İçerik
Belki de size ikincil ilerleyen MS (SPMS) teşhisi konmuştur. Veya başlangıçta relapsing-remitting MS (RRMS) teşhisi konan multipl sklerozlu (MS) kişilerin yüzde 85 ila 90'ından birisiniz ve doktorunuzun ne zaman (veya ne zaman) bileceğini nasıl bilemediğinizden emin değilsiniz. ikincil aşamalı MS'ye (SPMS) geçişler. Her iki durumda da, geleceğe hazırlanabilmeniz için hastalığın nasıl ilerleyebileceğini anlamak iyidir.
Başlangıç
RRMS'li kişilerin çoğu, semptomların ve sakatlığın daha az veya hiç relaps olmaksızın daha istikrarlı ilerlemesi ile karakterize olan SPMS'ye geçiş yapar, ancak hastalığı değiştiren tedavilerin geliştirilmesinden bu yana, ikincil MS'ye ilerleme daha az sıklıkla kaydedilmiştir.
RRMS'den SPMS'ye istediğiniz zaman geçebilirsiniz, ancak süreç kademelidir ve çoğu hastada yavaştır. Aslında, MS'in ilerleyen aşamasına geçtiğinizde RRMS ve SPMS arasında genellikle gri bir bölge vardır, ancak yine de ara sıra MS relapsları yaşıyorsanız.
MS türleriBelirti ve bulgular
RRMS'den SPMS'ye ne zaman geçeceğinizi tanımlayan herhangi bir yönerge veya kriter yoktur, ancak işte bu geçişin gerçekleşip gerçekleşmediğini veya daha önce gerçekleştiğini belirlerken sizin ve doktorunuzun arayabileceği bazı işaretler vardır.
İlaçlarınız İyi Çalışmıyor
Bazen, en iyi çabalarınıza ve hastalığı değiştirici ilacınızı almaya bağlı kalmanıza rağmen, manyetik rezonans görüntüleme (MRI) taramalarınızdaki lezyonların sayısında buna karşılık gelen bir artış olmaksızın artan bir sakatlık göstermeye başlayabilirsiniz. Bu, SPMS'ye geçtiğinizin bir göstergesi olabilir.
Bazı insanlar, nüksleri bıraktıkları için MS'in ilerleyen aşamasına girdiklerinden endişe edebilirler. Ancak nörolojik muayeneniz stabil ise, bu çok iyi işareti, hastalığı değiştiren tedavinizin işe yaradığı anlamına gelir.
Relapslarınız Değişiyor
RRMS'nin doğal seyri, gerçekte zamanla azaltmanız gereken nükslerin sayısı içindir. Bununla birlikte, meydana gelen nüksler daha şiddetli olabilir ve yalnızca bir işlev alanını etkilemekten ziyade birden fazla semptom getirebilir.
Bu nükslerden iyileşme de eksik olma eğilimindedir, yani nüksün akut aşaması geçtikten sonra bile hala bazı semptomlarınız ve / veya sakatlığınız vardır. Ek olarak, bu nüksler sırasında Solu-Medrol'e artık yanıt vermiyorsunuz.
MS Relapslarını AnlamakMRI'da Görülen Büyük Miktarda Hasar Var
Bir MRG'niz olduğunda, siz ve doktorunuz şu sonuçları görebilirsiniz:
Büyük Lezyon Yükü
Bu, toplamda daha fazla sayıda lezyon olduğu anlamına gelir;
- Ventriküllerin çevresi (beyindeki beyin omurilik sıvısı ile dolu boşluklar)
- Konfluent lezyonlar, yani daha büyük lezyonlar oluşturan küçük lezyonlar
- Beyin sapı ve omurilikte yoğunlaşmıştır
Daha Fazla Akson Hasar ve "Kara Delik"
T1 taramasında karanlık (hipointens) noktalar olarak görünen alanlar "kara delikler" olarak adlandırılır. Bunlar, hem miyelinin hem de aksonların kendilerinin tamamen yok olmasına yol açan, tekrarlayan iltihaplanma alanlardır. Bu alanlar, engellilik ile güçlü bir şekilde ilişkilidir.
Beyindeki BOS Dolu Ventriküllerin Büyütülmesi
Bu bir körelme ölçüsüdür. Daha az beyin dokusu olduğu için, beynin etrafındaki ve içindeki boşluklar büyür.
Gadolinyum Güçlendirici Lezyonlarda Bir Azalma
Paradoksal olarak, yeni, aktif gadolinyum tutan lezyonların sayısı RRMS'nin sonraki aşamalarında azalır. Bunun nedeni, hastalığın büyük olasılıkla iltihaplanmadan daha dejeneratif hale gelmesidir.
MS için MRI Hakkında Bilmeniz Gereken Her ŞeyDaha Büyük Bir Engellilik Dereceniz Var
Genişletilmiş Engellilik Durumu Ölçeği (EDSS) ile ölçüldüğünde, RRMS'li kişiler 4 veya daha düşük bir puana sahip olma eğilimindedir. Öte yandan, SPMS'li kişiler genellikle 6 veya daha yüksek bir puana sahiptir, bu da yürümek için bir tür yardıma ihtiyaç duyulduğu anlamına gelir.
Doktorunuz ayrıca nörolojik muayeneniz sırasında daha fazla anormallik bulacaktır. Bu, beyninizin artık demiyelinizasyonu - bağışıklık sisteminizin sinir liflerinin etrafındaki koruyucu örtü olan miyelin kılıfına yaptığı saldırıları telafi edemediğini gösterir.
Son olarak, SPMS geliştiren kişiler daha fazla bilişsel bozukluk sergileme eğilimindedir. Bu, büyük olasılıkla, bilişsel işlev bozukluğuyla yüksek oranda ilişkili olan beyindeki daha yüksek atrofi derecesinden kaynaklanmaktadır. Bunun gerçekte anlamı, beyninizin artık hasarı telafi edemeyeceği, özellikle de kara deliklerle sonuçlanan tam aksonal (sinir lifi) yıkım olduğunda.
Genişletilmiş Engellilik Durumu Ölçeğini (EDSS) AnlamakNedenleri
Tüm MS türlerinde olduğu gibi, SPMS'ye neyin sebep olduğunu kimse bilmiyor. Genetik ve enfeksiyonlar, D vitamini eksikliği, coğrafya ve çocukluk çağı obezitesi gibi çevresel tetikleyicileri içeren faktörlerin bir kombinasyonu olduğuna inanılıyor.
RRMS'den SPMS'ye geçişi etkileyebilecek faktörler açısından araştırmalar, erkeklerin SPMS'yi kadınlardan daha hızlı ve daha genç yaşta geliştirdiklerini göstermektedir. Bununla birlikte, her iki cinsiyet de aynı yaşta baston kullanmaya ihtiyaç duyar, bu nedenle ilerleyici aşamaya daha erken girseler bile, erkeklerin daha kötü bir sonucu yoktur.
Sigara içmenin RRMS'den SPMS'ye geçiş riskinizi artırdığı da bulunmuştur.
Multipl Sklerozun Nedenleri ve Risk FaktörleriTeşhis
Zaten RRMS teşhisi konduysa, muhtemelen doktorunuz testleri gerçekleştirirken, diğer koşulları dışlarken ve teşhis bulmacasının parçalarını bir araya getirirken teşhis sürecinin zaman alıcı bir süreç olabileceğini biliyorsunuzdur.
Benzer şekilde, SPMS'yi teşhis etmek, kapsamlı bir nörolojik muayene ve tekrar MRI'lar dahil olmak üzere bir strateji kombinasyonu gerektirir. RRMS'de olduğu gibi, kesin tanı testleri yoktur.
SPMS teşhisi söz konusu olduğunda, doktorunuzun iki gerçeği doğrulaması gerekecektir:
- Bir RRMS geçmişiniz var: SPMS teşhisi konması için önce RRMS'ye sahip olmanız gerekir. Bazı insanlar için, bu öyküyü doğrulamak zor olabilir, çünkü hafif semptomlar ve hatta yanlış teşhis nedeniyle RRMS'si olduğunu asla fark etmemiş olabilirler.
- MS'iniz artık ilerleyen bir durumdadır: Doktorunuz RRMS geçmişinizi onayladığında, hastalığınızın ilerleyici olduğunu doğrulaması gerekir, bu da giderek kötüleştiği anlamına gelir.
SPMS'deki değişiklikler
RRMS'de enflamatuar süreçler demiyelinizasyona neden olur. Bu iltihaplanma, parlak beyaz noktalar (gadolinyum tutan lezyonlar) şeklinde tekrarlamalar sırasında MRI'larınızda görülebilir.
Bununla birlikte, SPMS'de, daha az iltihaplanma ve gri madde ve beyaz maddenin daha fazla dejenerasyonu ve ayrıca MRI'da da görülebilen omurilik atrofisi (sinir hasarı ve kaybı) vardır. Hala demiyelinizasyon ve iltihaplanma devam ederken, daha yaygındır.
Spinal kord atrofisi, SPMS'de RRMS'de olduğundan çok daha belirgindir ve bu sinir kaybı, yürüme zorluğunun yanı sıra bağırsak ve mesane sorunlarına neden olabilir.
RRMS'de nüksler yaşarken, bunlar giderek daha az sıklaşacaktır. Bunun yerine, durumunuzun giderek kötüleştiğini fark edeceksiniz. Örneğin, son birkaç aydır yürümenin zorlaştığını söyleyebilirsiniz, ancak aniden kötüleştiği bir zamanı tam olarak belirleyemezsiniz.
Geçiş Dönemi
RRMS'nin bittiği ve SPMS'nin başladığı zaman arasında genellikle bir geçiş dönemi vardır. Bu, tam olarak neler olup bittiğini anlamayı zorlaştırabilir çünkü iki tür arasında örtüşme vardır. MS'niz giderek kötüleştikçe, yine de ara sıra nüks yaşayabilirsiniz.
Hastalık Değiştiriciler
SPMS ayrıca hastalığın seyri boyunca aktif, aktif değil ve progresyonlu veya progresyonsuz olarak sınıflandırılabilir.
- Aktif: Nüksleriniz ve / veya yeni MRI etkinliğiniz var.
- İlerleme: MS'inizin kötüleştiğine dair kanıtlar var.
Dolayısıyla, örneğin, SPMS'niz şu şekilde sınıflandırılırsa: ilerleme olmadan aktif değil, kararlı. Eğer öyleyse ilerleme olmadan aktifnüksler ve / veya yeni MRI aktivitesi yaşadınız, ancak sakatlığın kötüleştiğine dair bir kanıt yok.
RRMS gibi, SPMS semptomları da oldukça değişkendir ve ilerleme hızı da öyle. Her durum farklıdır; bazı insanlar diğerlerinden daha çabuk özürlü hale gelir.
Multipl Skleroz Nasıl Teşhis EdilirTedavi
SPMS'nin Semptomatik Tedavisi RRMS'ye benzerdir, ancak MS'in progresif formlarının tedavisi daha zordur.
Rehabilitasyon Tedavileri
MS'iniz ilerliyorsa, nöroloğunuz herhangi bir ayarlama veya eklemeye ihtiyacınız olup olmadığını görmek için muhtemelen sizinle birlikte rehabilitasyon müdahalelerinizi gözden geçirecektir. Fizik tedavi, mesleki terapi, konuşma dili terapisi ve bilişsel rehabilitasyonu içeren bu tedaviler, en iyi şekilde çalışmanıza ve kas gücünüzü ve hareketliliğinizi korumanıza yardımcı olabilir.
MS'nizi Yönetmek için Rehabilitasyon Tedavileriİlaç Modifiye Edici Tedaviler
Hastalık modifiye edici ajanların çoğu, SPMS'li hastalarda fayda göstermemiştir. Bununla birlikte, yakın zamanda, halen aktif hastalığı olan SPMS'li hastalarda kullanılmak üzere FDA tarafından iki ilaç onaylandı.
- Mayzent (siponimod): Bu oral ilaç hem RRMS'yi hem de aktif SPMS'yi tedavi eder. İlk çalışmalar, SPMS ile üç ayda ve altı ayda hastalığın ilerlemesini yavaşlatmaya yardımcı olduğunu göstermiştir.
- Mavenclad (kladribin): Başka bir oral ilaç olan bu DMT, diğer DMT'ler etkili değilse veya herhangi bir nedenle alamıyorsanız, genellikle ikinci basamak bir tedavidir.
Belirti Yönetimi
Bireysel semptomlarınızı yönetmek, özellikle SPMS'ye geçerken, bakımınızın önemli bir parçasıdır. Doktorunuz aşağıdakiler gibi MS ile ilişkili semptomlara yardımcı olmak için bazı farklı veya ek ilaçlar yazabilir:
- Yorgunluk
- Bağırsak veya mesane sorunları
- Ağrı
- Depresyon
- Cinsel işlev bozukluğu
- Kas spazmları
- Yürüme güçlüğü
- Kognitif bozukluk
- Uyku bozuklukları
- Vertigo
Verywell'den Bir Söz
SPMS için tedavi şu anda yetersiz olsa da, bu hastalığın ilerlemesini durduracak ve engelliliği iyileştirecek tedaviler bulmaya çalışan birçok araştırma çalışması olduğundan emin olabilirsiniz.
O zamana kadar, hastalığınız hakkında kendinizi eğiterek, sizin için işe yarayabilecek tedavi seçeneklerine bakarak ve doktorunuzla yolculuğunuz hakkında açık bir şekilde iletişim kurarak bakımınızda proaktif olmaya devam edin. Bu, hayatınızı dolu dolu yaşamanıza yardımcı olabilir ve yol boyunca ihtiyaç duyduğunuz değişiklikleri yapmanıza yardımcı olabilir. Aşağıdaki Doktor Tartışma Kılavuzumuz bu sohbeti başlatmanıza yardımcı olabilir.
Multipl Skleroz Doktoru Tartışma Kılavuzu
Doğru soruları sormanıza yardımcı olacak bir sonraki doktor randevunuz için yazdırılabilir kılavuzumuzu edinin.
