olarak kanserli birçok kişinin ikinci bir görüş isteyeceği kabul edilir.
Bir doktorun her kanserin her türü ve alt türü hakkında her şeyi bilemeyeceğini unutmamak önemlidir. Bununla birleştiğinde, bazı kanserlerin tedavilerindeki ilerlemeler hızla yükseliyor, örneğin, 2011'den 2015'e kadar olan dönemde, 2011'den önceki 40 yıla kıyasla akciğer kanseri tedavisi için daha fazla yeni ilaç onaylandı. Onaylanmış tedavilere ek olarak, bazı onkologlar Kanserinizin belirli moleküler profiline özgü olabilecek kanser denemeleriniz için devam etmekte olan klinik deneylere daha aşina olun.
Kanser için cerrahi sonuçların tıp merkezine bağlı olarak değişebileceği bulunmuştur. Örneğin, yüksek tedavi hacmi (başka bir deyişle, çok sayıda ameliyat yapılır), akciğer kanserli insanlar arasında hayatta kalma ile güçlü bir şekilde bağlantılıydı. Bir kanser tedavi merkezi seçmeye ilişkin bu ipuçlarına göz atın.
Bazen gözden kaçan bir başka faktör de doktorunuzun kişiliğidir. Kanser söz konusu olduğunda, doktorunuzla uzun bir süre çalışıyor olabilirsiniz. Kişiliğinize uyan ve bakımınız konusunda sizi rahat ve kendinden emin hissettiren bir doktor bulmanın karşılığını alırsınız.
Bazı insanların anlayamadığı şey şu ki, ikinci (veya üçüncü veya dördüncü) görüş doktorunuz ilkiyle aynı tedavi planını tavsiye etse bile, ilerlerken hiçbir yaprağı açık bırakmadığınızdan emin olacaksınız. bakım. İç huzuru paha biçilemez olabilir.
Çevrimiçi Olarak İyi Tıbbi Bilgileri Bulma
Çevrimiçi olarak bulunabilecek çok sayıda tıbbi bilgi olsa da, şu anda bu bilgileri kimin yayınlayabileceğine dair herhangi bir düzenleme yoktur. Sonuç olarak, bir google aramasında ortaya çıkan bilgilerin bir doktorlar kurulu tarafından mı yoksa yan komşunuzun 13 yaşındaki oğlu tarafından mı yazıldığını bilmek zor olabilir.
İnternette iyi tıbbi bilgiler bulmak için nelere dikkat etmelisiniz?
- URL'yi kontrol edin. .Gov, .org veya .edu ile bitiyorsa, .com ile biten bir siteden daha güvenilir olabilir. Bazı mükemmel .com siteleri var, ancak bilgileri değerlendirirken diğer kriterleri kontrol edin.
- Yazar kim? Makaleden sorumlu kişi bir tıp uzmanı mı?
- Makale bir doktor, başka bir sağlık hizmeti sağlayıcısı veya tıbbi inceleme kurulu tarafından incelendi mi?
- Bilgilerin kaynakları listeleniyor mu? Öyleyse, hakemli tıbbi dergilerde yayınlanan çalışmalar gibi bu referans kalite bilgileri mi?
- Tartışılan bilgileri reklamlardan net bir şekilde ayırt edebiliyor musunuz?
- Konuyu daha derinlemesine araştırmak istiyorsanız, daha fazla bilgi için bağlantılar var mı?
Kanser Topluluğu ile Bağlantı Kurmak
Daha önce belirtildiği gibi, bir kanser destek grubu, çevrimiçi kanser topluluğu veya kanser örgütü ile bağlantı kurmak, kendinizi kanser hakkında eğitmek için paha biçilmez olabilir.
Bir uyarı, sohbet odalarındaki ve bireysel hastalardan gelen bilgilerin sizinle ilgili olmayabileceğini veya hatta tamamen yanlış olabileceğini akılda tutmanın önemli olmasıdır. Yine de bu topluluklar mükemmel bir başlangıç noktası olabilir, özellikle hangi soruları sormanız gerektiğinden emin değilseniz. Örneğin, akciğer kanseriniz varsa neden doktorunuza moleküler profilleme hakkında soru sormalısınız?
Herhangi bir kişisel bilgi göndermeden önce, kanser hastaları için sosyal medya güvenliği ile ilgili bu ipuçlarına göz atın.
Doğru Tıbbi Kararlar Nasıl Verilir
Sorular sorduktan ve tıbbi bilgileri topladıktan sonra, bakımınız hakkında nasıl iyi bir tıbbi karar verebilirsiniz? Geçmişte kanser tedavisi için birkaç seçeneğin olduğu zamandan farklı olarak, artık seçim yapabileceğiniz çok sayıda seçenek vardır - hem onaylanmış hem de klinik araştırmalarda mevcuttur.
Hayatımızda verdiğimiz pek çok karar gibi, süreci bozmak, özellikle bir kanser teşhisine eşlik eden duygularla başa çıkarken, biraz daha kolaylaştırabilir.
- Acele etmeyin. Kanser tedavisi ile ilgili kararlar genellikle acil değildir, yani arkanıza yaslanıp seçimlerinizi analiz etmek genellikle birkaç gün veya birkaç hafta sürebilir.
- Başkalarıyla konuşun. Seçimlerinizi sevdiklerinize verin; bunları sağlık ekibinizle tartışın ve bir kanser destek grubu veya çevrimiçi kanser topluluğu aracılığıyla başkalarıyla konuşmayı düşünün. Bu girdinin çok değerli olabileceğini, ancak nihai kararın nihai olarak size bağlı olduğunu unutmayın. Kişisel olarak sizin için doğru olmayan bir karar verme konusunda baskı altında hissetmeyin.
- Seçimlerinizin artılarını ve eksilerini tartın. Tedavilerin etkililiğini anlamanın yanı sıra, yan etkiler, riskler, sigortanızın kapsadıklarının üzerindeki maliyetler ve tedavi için seyahat etme ihtiyacı, çocuk bakımı gibi lojistik faktörler gibi diğer faktörleri de göz önünde bulundurmak isteyeceksiniz. iş dışı zaman.
Paylaşılan karar verme, doktorunuzun tavsiyelerini dinlemekten veya bilgilendirilmiş onam vermekten daha fazlasıdır. Bu süreç, tedavi seçeneklerinin yararlarını ve risklerini değerlendirmenin yanı sıra, yaptığınız seçimlerin temeli olarak kişisel değerlerinizi, hedeflerinizi ve önceliklerinizi dikkate alır.
Kendi Avukatınız Olmak İçin Mücadele Ettiğinizde
Ya çok iddialı değilseniz ve yüzleşmekten hoşlanmıyorsanız? Ya utangaç olma eğilimindeyseniz ve özellikle soru sormaktan hoşlanmıyorsanız? İnsanların "iyi bir hasta" olmak istediklerini söylediklerini veya çok fazla soru sorarlarsa veya çok güçlü davranırlarsa doktorlarının onlardan hoşlanmayacağından korktuklarını duydum.
Diğerleri, çok fazla semptomdan şikayet ederlerse hipokondriyak gibi görüneceklerinden korkarlar. Örneğin, daha sonra daha da kötü semptomlara sahip olurlarsa, dışlanacaklarından korktukları için acıyı dile getirmekte tereddüt edebilirler.
Kendinizi savunmak konusunda isteksiz hissediyorsanız, benzer bir durumda bir arkadaşınızı nasıl savunacağınızı düşünün. Ne sorardın Ne derdin Bir arkadaş adına sesleneceksen, kendin adına konuş.
Hala bunu zor buluyorsanız, bir seçenek, bir arkadaşınızın veya sevdiğiniz birinin yanınızda avukat tutmasıdır. Bunu kişisel olarak kanserli arkadaşlar için yaptım. Başkasının zor sorular sorması ya da bakımınızdan tamamen memnun olmadığınız yollar ortaya atmanız sizin için daha kolay olabilir. Bu ortamda, siz "iyi hasta" rolünü oynarken arkadaşınız "kötü adamı" oynayabilir.
Sağlık Sigortası ile Avukat Sahibi Olmak
Savunmanız gereken sadece sağlığınız değil, cüzdanınız da. Çoğu farklı tedavi sınırlarına ve kademelerine sahip olan çok çeşitli sigorta planlarıyla, bir tedavi planı için seçimleriniz kişisel tercihlerinizin ötesine geçebilir. Belki de, sigorta planınızda tercih edilen sağlayıcılar (birinci kademe) kapsamına girmeyen bir kanser merkezinde sunulan kanser türünüzün tedavisi için bir yaklaşım duymuşsunuzdur.
Sağlık sigortası poliçenizi çok dikkatli okuyun. Ağ dışı bakımın maliyetini müzakere etmemek gibi yaygın hatalar çok maliyetli olabilir, ancak biraz önceden düşünülerek kolayca önlenebilir. Sizi belirsiz hissettiren alanlar hakkında sigorta şirketinizle konuşun ve kurallardan birinin istisnasına düştüğünüzü düşünüyorsanız durumunuzun gözden geçirilmesini isteyin.
Faturanızı anlamıyorsanız veya beklemediğiniz masrafları görüyorsanız, sadece kabul etmeyin. Bir telefon görüşmesi yap. Bazen aptalca karışıklıklar, doğum tarihinizin bir klinik formuna yanlış girilmesi kadar basit bir şey olsa bile, sigorta talebinin reddine neden olabilir. Sigorta talebinin reddi ile nasıl mücadele edileceğine dair bu ipuçlarına göz atın.
Bazı insanlar, tüm sigorta sürecinden bunalmış durumdayken bir tıbbi fatura avukatı tutmayı düşünebilir. Faturalarınızı anlamayabilir, sigortanızın ödemeyi reddettiği şeylerle dolup taşabilir ya da bu kağıtları gözden geçirme düşüncesi çok yorucu olacak kadar hasta olabilirsiniz. Bu ücretli bir hizmet olduğu için bu yaklaşımı kullanmakta tereddüt edebilirsiniz - ücretsiz değildir - ancak durumunuza bağlı olarak, tek başına gitmek çok akıllıca bir dolarlık olabilir. Aslında, tıbbi faturalar Amerika Birleşik Devletleri'nde kişisel iflasın önde gelen nedenidir.
Savunuculukta Sonraki Adımlar
Kanser konusunda kendi savunucunuz olmayı öğrenmek, bir dağa tırmanmak gibidir. Zirveye giden yolu bulan bazı insanlar, öğrendiklerini yolculuklarına başlayan diğerleriyle paylaşmak ister; bir şekilde geri verme ihtiyacı.
Elbette kanser yorucudur ve herkes bu şekilde hissetmeyecektir. Yine de "orada bulunmuş" olanların desteği ve tavsiyeleri başkaları için büyük bir rahatlıktır.
Fark yaratmak için maraton koşmanıza veya uluslararası konuşmanıza gerek yok; evinden çıkmana bile gerek yok. Kanserli insanlar arasında sosyal medyanın kullanımı her geçen gün artıyor; hastalar, aile bakıcıları, savunucular, araştırmacılar ve sağlık uzmanlarının bir kombinasyonu dahil birçok toplulukla. Aslında, kanser yönetimindeki en büyük gelişmelerden biri, hastalıkla yaşayan insanlar tarafından yapılan önerilere doğrudan yanıt olarak yürütülen "hasta odaklı araştırma" araştırma ve klinik çalışmalar olmuştur.
Akciğer kanseri için LUNGevity ve Lung Cancer Alliance veya Inspire gibi kanser kuruluşlarının çoğu, kanser yolculuklarının her yerinde harika insan topluluklarına sahiptir. Bu kuruluşlardan bazıları, yeni teşhis konulan birinin bir süredir hastalıkla yaşayan biriyle bağlantı kurabileceği eşleştirme hizmetleri (örneğin LUNGevity Lifeline) da sunmaktadır.
Son bir not olarak, kanser yolculuğunuzun neresinde olursanız olun, bilgilendirilmekte fayda var. Sadece tedaviler için değil, kanserin tekrar ortaya çıkma riskini azaltmanın olası yolları için araştırmalar yapılmaktadır.