İçerik
- Otizm Farkındalığının Kökenleri
- Otizm Konuşuyor ve Otizm Farkındalığı
- Otizm Farkındalık Ayında Gerçekleşen Olaylar
- Otizm Farkındalık Ayını Neden Herkes Sevmiyor?
- Otizm Farkındalığına Alternatif Bir Otizm Kabulüdür
Otizm Farkındalık Günü'nü veya Ayını kutlayan insanların çoğu otistik değildir. Bunun yerine, onlar ebeveynler, organizatörler ve otizme veya otizmi önemseyen diğer kişilerdir. Ama otistik kendini savunanlar nerede? Çoğu durumda, kutlamalardan aktif olarak kaçınıyorlar.
Otizm Farkındalık Günü ve Ayına, olayların tarihi, olayların ardındaki niyet ve onları yaratan kişiler sonucunda farklı tepkiler gelir.
Desteğinizi hak eden en iyi otizm hayır kurumları hakkında daha fazla bilgi edinin.
Otizm Farkındalığının Kökenleri
Otizm, bir tanı olarak, son birkaç on yılda kökten değişti. 1990'lardan önce otizm bir spektrum bozukluğu olarak görülmüyordu. Bu nedenle, otizm teşhisi konan herkesin nispeten şiddetli semptomları vardı. Pek çok profesyonel, otizmin kötü ebeveynliğin bir sonucu olduğuna inanıyordu; ünlü psikolog Bruno Bettelheim, "buzdolabı" annelik dediği şey hakkında kapsamlı bir yazı yazdı. Otizmi olan bir yetişkinin tipik olarak kurumsal bir ortama ihtiyaç duyduğu düşünülüyordu.
Dustin Hoffman ve Tom Cruise'un oynadığı "Rain Man" filmi, o günlerdeki otizm hakkında iyi bir fikir veriyor. Hoffman'ın karakteri, sözlü ve entelektüel yeteneklerine rağmen hayatının büyük bir bölümünde kurumsallaşmıştır. Kurumdan ayrılmak korkutucu bir deneyimdir; dış dünyada başarılı bir şekilde gezinmek için kardeşinden tam zamanlı bakıma ihtiyacı var.
Dr. Bernard Rimland'a girin. Otistik bir oğlu olan bir psikolog, "buzdolabı anne" teorisini çürüttü ve Otizm Derneği adlı bir organizasyon kurdu. Derneğin web sitesine göre, Otizm Derneği ilk ülke çapında farkındalık programını 1970'lerin başında başlattı ve Kongre tarafından 1984'te kabul edildi. İkonik otizm farkındalık kurdelesi 1999'da tasarlandı.
Otizm Konuşuyor ve Otizm Farkındalığı
2005 yılında, Autism Speaks kuruldu. Son derece zengin ve nüfuzlu Bob ve Suzanne Wright (otizmli bir torunu olan) tarafından yaratılan ve finanse edilen organizasyon, kısa sürede dünyadaki otizmle ilgili en büyük kar amacı gütmeyen kuruluş haline geldi. Wrights, güçlü bağlantılarıyla, aşağıdakileri içeren çok yüksek profilli otizm farkındalık programları oluşturabildiler:
- Birleşmiş Milletler tarafından 2007 yılında kabul edilen Dünya Otizm Farkındalık Günü (2 Nisan)
- Light It Up Blue, otizm farkındalığını artırmak için ikonik binaları mavi renkte aydınlatmaya yönelik uluslararası bir çaba
- Her yıl 2 Nisan'da gerçekleşen Bir Mart'ın Gücü
Autism Speaks mavi tişörtler satıyor, bağış toplama veya otizmle ilgili programlar yürütmekle ilgilenen gruplara kaynak sağlıyor ve ayrıca Nisan ayı boyunca bağış toplama yürüyüşlerini ve etkinliklerini destekliyor. Müze ve hayvanat bahçelerinden kütüphanelere, okullara ve hatta işletmelere kadar çeşitli kurumlar bu dönemde özel etkinlikler düzenler.
Otizm Farkındalık Ayında Gerçekleşen Olaylar
Otizm Farkındalık Ayı, 2 Nisan'da (1 Nisan Şakası Günü'nden kaçınmak için) Dünya Otizm Farkındalık Günü ile başlıyor. O gün, çok fazla mavi görmeyi bekleyebilirsiniz. Mavi tişörtlü insanlar, mavi ışıklı evler ve mavi yapboz parçasıyla kişisel profiller her yerde olacak. Ayrıca otizmin medyada yer alması, otistik insanlarla ilgili özel hikayeler ve otizm yapboz parçası simgesini içeren ürünlerin tanıtımı da olacak.
Mavi ışıkla aydınlatılan binaları arayın. Geçmişte mavi renkte aydınlatılan bazı ikonik binalar arasında New York City'deki Empire State Binası, Avustralya'daki Sydney Opera Binası ve Toronto'daki CN Binası sayılabilir.
Nisan ayı boyunca diğer şeylerin yanı sıra şunları bulacaksınız:
- Sinemalardan eğlence parklarına kadar her türlü mekanda "duyusal dostu" özel günler
- okullarda, toplum merkezlerinde, hastanelerde ve başka yerlerde otizm farkındalık etkinlikleri
- Amerika Birleşik Devletleri ve ötesinde bağış toplama yürüyüşleri ve etkinlikleri
Otizm Farkındalık Ayını Neden Herkes Sevmiyor?
Autism Speaks çok büyük ve her yerde bulunan bir organizasyon haline geldiğinden, aslında otizm farkındalık ayına "sahip". Televizyon spesiyalleri, teletonlar, multimedya reklamları ve diğer sosyal yardım türleri, etkinliğin bir parçasıdır.
Ancak Autism Speaks, otizm topluluğu ile çok tartışmalı bir ilişki yaşadı ve olmaya devam ediyor. Hem otistik kendi kendini savunanlar hem de birçok ebeveyn grubu, fon öncelikleri, yönetişimleri ve otizmin nedenlerine ilişkin bakış açıları ile ilgili sorunlar yaşadı. Bazı sorunlar ortadan kalkmış olsa da (otizmin bebekleri arabalarından çalan şeytani bir güç olarak sunulması gibi), diğerleri hala endişe kaynağıdır.
Otizm Konuşan insanların yaşadığı sorunlardan sadece birkaçı:
- Varlığının çoğu için, Autism Speaks'in yönetim kurulunda otistik insanlar yoktu. Zaman zaman çok yüksek işleyen kişiler dahil oldu, ancak en az bir kişi kısa bir görev süresinden sonra istifa etti.
- Otizm Konuşuyor, en başından beri, birçok otistik öz savunucunun (ve epeyce ebeveynin) bir "hastalıktan" ziyade kişisel nitelikler dizisi olarak hissettiği şeyi "iyileştirmek" hakkındaydı. Bu nedenle, Otizmli çocukları ve yetişkinleri kabul etmek yerine, Otism Speaks tamamen onları "düzeltmek" olmuştur. Zamanla, otizmle yaşayan insanları daha fazla destekleyen birçok program ortaya çıktı, ancak kötü duygular kaldı.
- Wright'ın kızı Katie, oğlunun otizminin aşılardan kaynaklandığına ikna olmuştu. Bu nedenle, tersine çok sayıda büyük, iyi belgelenmiş çalışmaya rağmen, Autism Speaks, otizmin bir nedeni olarak aşıların daha fazla araştırılması için oldukça fazla araştırma parası harcadı. Bu odaklanma bu noktada neredeyse kayboldu, ancak yine de hassas bir nokta.
- Autism Speaks tarafından oluşturulan birçok kaynağın büyük çoğunluğu otizmi olan insanlar için değil, ebeveynleri ve aileleri için tasarlanmıştır.
Otizm Farkındalığına Alternatif Bir Otizm Kabulüdür
Otizmin düşman olduğu düşüncesiyle mücadele etmek ve otistik insanların eşsiz armağanlarını kutlamak için birkaç otizm savunucu grubu Otizm Kabul Ayı adlı alternatif bir kutlama düzenledi. Otizm Kabul Ayı web sitesine göre:
"Otizmi Kabul Ayı boyunca, otizm ve otistik insanlar hakkında olumlu, saygılı ve doğru bilgileri paylaşmaya odaklanıyoruz.
"Otizm Kabul Ayı, otistik insanların dünyamıza değerli katkılarda bulunan aile üyeleri, arkadaşlar, sınıf arkadaşları, iş arkadaşları ve topluluk üyeleri olarak kabul edilmesini ve kutlanmasını teşvik eder. Otizm, insan deneyiminin doğal bir varyasyonudur ve hepimiz bir dünya yaratabiliriz her türden zihne değer veren, bunları içeren ve kutlayan.
"Özetle, Otizm Kabul Ayı otistik insanlara saygılı davranmak, kendimiz hakkında söyleyeceklerimizi dinlemek ve bizi dünyaya ağırlamakla ilgilidir."
Birçok aile için, özellikle Otizm Konuşuyor programlarından yararlanan veya destekleyenler için, Otizm Farkındalık Ayı çok önemli bir kutlamadır. Ancak farklı bir "nörolojik çeşitlilik" bakış açısına sahip olanlar için Otizm Kabulü daha iyi bir seçim olabilir.