İçerik
Eş, çocuk, arkadaş veya resmi bakıcı olmanıza bakılmaksızın, amiyotrofik lateral skleroz (ALS) olan bir kişiye bakmak pek çok düzeyde zorlayıcıdır.Bununla birlikte, doğru zihniyet, başkalarından destek ve uygun yardımcı cihazlarla, ALS'li bir kişiye bakmak tatmin edici olabilir. Bakıcılık yolculuğunuzda ilerlerken aklınızda bulundurmanız gereken birkaç ipucu.
Kendinizi Bilgiyle Güçlendirin
ALS'li birine bakmaya gelince biraz bilgi çok işe yarar. Bakmakta olduğunuz kişinin neden iyi hareket edemediğini, kas seğirmeleri ve spazmları olduğunu, ağrı ve aşırı salya yaşadığını ve daha sonra beslenme ve nefes almakta güçlük çektiğini anlayarak, daha proaktif ve öngörülü bir bakıcı olabilirsiniz.
Diğer bir deyişle, temel bir ALS bilgisiyle, sevdiğiniz kişinin, aile üyenizin, arkadaşınızın veya partnerinizin sahip olduğu sorunları daha iyi tahmin edebilecek ve bu geçişler için iyi hazırlanabileceksiniz - mümkün olan en sorunsuz bakım sürecini yaratmanın bir yolu.
Destek İsteyin
ALS'li bir kişiye bakmanın fiziksel talepleri çok geniştir ve banyo yapma, banyoyu kullanma, yemek yeme ve giyinme gibi günlük yaşam aktivitelerine yardımdan hareketlilik yardımlarını yönetmeye ve nihayetinde besleme cihazları ve solunum makinelerine, önce bir CPAP ve ardından bir ventilatör .
Ek olarak, ALS'li bir kişinin bakıcısı, özellikle eş veya aile üyesi ise, genellikle haneyi de yönetmek zorundadır. Bu, temizlik yapmak, çamaşır yıkamak, fatura ödemek, doktor randevuları almak ve diğer aile üyeleriyle iletişim kurmak anlamına gelir.
ALS Sağlık Ekibi
Başkalarından destek istemek kesinlikle çok önemlidir. Sevdiklerinizin aşağıdakileri içeren ALS sağlık ekibi ile başlamalısınız:
- Nörolog
- Fizyoterapist
- Konuşma ve yutma terapisti
- Beslenme uzmanı
- Solunum terapisti
Sağlık uzmanlarından oluşan bu ekip, yalnızca bakım verme sürecinde size yardımcı olmakla kalmaz, aynı zamanda sevdiklerinizin ALS semptomlarının hafifletilmesine de yardımcı olabilir.
Ayrıca, sevdiklerinizin ALS sağlık ekibi aracılığıyla, sosyal hizmet uzmanları size aynı zamanda topluluğunuzdaki bakım destek grupları hakkında bilgi sağlayabilir, ayrıca teşhis sırasında palyatif bakım kaynakları ve ALS'nin son aşamasında bir darülaceze yönlendirmesi sağlayabilir.
Yardımcı cihazlar
Kas zayıflığı, ALS'nin birincil semptomudur ve bununla birlikte yürüme, yemek yeme, banyoyu kullanma, banyo yapma ve başı dik tutma (zayıf boyun kasları nedeniyle) sorunları ortaya çıkar.
Tekerlekli sandalyeler, küvet asansörleri, yükseltilmiş klozetler, çıkarılabilir koltuk başlıkları ve özel yemek gereçleri gibi yardımcı cihazlar, ALS'li bir kişinin işleyişini ve yaşam kalitesini iyileştirebilir. Bu da bakıcının yaşam kalitesini artırabilir.
ALS'li bir kişinin bakımı için diğer yararlı cihazlar, cilt dökülmesini ve kas ve eklem ağrısını önlemeye yardımcı olabilecek özel şiltelerdir. Son olarak, iletişim ve etkileşime izin vermek için el veya göz kullanımına uyarlanabilen konuşma cihazı gibi elektronik yardımcı cihazlar vardır.
Sevdiklerinizin ALS sağlık ekibi ile bu cihazları nasıl edineceğiniz konusunda konuştuğunuzdan emin olun.
Geçici bakım
Bir bakıcı olarak, bir başkasına en iyi şekilde bakmak için zihninize ve bedeninize özen göstermeniz gerekir. Başka bir deyişle, molalara ihtiyacınız var ve burada geçici bakım devreye giriyor.
Geçici bakım, bir filmin keyfini çıkarmak, kestirmek, doğa yürüyüşüne çıkmak veya bir arkadaşla akşam yemeğine veya kahveye çıkmak için birkaç saat izin anlamına gelebilir. Bu aynı zamanda bir hafta sonu tatili anlamına da gelebilir, böylece rahatlamak ve kendinize özel bir şeyler yapmak için gerçekten zaman ayırabilirsiniz.
Geçici bakım ararken, birkaç farklı seçenek vardır. Örneğin, eğitimli bakıcılar sağlayan ev sağlık kurumlarına veya hatta yerinde sağlık uzmanları çalıştıran uzun süreli bakım tesisi gibi bir konuta bakabilirsiniz. Son olarak, bir arkadaşınızdan veya gönüllü bir kurumdan birkaç saatliğine geçici bakım sağlamasını isteyebilirsiniz.
Topluluk
Topluluğunuzdakilerin genellikle yardım etmek için can attığını, ancak nasıl yapılacağını bilmediklerini hatırlamak önemlidir. Yardıma ihtiyaç duyduğunuz belirli görevleri yazmanız ve ardından bunları arkadaşlarınıza, aile üyelerinize veya komşulara e-postayla göndermeniz en iyisi olabilir.
Siz de samimi olun - yemek pişirmenin ve temizliğin bakıcılığınızı etkilediğini fark ederseniz, topluluğunuzdakilerden yemeklerde yardım etmelerini veya bir ev temizlik hizmeti için para bağışlamalarını isteyin.
Depresyon Belirtilerini İzleyin
ALS'li birine bakıyorsanız, endişe, korku, hayal kırıklığı, rahatsızlık ve / veya hatta öfke gibi bir dizi duygu hissetmeniz yaygındır. Pek çok bakıcı aynı zamanda daha iyi bir iş çıkarması gerektiği veya yapabileceği gibi suçluluk hisseder veya gelecekle ilgili belirsizlik hisseder.
Bazen bu duygular o kadar güçlü olabilir ki bakıcının yaşam kalitesini etkilemeye başlar. Hatta bazı bakıcılar depresyona giriyor. Bu nedenle, depresyonun erken belirtileri hakkında bilgi sahibi olmak ve bunlardan bir veya daha fazlasını yaşıyorsanız doktorunuza görünmek önemlidir.
Depresyon belirtileri kalıcıdır, iki hafta boyunca neredeyse her gün sürer ve şunları içerebilir:
- Üzgün veya üzgün hissetmek
- Bir zamanlar zevk aldığınız aktivitelere ilgi kaybı yaşamak
- Uyku güçlüğü çekiyorsanız (örneğin, çok uyumak veya uykuya dalmakta güçlük çekmek)
- İştahta değişiklik olması
- Suçlu veya umutsuz hissetmek
İyi haber şu ki, depresyon ya ilaç tedavisi ve konuşma terapisi kombinasyonu ya da tek başına bu tedavilerden biri ile tedavi edilebilir.
Verywell'den Bir Söz
ALS'li bir kişiye bakmak hem fiziksel hem de zihinsel olarak zordur ve enerji tüketir. Ancak yol boyunca pek çok engelleyici çarpışma yaşanacak olsa da, emin olun ki moral verici, duygusal anlar da olacaktır.
Sonunda, ilginiz, dikkatiniz ve varlığınız yeterli. Öyleyse kendinize karşı nazik olun ve kendi ihtiyaçlarınıza dikkat etmeyi unutmayın.