İçerik
- Benzersiz Gruplar
- Erkeklere Destek
- Genç Kadınlara Destek
- Bakıcılar için Destek
- Çevrimiçi güvenlik
- Savunuculuk Üzerine Not
Desteğe ek olarak, iyi bir destek topluluğu kanseriniz için mevcut en son tedavi seçenekleri hakkında bilgi edinmenin bir yolu olabilir. Bir destek topluluğunun üyelerinin, hastalığınız için yeni tedavileri inceleyen klinik deneylere bazı toplum onkologlarından daha aşina olabileceği bir zaman ve yere ulaştık.
Benzersiz Gruplar
Metastatik meme kanseri olan birçok kişi, yalnızca metastatik meme kanseri olan kişilerden oluşan bir gruba dahil olmayı yararlı bulmaktadır. Erken evre meme kanseri olan kadınların karşılaştığı sorun türleri genellikle metastatik meme kanseri olanlardan farklıdır ve bu farklılıklarla karşılaşmak çok acı verici olabilir.
Örneğin, metastatik meme kanserinde doğurganlığınızı korumaktan veya meme rekonstrüksiyon ameliyatınızda yapılan revizyonlardan endişe duymayabilirsiniz. Bunun yerine, tedavisi olmayan bir hastalığa sahip olmakla ilgili, erken evre meme kanseri olan bazı kişilerin aynı derecede dikkate almadığı birçok endişeniz olabilir. Aslında, 4. evre olan diğer kanser türleri ile erken evre meme kanseri olan kişilerden daha fazla ortak yönünüz olduğunu hissedebilirsiniz.
Neyse ki, artık metastatik hastalığı olanlar için özel olarak tasarlanmış meme kanseri toplulukları var. Örnekler şunları içerir:
- Metavivor, özellikle metastatik hastalığı olanlar için tasarlanmış bir destek topluluğudur
- Metastatik Meme Kanseri Ağı (MBCN), metastatik meme kanseri ile nasıl yaşanacağı hakkında bilgi sunar, bir klinik araştırma bulucuya sahiptir ve çok daha fazlası
Erkeklere Destek
Çoğu toplulukta, özel olarak erkekler için tasarlanmış göğüs kanseri destek grupları yoktur ve birçok erkek, mahallelerinin destek gruplarının ihtiyaçlarını gerçekten karşılamadığını görebilir.
İnternetin güzelliği, birçok insanın erkek meme kanseri gibi oldukça nadir görülen durumlara odaklanmış bir topluluk bulabilmesidir.
Erkeklerde meme kanseri ile kadınlarda meme kanseri arasında kanser türlerinden en iyi tedavilere ve genetik yatkınlığın görülme sıklığına kadar pek çok fark vardır. Diğer erkeklerle konuşma fırsatı özellikle semptomlardan bahsederken yardımcı olabilir erkeklere özgüdür.
Genç Kadınlara Destek
Tıpkı meme kanseri olan erkeklerin benzersiz ihtiyaçları olduğu gibi, meme kanseri olan genç kadınlar da genç kadınlara özgü bir dizi sorunla karşı karşıyadır. Ve erkeklerde olduğu gibi, hastalığın farklı olabileceği birçok yol vardır.
Genç kadınların agresif tümörlere, hormon reseptörü negatif olan ve genel olarak daha kötü prognoza sahip tümörlere sahip olma olasılığı daha yüksektir. Buna karşılık tedaviler, kemoterapinin, yaşlı kadınlara göre metastatik meme kanserinde daha büyük bir rol oynaması gibi seçeneklerle genellikle farklılık gösterir. hastalık ile.
Diğer gençlerle bir destek topluluğu bulmak çok yardımcı olabilir. Bazı seçenekler şunları içerir:
- Genç Hayatta Kalma Koalisyonu, meme kanseriyle mücadele eden 40 yaş ve altındaki kadınlara adanmış bir kuruluştur.
- Aptal Kanser, herhangi bir kanser türü olan genç yetişkinlerden oluşan bir gruptur (15 ila 39 yaş arası) ve hayatta kalan gençlere özgü ihtiyaçları olan insanları desteklemede çok aktiftir.
Bakıcılar için Destek
Metastatik meme kanseri olan sevdiklerinize bakmak, kendi zorluklarını beraberinde getirir ve araştırmalar, bakıcı rolünde olanların daha yüksek anksiyete ve depresyona sahip olabileceğini göstermiştir. destek toplulukları, bu ağlar arkadaşlar ve aile için aynı derecede önemlidir. Destek almak için kanserli sevdiklerinize yaslanamadığınız için bazı açılardan destek daha da önemli olabilir.
Neyse ki bakıcılar için destek grupları daha yaygın hale geliyor. CancerCare kuruluşu, bakıcılar ve karşılaştıkları benzersiz endişeler için bilgi ve destek sağlar.
Çevrimiçi güvenlik
Çevrimiçi kanser toplulukları, metastatik meme kanseri ile yaşayan insanlar için muazzam destek sağlayabilir, ancak bir uyarıda bulunmak gerekir. Gizli bilgilerin çevrimiçi paylaşılmasıyla ilgili endişeleri hepimiz duyduk ve teşhisiniz de bir istisna değil. Hikayenizi başkalarıyla biraz ayrıntılı olarak paylaşmak, başkalarının sizi gerçekten desteklemesini sağlar, öyleyse bunu güvenli bir şekilde nasıl yapabilirsiniz?
Metastatik meme kanseri için çevrimiçi grupların çoğu şifre korumalıdır. Kaydolmadan önce gizlilik politikalarını okuduğunuzdan emin olun.
Herhangi bir sosyal medya sitesinde, herhangi bir şey paylaşmadan önce gizlilik tercihlerinizi dikkatlice doldurduğunuzdan emin olun. Facebook gibi sitelerdeki bu ayarlar, başkalarının değil, yalnızca belirli kişilerin paylaştıklarınızı görmesine izin verir.
Herhangi bir şey yayınlamadan önce internet gizlilik konularına aşina olun. Hastanede olduğunuz yazısının, evde kimsenin bulunmadığına değil, desteğe ve duaya ihtiyacınız olduğuna dair bir mesaj olmasını istiyorsunuz.
MBC ile Başkalarını Bulma
Diğer zorluk, metastatik meme kanseri ile karşı karşıya olan başkalarını bulmak olabilir. Twitter'da meme kanseri sosyal medyasını temsil eden #bcsm hashtag'ini kullanabilirsiniz. Bu hashtag ile arama yapmak size konferanslardan çıkan en son haberleri (genellikle çalışmalar yayınlanmadan önce), genellikle slayt görüntüleriyle tanıtabilir. Metastatik meme kanserine odaklanmak için #metastaticBC veya #metastaticbreastcancer hashtag'ini deneyebilirsiniz. Bazı insanlar ayrıca # metastatik ve # meme kanseri kombinasyonunu kullanarak yayın paylaşıyor. Ayrıca her hafta hastaların, bakıcıların, savunucuların, onkologların, cerrahların, araştırmacıların ve daha fazlasının aynı düzeyde iletişim kurduğu tweet sohbetleri de vardır.
Savunuculuk Üzerine Not
Savunuculuk hakkında birkaç yorum yapmaya değer. Yolculuğunuzun bir noktasında büyük olasılıkla bir meme kanseri savunucusu olmanız istenecektir.
Savunucu olmak, farkındalık yaratmanın ve araştırma için fon oluşturmanın önemli bir parçasıdır. İnsanlar istatistiklere değil yüzlere ve hikayelere yanıt verir ve hikayenizi paylaşmak bir fark yaratmanın değerli bir yolu olabilir.
Yine de bir avukat olmanız gerektiğini düşünmeyin. Pek çok insan, hastalığının semptomlarıyla başa çıkmanın ve sevdikleriyle geçirmek için yeterli zamana sahip olmanın, her türlü savunuculuk çalışmasına katılmayı çok zorlaştırdığını fark eder. Eğer bu sensen, lütfen kendini suçlu hissetme ya da "karşılık vermiyorsun".
Bunun yerine, destek üretmek metastatik meme kanseri olmayanlara kalmıştır. Şu anda sahip olduğunuz en önemli rol, olabildiğince iyileşmek ve ihtiyacınız olan sevdiklerinizle vakit geçirmek.